通过信息技术实现线上患者教育，助力类风湿关节炎患者自我管理

信息技术是一把双刃剑，给予患者信息渠道的指导，可以帮助患者获取正确的疾病相关知识，提高自我管理能力和辨别信息真伪的能力，避免上当受骗、延误治疗。

01.类风湿关节炎——终生治疗，终生管理 类风湿关节炎（RA）是一种自身免疫性、系统性的慢性炎症性多关节炎，具有病程长，易迁延，致残率高的特点，又被称为“不死的癌症”。目前尚无可根治这一疾病的手段，疾病治疗往往维持终生。在这一过程中，患者的依从性可能对治疗的成功率产生决定性的影响。然而，由于我国风湿学科医疗资源相对有限，公众的疾病知识与健康意识普遍不足，患者用药不依从的现象仍普遍存在[1]。为提高治疗的成功率，近年来我国各地区医院已相继开展了风湿免疫疾病的慢病管理，尝试为患者提供疾病知识、用药指导、生活干预、康复训练等方面的健康指导，以促进患者的自我管理[2]。 患者教育是慢病管理中关键的一环，其内容包括疾病相关知识宣教、用药指导、饮食指导、活动指导、心理调适、康复指导、自我监测教育等。《2018中国类风湿关节炎诊疗指南》[3]指出：“患者教育对疾病的管理至关重要，有助于提高RA的治疗效果。一方面，临床医师应帮助患者充分了解和认识RA的疾病特点与转归，增强其接受规范诊疗的信心，并提醒患者定期监测与随访；另一方面，建议RA患者注意生活方式的调整。” 过去，医患的沟通渠道相对较少，信息时代的到来革新了慢病管理与患者教育的模式，医生可通过多种渠道了解患者状况、进行疾病宣教及远程指导。然而，网络技术的发展对于疾病管理同样有利有弊。在信息时代，患者周围充斥着大量良莠不齐的疾病信息，可能对患者造成极大的误导，甚至加剧医患之间的误解与不信任。给予患者信息渠道的指导，可以帮助患者获取正确的疾病相关知识，提高自我管理能力和辨别信息真伪的能力，避免上当受骗、延误治疗。 02.创新口服药物，助力患者自我管理 当前，传统合成改善病情的抗风湿药物（DMARDs）仍是RA治疗的基石，然而，传统药物如甲氨蝶呤仅对部分患者有效，且可能产生骨髓移植、肝肾毒性等不良反应，影响患者依从性。RA患者治疗不达标，或中断治疗的现象在临床上仍比比皆是。值得庆幸的是，随着药物研发技术的进步，特异性阻断关键靶点的RA新型药物陆续问世，丰富了RA患者的治疗选择，也在一定程度上满足了RA患者的治疗需求。 小分子口服靶向药物——JAK抑制剂托法替布为RA领域近年来备受瞩目的“明星药物”。它可选择性地抑制JAK 激酶，阻断JAK/STAT 信号通路，抑制多种细胞与细胞因子的活化，缓解炎症，减少关节损伤。 临床研究与长期实践已证实，托法替布可快速缓解并持续改善RA症状，且不良反应较为轻微，整体安全性良好[4-10]。作为口服药物，托法替布保存携带方便，相对于注射用的生物制剂更为便捷。当前，该药物已纳入国家医保目录，减轻了患者的经济负担，提高了药物的可及性。托法替布兼具强效、安全、便捷、经济四大特点，可有效提高RA患者治疗依从性，助力RA患者成功实现自我管理。 03.特殊时期下的慢病管理：充分利用网络技术，减少交叉感染风险 当前，新冠肺炎疫情在世界多国呈爆发性增长，美国新冠肺炎累积确诊突破50万大关，抗疫之战已成为全人类的一场严峻考验。虽然目前我国新增病例数仍保持着低水平，但防控措施仍不可松懈，防疫抗疫可能将变为一项长期化、常态化的工作。 由于长期服用激素和免疫抑制剂药物，RA患者免疫功能底下，更易发生感染，是新冠肺炎的高风险人群。因此，减少患者往返医疗机构的频率，尽可能地降低交叉感染风险，已成为特殊时期里RA慢病管理的新需求。 为满足这一需求，多个互联网医疗平台推出了线上义诊服务，可以进行咨询、线上就诊等服务，如好大夫在线，1药网互联网医院等。1药网平台特别开展了RA患者的免费线上义诊咨询、续方和药品配送服务。除此之外，还有很多线上患者教育平台为患者提供多样化服务。，可以查询RA疾病知识，患者自我管理注意事项，药品使用咨询，购药地图等内容。 04.总结 RA患者的长期管理，对于治疗的成功与否具有至关重要的影响。以口服小分子靶向药物托法替布为代表的RA创新药物陆续问世，为RA治疗与患者管理带来了变化。信息时代的到来与网络技术的发展，对于疾病的患者管理则是一项双刃剑，在新冠肺炎全球大流行的特殊背景下，如何正确利用网络技术，对患者实现线上教育，无疑是是当前所有风湿科医生都应学习的一项技能。参考文献：
[1] 聂俊华等.中国医药指南:学术版, 2009.[2] 风湿免疫疾病慢病管理全国护理协作组. 中华风湿病学杂志, 2016, 20(2):127-131.[3] 中华医学会风湿病学分会.中华内科杂志, 2018(4):242-251.[4] Fleischmann R, et al. N Engl J Med. 2012;367(6):495-507.[5] Kremer J, et al. Ann Intern Med. 2013;159(4):253-261.[6] van der Heijde D, et al. Arthritis Rheum. 2013;65(3):559-570.[7] van Vollenhoven RF, et al. N Engl J Med. 2012;367(6):508-519.[8] Fleischmann R, et al. Lancet. 2017;390(10093):453-468.[9] Burmester GR, et al. Lancet. 2013;381(9865):451-460.[10] Joel M Kremer EULAR, Madrid, Spain, 12 June 2019 Presentation OP0028.