全身痛还失眠，误诊率近90%，这个“怪”病是什么？

纤维肌痛是一种典型的心身疾病，在全球范围内，纤维肌痛患病率为4% ，中国香港地区人群患病率为1% ，据此推算中国约有1400万患者。

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▲“我的痛，愿你懂”——聚焦纤维肌痛。视频 | 王煜

记者｜黄　祺

“纤维肌痛？”北京一家三甲医院诊室里，当医生给出诊断结果，患者常常要迟疑地将疾病的名字念一遍——这是他们第一次听到这个名词。

事实上，国内不仅公众不知道纤维肌痛，就是可能遇到纤维肌痛患者的一些科室里，医生对这个疾病也非常陌生。

北京大学人民医院曾做过一项调查，考察目前我国风湿病专科医师对纤维肌痛认知情况，结果显示，仅约1/3的医师知道相关的诊断标准，治疗、发病机理等方面的知晓率更低；我国风湿科医生对纤维肌痛的认知程度明显低于英国甚至东南亚一些国家。

由于过去长期得不到关注，纤维肌痛患者中得到明确诊断的病人可能只是真实存在病人数量的冰山一角。而就算是这些得到确诊的病人，他们几乎都经过了长达数年的辗转求医，被误诊多次后，才最终找到病因和得到治疗。

研究表明，国内纤维肌痛患者常常耗费两年以上的时间、平均就诊于3.7个医生才能被确诊 ，甚至有的患者用了10年的时间才能得以确诊 。此外，我国患者首诊误诊率达到87% 。

纤维肌痛并不是一种“新病”，1990年美国风湿协会（ACR）就制定了纤维肌痛的诊断标准；纤维肌痛也不是一种“怪病”。

近年来，随着医学研究的发展，临床对纤维肌痛的认识已经获得突破性进展。越来越多的病理学与影像学研究证实，纤维肌痛为中枢神经系统相关疼痛障碍，中枢敏化为其主要发病机制，同时具有家族遗传倾向。此外，环境因素包括急性创伤、特殊的感染疾病及患者社会心理因素等是可能诱发的危险因素。

如今，纤维肌痛不仅有成熟的诊断方法，近年上市的针对这一疾病的药物，也已经为纤维肌痛的治疗带来更好的效果。

纤维肌痛女性发病率是男性的2倍，任何年龄都可发病，55岁-64岁是女性高发期。至今，纤维肌痛并没有什么特别有效的预防方法，唯有及早诊断和规范治疗，才能尽量缓解纤维肌痛患者的痛苦。

千万纤维肌痛患者“隐形”

专家介绍，纤维肌痛是一种病因不明、以全身广泛性疼痛以及明显躯体不适为主要特征的一组临床综合征，常伴有疲劳、睡眠障碍、晨僵以及抑郁焦虑等精神症状。纤维肌痛患者普遍有严重的全身疼痛症状，因此他们在求医时，最常选择的科室是风湿科、骨科、疼痛科、神经内科等。

“纤维肌痛是一种典型的心身疾病，在全球范围内，纤维肌痛患病率为4% ，中国香港地区人群患病率为1% ，据此推算中国约有1400万患者。国内首诊误诊率这么高，主要的原因还是我们医学界对这个疾病的关注还不够，对它的认识太少。”中日友好医院疼痛科主任樊碧发在接受《新民周刊》记者采访时说。

樊碧发主任告诉记者，纤维肌痛患者中，有60%-80%伴有焦虑、抑郁问题。

中国人民解放军总医院第一医学中心风湿科梁东风副主任医师在临床上也发现，患者中绝大多数都伴有明显的焦虑、抑郁症状。梁东风医生介绍，纤维肌痛是风湿科门诊中很常见的疾病，在风湿疾病中排名第二，仅次于骨关节炎（OA）。

近几年，梁东风医生诊断了不少纤维肌痛患者，病人口口相传，让很多有类似症状的患者慢慢聚集到这里。

梁东风强调，纤维肌痛的诊断并不难，但过去专科医生容易忽略病人的精神、心理状态，只关注躯体，做各种化验检查，而其中不免有几项轻度异常，这样很容易把诊断思路引向某种器质性疾病。

在诊断过程中，梁东风会让患者完成一个测量焦虑、抑郁状态的量表，以此判断患者的心理和精神健康状况。对于部分病人，他还会组织有心理科医生参加的多学科会诊，进一步对患者的心理和精神状态做详细的诊断。“通过量表很容易发现，纤维肌痛患者的焦虑、抑郁状态是非常明显的。”

事实上，明星Lady Gaga很早就公开自己是纤维肌痛患者，而且承认自己有严重的焦虑和抑郁，而这些精神症状与她的纤维肌痛也是有关联的。

《新民周刊》记者采访到的一位纤维肌痛患者的女儿，曾自学心理学，对母亲的心理问题看得比较清楚。“我妈妈焦虑倾向很明显。她什么事情都要担心，哪怕跟我们家没关系的人，只是她听说别人家有什么事，她就放在心里，一直想，想到夜里睡不着觉。”

梁东风医生在临床接触的众多纤维肌痛患者中，也发现了一些共同的特征。他发现，一些纤维肌痛患者，有的是先有抑郁状态，然后出现躯体疼痛；有的是先有躯体疼痛，长期患病后出现焦虑和抑郁。而这些精神上的困扰和躯体上的疼痛，又互相作用和影响，两者相互叠加一步步加重患者心身两方面的痛苦。

从医生们用药的经验上，也能从侧面佐证纤维肌痛是一种典型心身疾病这一特征。对纤维肌痛治疗有经验的医生发现，如果将控制精神症状的药物和控制神经痛的药物一起使用，往往会收到比较好的效果。

汪霞是今年春节前得到确诊的，被诊断为纤维肌痛后，她开始服用医生开的两种药。服药三天后，她就明确感到疼痛减轻，精神也好很多。“正好是春节，假期几天，我感觉特别高兴，很多年没有这么轻松了。”

梁东风医生说，除了药物，他还会建议患者多运动，最好参加达到出汗程度的运动，他认为，运动也是一种针对心身疾病非常有效的治疗方式。遗憾的是，国内现有的条件下，患者对于运动治疗还不太能够接受和依从。“纤维肌痛患者一般都有疲乏、气短、气喘等症状，让他们运动的确需要他们克服很大的障碍。”

误诊、漏诊，九成病人未得到诊断

国内纤维肌痛患者被误诊的情况非常普遍。纤维肌痛症状容易与其他疾病混淆，同时纤维肌痛患者大多存在“共病”，也就是说一些疾病经常并发纤维肌痛。这些特点让纤维肌痛在临床上容易被误诊和漏诊。

纤维肌痛患者容易被误诊为“产后风湿”、脊柱关节炎/强直性脊柱炎、骨关节炎、颈椎病、肌筋膜炎和骨质疏松症等疾病。

至于漏诊的情况，原因是纤维肌痛患者常常在纤维肌痛之外还伴有骨关节炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、抑郁、消化道疾病等问题，如果医生不注意鉴别诊断，则很容易忽略纤维肌痛的存在。樊碧发主任说，临床医生在遇到疼痛病人时，特别需要鉴别诊断这些疾病，要从类似的症状中找到纤维肌痛的特征，以免漏诊纤维肌痛。

纤维肌痛有明确的定义，相关的指南对疾病症状有清晰的描述。纤维肌痛患者疼痛的部位，包括躯体两侧如腰的上、下部，以及躯体的中轴，如颈椎、前胸、胸椎或下背部等。纤维肌痛是一种慢性的疼痛，持续时间一般超过3个月。

另外，纤维肌痛的疼痛性质也比较特殊。患者痛觉“超敏”，连拥抱、握手这样的接触都会感到疼痛；他们痛觉过敏，同样的疼痛他们会感到更加严重。纤维肌痛患者还常常把全身性的疼痛描述为“像得了流感”“钝痛”“酸痛” 等等。“很多病人说自己常年感冒。”梁东风医生说。当然，还有一个更重要的特征是患者的焦虑、抑郁症状。

北京协和医院骨科主任翁习生教授告诉《新民周刊》记者，因为关节疼痛或者颈椎疼痛，纤维肌痛患者常常会到骨科寻求诊断和治疗，因此骨科医生需要更加重视掌握纤维肌痛的鉴别诊断技术，以免漏诊和误诊的发生。“近些年，因为全身性疼痛到骨科来看病的患者越来越多，他们中有一部分就是纤维肌痛患者，骨科医生要加强学习，为患者提供准确的诊断。”

如果给予足够的重视避免漏诊和误诊，纤维肌痛的诊断并不是那么难。

医生临床诊断纤维肌痛的依据，是1990年美国风湿病学会提出的按照全身压痛点计数的分类标准，2016年最新的诊断标准主要是按照身体发生疼痛的数量以及焦虑、抑郁的躯体症状的程度共同进行诊断。

不过，梁东风医生说，要做出正确的诊断，更重要的可能是医生给予患者的耐心。“问诊得到的信息对于诊断来说很重要。”

他在临床中发现，患者会感受到各种不适，常见的有怕风怕凉、自觉关节活动有响声、盗汗、口眼干、视物不清、头晕、头痛、耳鸣、咽部异物感、胸闷、气短、胸痛、腹痛、腹泻、尿频、尿急、食欲减退、恶心、呕吐、性能力下降和低热等等。“医生要耐心搜集患者的病史，不要忽略看似无关紧要的小症状。”梁东风说。

他还发现，很多女性患者都把自己的症状看做“产后风湿”或者“月子病”。梁东风医生诊治的大量“产后风湿”患者，多数都因为哺育婴儿负担过重、产后生活方式变化过大、产后神经和内分泌系统变化等产生了明显的焦虑、抑郁情绪，其中以周身疼痛表现为主者就是纤维肌痛。

面对公众认知少、医生关注少的现实困境，中日友好医院疼痛科主任樊碧发认为，目前急需向公众普及纤维肌痛相关知识，同时，面向医生的培训也需要在更大范围普及。他告诉记者，以由中日友好医院疼痛科牵头的疼痛专科医联体为平台，疼痛医学专业领域已经开展了针对医生的培训，纤维肌痛诊治能力的提高，也在培训内容之中。