类风湿关节炎,你既不会很快死,也不能好好活着

文 / 云霞大健康
2020-10-21 19:54

18年一月份的某个晚上,被手背生生痛醒。抬不起来,不敢动,手指好像都僵住了不能伸直不能弯曲只能保持那种抽筋的姿势。第二天去医院,医生建议我去中医科看看,初步诊断可能受凉。扎里针,一两个小时后痛感明显减轻很多,下午基本恢复正常,简直神奇!后来以为没事就没管它,几天以后被另外一只手痛醒,还是原来的配方,原来的味道,第二天又去医院,同样扎完针就又好了。于是我又没管它,消停了一两个月。

5月份,跟朋友喝下午茶时我忍不住要了杯冰的林德曼,晚上舒服了,肩膀痛得坐站不是,整条手臂都是肿的,基本动不了,躺也没法躺,熬了一个通宵,天一亮赶紧找了中医馆做理疗,各种按各种扭,疼痛没有减轻,我以为是肩周炎,回家继续按摩店推,还是不行,丝毫没有作用。第二天乖乖去医院看中医,还是只有针能收拾得住它!就这样子我都还是没有联想到是风湿。安稳了一两个月,夏天来了,去了一次户外游泳池,大概半个小时左右,觉得特别冷,没当回事(类风湿关节炎患者会非常怕冷),重头戏来了,第二天完全起不来床,翻不了身,我对象把我拉起来都站不稳,当然也根本走不了路,身体好像不是自己的,哪儿都疼。浴缸放热水泡了二十几分钟,出来就捂得厚厚的躺着,到下午,症状有好转,能站起来了,扶着墙可以慢慢走,姿势很奇怪,因为腿站不直,大概像那些几年不运动的人爬了100层楼的样子吧!这次我才意识到我可能真的有风湿,这种症状维持了大概半个月,回家的第一件事情就是去检查,查血,各种,最后确诊,类风湿关节炎,风湿因子126,很低了,但是症状明显。冷水一点不能碰,非常见效,十几分钟指关节能伴随着刺痛红肿得发亮,不能喝啤酒,效果依然很快见效,半个小时走不了路,晚上全身大关节痛,这些都是我确诊前干过的事情,所以我也曾被痛哭过很多个通宵。

最后确定治疗方案,一开始住院,打云克(也是一部血泪史这里我就不说了)一天打20支,68一支,每天➕住院费各种费下来大概1600一天,打10天停一个月再打。我7月,9月分别打了一个疗程,除了贵没什么感觉(这药是自费药)。然后吃开的药,来氟米特,白芍总苷,痛风灵(吃了两个月症状减轻后就停了),美洛昔感,氨基酸葡萄糖。一直控制得还行,没有好转也没加重。

19年初我来福州一个礼拜后,走不了路了,站不起来,这边湿气太重。小拇指和食指第二关节肿胀变形,很难看,极度自卑,我超喜欢自己的手,一直美甲护理伺候的好好的。穿不了内衣梳不了头,手肘弯不过去,基本生活不能自理。心态崩了,不知道怎么办。然后知乎上各种看别人是怎么治的,刷到一个说绿唇贻贝有用,赶紧淘宝找,别人介绍的那个牌子找不到就买了其他牌子的(不是广告放心),那味儿,问一下胆汁都能吐出来,最后慢慢也习惯了。重点是一个月过后手指关节症状真的好了,恢复到了原来的样子(今天鞋这个帖子的起因是我买那个药,下架了,下架了)所以不要问我什么牌子,我现在也在看其他的。还有我吃过的一种藏药25味驴血丸,甘露牌的好像,但是有点贵一个月可能1000的样子,我是手肘变形慌得一撇买了一个月,有好转,但是停药后一回福州又变形。看你们自己情况,干燥地方的朋友可以买来吃吃看。

19年7月份,因为考虑要宝宝就把来氟米特换成了羟诺奎,中药也有调整方子,大概半个月后子宫开始出血,然后又开始调理这个问题,到现在,依然没好,从我开始有类风湿关节炎过后例假就开始变少,但我没有在意,以为只是用惯了内置型棉条经期缩短而已。加上吃了一两年的药,问题就加重了,内膜几乎没长!最近的一次查激素六项和AMH显示卵巢早衰,从七月开始到现在,我基本一个月就一天,而且极少,上个月开始补雌激素,前几天来了例假,依然很少。对于生孩子这个问题我基本已经放弃了,现在只想把它控制住,不要引起其他并发症,不要老的那么快。

来自一个类风湿关节炎患者的自述,是不是很惨?还有就是想提醒一下你们,有类似症状一定要去正规医院检查,查血查什么停医生的,不要相信那种外用的什么擦的敷的抹的就能治好你的类风湿关节炎,外用药可以减轻症状减轻痛感,能起到缓释作用,打打辅助还行治疗作用很低,我还是相信有的老中医开药确实有用,只是我还没有遇到过,如果有很好的也可以试试。但是网上那种跟你介绍的十有八九是骗子,谨慎啊挣钱不易!

我拒绝吃激素,我不想变得奇奇怪怪也不想变胖变凸,我想体面的活几年。但是你们要怎么样看你们自己怎么想,不建议和我一样这么丧。最后,我幼儿园文笔各位莫笑,指甲长打字不方便,很多错字将就看吧!希望你们早日康复,治不好根也没关系,希望我们看起来都是健健康康的人,能够照顾好自己,做自己想做的事!加油啊各位!

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19年12月份我在福州省立医院重新做了检查,因为我的左手肘变形弯曲几乎已经不能受力,放不直了,提东西什么的想都别想,连拿手机都一下下就会痛,所以不得不复查看看现在到底什么情况。最后CT看上关节间隙变小,我也不懂,反正就是严重了,风湿因子快400,也是加重了。最后医生给我开了甲氨蝶呤,依托考昔搭配我之前的药一起吃,半个月后疼痛有好转,但关节变形是回不去了。如果你们也有关节疼痛不适的症状,一定要尽早去检查,如果确诊了是类风湿关节炎,找大医院的专家看看,就你本身的情况用什么药最好,如果条件允许,去打生物制剂,少花冤枉钱。虽然生物制剂不是怼每个都百分百有效,但希望要比普通治疗更大。我前期花了太多冤枉钱,这个是个长久战,如果是早期,不要心疼钱,一定要想办法控制好病情,像我现在关节已经变形,打生物制剂也是控制住补加重不痛,关节依然是回不去了。希望你们不要走我的老路。还有,关于生物制剂这个哇在网上查了很多治疗,是结合我自己这几年来的用药效果做过对比给出的建议,我目前也刚刚找到买药的人并且联系好了我们当地的医院,月中就会去打。等我打完一个月或者三个月我会再来更新!

最后,希望你们都坚强的活下去,不要放弃自己。

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上个月23号我去成都市一医院办了重疾手续,详细太复杂我就不一一说了,川内的小伙伴儿可以在成都的几家大医院看看,带上身份证和社保卡,然后做个核磁,核磁最快需要提前一天预约。社保要求是指关节有病变符合社保制度要求才可以申请走医保。我的手指看起来挺正常的但核磁出来还是各种问题,不知道是喜是忧哈哈!说说这个药,最开始是想打易赛普,但我住的地方不在市中心一周跑俩来回很麻烦,所以万选择的阿达姆单抗,进口的脚修美乐,国产的仿制药叫安建宁,名字肯定这个,其他都有没有科普对就不清楚了生物制剂平类太多哈哈。最后是价格,安建宁1150一支,修美乐1290一支,外面药店有的价格还是没有降,依然8K多一支。这是自费的价格,然后修美乐自费有买赠活动,具体的你们拍了核磁不能走医保的话你们可以问医生要供药公司的电话。如果能走医保,像我一样575两支,一个月的量,我打的安建宁,因为医生说是一样的药,然后网上查的各种资料说安建宁相比修美乐稳定性更高,进口的跟国产的价格相差也不大,看你们自己觉得要选择哪种吧!这个月8号打第二支,目前是没有什么明显的变化,刚打完两三天有点头晕乏力,不过还好,能接受。就这些,用药效果的话我后面会再更新!照片是核磁出来后可以申请重疾医保去医药公司拿药时给的一个登记本,往后的每一支针药都会 ️详细的记录。很严格很麻烦,但是很便宜。最后借用医生打原话,趁现在社保局有钱这个药压得这么便宜赶紧打,说不好什么时候又贵!各位!祝好!(叽鞠侠)

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