救命药被拒国门外 癌症患者该何去何从？

与欧美国家相比，中国癌症患者生存率较低，而缺乏足够有效、经济的药物是其中的重要原因之一。

比如，治肺癌的易瑞沙、特罗凯，治白血病的格列卫、施达赛以及治疗视网膜母细胞瘤的马法兰等抗癌药在国内无法进行购买……从而导致了近年来抗癌药代购之风在患者之间盛行。

根据我国法律规定，凡是没有经我国药监部门审批的药物均不合法。

患者自己如果通过非正规渠道购买的药品，一旦使用后出现问题，患者的合法权益难以得到保护，要想海外维权，成本也会非常高。而且，作为患者的主治医生，如果给患者使用不合法的药物同样承担法律责任，因为这属于患者自行购药导致的结果。

像这些无法通过正规渠道购买，但可能对癌患产生帮助，甚至能“救命”的抗癌药物，在国内是怎样一个现状？为什么它们在国内无法以正规的渠道购买呢？

我们来看几个案例。

黑市购买“退市药” 为了活命别无选择

一岁多的庞浩博来自河南省周口市西华县一个贫困的农村家庭。父亲庞四伟偶然发现他的左眼里有个小光斑，县医院诊断是炎症，但回家滴了眼药水后，反光越来越严重，到市医院检查被确诊为视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma, 简称 RB），俗称“眼癌”。

视网膜母细胞瘤患儿的瞳孔异于常人，图片摘自网络

庞浩博左眼疼痛难忍已影响日常生活，后来到北京的医院被诊断为晚期，已完全失去视力，只能摘除左眼球。因家庭经济困难，负担不起沉重的治疗费用，庞浩博停止了治疗。去年冬天，庞浩博病情愈发严重，不得不再次住进北京的医院。这次，庞四伟只有一个信念，无论如何也要保住儿子的右眼。

他开始为一种名为马法兰的处方药四处奔走。

在治疗视网膜母细胞瘤的药品中，马法兰是必须的药物。

但2014年左右，由于相关部门的定价过低，生产马法兰的医药公司亏损了数亿美元，马法兰便退出了中国市场，国内再也见不到这种“眼癌”特效药的踪影，医生们也开始避免提及这种药品。

而实际情况是，这个药物并没有真正“消失”，而是只能以一种“见不得光”的方式存在于黑市。

对于这种现状，庞四伟无可奈何。在中国，有很多与他类似遭遇的家庭，挣扎在视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma, 简称 RB）这种罕见病中。他在家长微信群里要到了药商微信。他绝望地发现，马法兰的价格已经从两年前的两千多一盒，涨到了将近四千一盒。

马法兰针剂中的一种，图片源于网络

但即便 RB 患儿的父母花高价从黑市上或者其他国家弄到马法兰，恐怕孩子们的主治医生也不敢给他们进行注射。中国医生如果使用这些“假药”给患者治疗，一旦出现问题，医生很可能会被吊销执照，甚至承担刑事责任。而代购药品的人，也可能涉及销售假药罪被判刑，且最高可判处死刑。

而通过“黑市”等非法渠道购买的假药不仅违法，且真假难辨，黑市价格也异常昂贵，购买者处于绝对劣势。但许多癌患家庭却别无选择：亲人着急用药，救命要紧，没有办法。

非法购药屡禁不绝 药价过高是主因

江苏人陆勇患有慢粒白血病，服用瑞士诺华公司生产的名为“格列卫”的抗癌药后效果良好，可是一盒23500元的售价几乎掏空了家底。2004年6月，他了解到印度生产的仿制药仅售4000元，且药效相当。后来数千病友让他代购，“团购”也使价格降到了每盒2400元左右。被发现非法代购后，他被提起公诉。

格列卫是国际上公认的慢性髓性白血病一线治疗药，能有效延长患者生命，但是患者需要长期服用。因诺华公司在中国申请了专利保护，印度仿制药无法进入国内销售，诺华的药价因此在国内居高不下，在国内一盒售价为2.5万元左右，一年费用就在30万，且在很多省市这一药物并未列入医保目录，无法报销，因病返贫。在深圳，格列卫已被列入医保目录 ，但即使以医保报销90%来计算，依然是印度代购药便宜。

无独有偶，深圳南山一对夫妻，在印度购买易瑞沙、格列卫等抗癌药物，然后通过淘宝网在国内销售。由于药品不具备合法渠道，被药监部门定性为假药，两人因涉嫌销售假药遭警方刑拘。据了解，印度的格列卫药物价格为1300元左右，代购者以1600元直邮给患者，而国内售价则高达2.5万元。

国内的抗癌药物价格为何居高不下？

缺乏同类药品的有力竞争，外加我国特殊的制度限制，因此，长期处于垄断地位的进口抗癌药的价格，便有了居高不下的理由；另外，高昂的研发成本，包括药物临床研究中的成本，以及期间失败的候选药物成本支出，这些都必然在药品上市后均摊到药品价格上。

许多癌患家庭根本支付不起如此高额的费用，面对沉重的经济压力，他们要么放弃治疗听天由命；要么非法购药，甘愿冒险一搏。

美国医保政策完善 国内尚未完成优化

针对抗癌药物无法购买及定价过高的问题，对比大洋彼岸的美国，我们的差距又在哪呢？

美国医学界不断涌现治疗新技术和新手段，尤其是在药品研发和诊疗设备研发上属全球顶尖。然而先进的治疗技术和手段进入中国，需要通过相当复杂的审批机制，因此通常会比美国晚上5－8年，有的甚至无法进入中国，导致一些重症患者根本等不及或无法享受到世界最新的研究成果。

因此，美国病人能优先买到最新研发的抗癌类药物，且如果有医疗保险，药费基本都可以由保险公司一并承担。美国的医疗保险公司对于癌症幸存者的赔付额度，可以达到家庭平均收入的两到三倍。

而中国医疗保险覆盖总人口虽达到了95%，但只能报销常规药品，昂贵的进口抗癌药往往无法覆盖。

目前，中国正在进行大规模的医改，目标是将医疗投入上涨到每年4600亿美元，并进一步降低药品价格、提高医保覆盖率。然而，政府如果实施降低药品价格的措施可能会引发另一个问题：这会对当下“以药养医”模式下的公立医院产生负面影响，毕竟公立医院的收入大部分依靠药品销售，占总收入的40%。

除了巨大的利益关系，医院销售高价进口药的另一个原因是国产药疗效欠佳。针对这些问题，CFDA（国家食品药品监督管理总局）已采取了一系列措施促进仿制药产业发展，加强患者对国产药的信任。

国家政协委员：抗癌救命药应纳入医保

目前中国政府已经意识到癌症对民众健康造成的巨大威胁，已经在实行一项为期三年的计划，致力于早发现、早治疗以及癌症预防。除此之外，连续发生的非法购药案已引起多位全国政协委员关注。全国政协委员、北京大学口腔医学院原院长俞光岩建议：为少数救命药品建立绿色通道；全国政协委员涂辉龙呼吁：把抗癌“救命药”纳入医保。

国家发改委价格司医药处处长之前在接受媒体采访时也曾多次表示，国家发改委的态度，就是要逐步缩小原研药与仿制药之间的价格差别。在这个问题上，国家发改委确实也做出过尝试。2010年6月，国家发改委制定了《药品价格管理办法〈征求意见稿〉》，试图取消原研药的价格特权，推进谈判探索机制。然而，时至今日，仍未能看到具体的政策落实。

如果将更多的“救命药物”纳入医保目录，既有利于新药的推广使用，又利于企业回收研发成本，走上持续创新的发展之路。我们希望国家能尽快出台相关法律政策，建立更加完善的药品制度，让“非法购药”的悲剧不再重演，让更多癌症患者早日得到有效治疗。

我们期待着这一天的到来。

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