医生诊断他活不过13岁,但他却说:命里无时莫强求!

文 / 养生杂志
2019-03-15 06:00

【缅甸中文网讯】日前,缅甸掸邦一名9岁女孩,由于长相异于常人,迅速在网上火了起来,有关她的照片和视频在网上传开,网友纷纷表示其长相(如下图)实在太不可思议了。

医生诊断他活不过13岁,但他却说:命里无时莫强求!

大家都知道,正常的孩子,生出来都是婴儿模样,如果长相衰老,孩子极有可能患有早衰症或其他疾病,父母需要重视。

全球每800万儿童中,就可能正有一人正拥有让你大吃一惊的“老人长相”,他们的五官通常长这样:

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如你所见,这些看起来像六七岁的“老人”,实际上都是年龄很小的儿童,他们拥有早衰症的“独特外貌”体征:身材矮小、头和面不成比列、眼睛突出、鼻子窄、脱发、较晚长牙、满脸皱纹等。

早衰症,全称早年衰老综合征,又称儿童早衰症,属遗传病,发病几率是约4百万-8百万婴儿中有1位患有此病,世界上仅有200余名儿童患此病症,堪称罕见病中的罕见病,患者在刚出生时看起来与正常婴儿没有什么不同,当他们在18到24个月时开始加速衰老。

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患病儿童的身体衰老程度较正常人快5-10倍,表现出生长停滞、皮肤松弛、头发斑秃、关节僵硬等衰老症状,相貌像老人,但心智年龄与同龄儿童并无差别。

随着年龄的增长,儿童早衰症患者的器官很快衰退,造成生理机能下降,他们的平均年龄只有13岁,大部分都会死于“老年病”,如心血管疾病。

悲伤的是,目前还无有效治疗早衰症的方法;让人欣慰又感动的是,养生君在查找资料时发现,大多数儿童早衰症患者都开朗乐观,积极生活,不屈于病魔,还在社交平台分享“倒计时人生”的快乐时光,拥有众多粉丝,成为了“明星”。

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其中,有一位来自美国的男孩,名叫Sam Berns (山姆·伯恩斯),在22个月大的时候,他就被诊断患上早衰症,医生当初诊断山姆不会活过13岁,但他最终比预期多活4年,在17岁那年,永远地离开了这个世界。

尽管拥有90岁的容貌,但山姆的心仍是一颗儿童的心,他的传奇故事和生活态度,感动了许多人,包括一些名人,一部分原因跟他参演HBO纪录片有关,这部纪录伯恩斯真实生活的影片原名《山姆的生活》,后正式更名为《儿童早衰症》,伯恩斯曾因此获得“奥斯卡”奖项提名。

山姆在2013时发表过一次演讲,其主题叫“我快乐的人生哲学”,在短短12分45秒的演讲中,他从三个方面的理念,分享了他快乐的人生哲学,养生君为大家摘取部分演讲内容,值得每个人细细品读。

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第一点人生哲学理念:命里无时莫强求,因为我可以做的仍有很多很多

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我曾应邀参加美国国家广播的采访,当主持人问我:关于你,大家最需要了解什么?

我的回答很简单:我的生活很快乐

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虽然在我的生活中遇到很多阻碍,绝大数都归咎于早衰症,但我不想人们因此为我感到难受,我从不在乎这些障碍,无论如何我都尽力克服他们。

也有人问过我:伴随着早衰症的生活是不是很艰难?患有早衰症的你每日都会面临什么样的挑战?

我想说,即使我有早衰症,我大部分的时间都花在考虑一些跟早衰症无关的事情上……当我的身体无法做某件事时,取而代之的是,我选择侧重那些对我来说充满热情的活动,如音乐、漫画书。

我用这样的理念去完成了想在军乐队里演奏小军鼓的这一梦想,我相信我可以做到我所有的梦想,所以同样希望你也用这种理念,去实现你自己的梦想。

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第二点人生哲学理念:我始终跟那些与我志同道合、那些品质高尚的人在一起

非常幸运的是,我拥有始终支持我的家人和一群非常铁的朋友,欣赏和享受彼此的照顾和陪伴…当我享受这些乐趣时,可以不用去担心我的疾病。

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我感觉最棒的时候,就是和周围的人在一起的时候,他们给我的生活提供了真正的积极的影响,当然,同时我也希望同样给他们生活提供正能量。

所以重点是:我希望大家感激和爱你的家人,爱你的朋友和兄弟们,并答谢你的导师,因为他们是你日常生活中一个非常真实的一面,他们可以在提供正能量方面做出真正重大的贡献,

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第三点人生哲学理念:到此为止,我们不会往回看很远,我们要始终向前看,开启新的门,致力新的事。

我总是尽量朝前看,寻找目标并努力,使我的生活更丰富多彩,它不需要很大,它可以是任何事,比如期待下一次漫画书的出版,或者参加大型的家庭度假,所有的这些都促使我知道,光明的未来在等待着我,并给我勇气从而度过人生的艰难时刻。

这种精神包括着保持一种前瞻性的思维状态,我尽力让自己不去浪费能量为自己感到难过,因为当我们这么做时,我会陷入一个悖论,并且除了悲伤这不会给我带来任何幸福和其他情感。

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并不是我完全忽略这种悲伤的感受,我只是坦然的接受了它,我接纳它并承认这个事实,同时做我需要去做的,并跨越这道屏障……我将会感到幸福和开心。

……有些事情是自始至终没有改变的,比如我的心态和对人生的哲学,所以我想告诉你们:变得勇敢不是一件容易的事,但勇敢是继续前进的关键。

总而言之,我和我希望在一起的人们在一起,这样我才始终继续前进,我希望大家利用这种乐观的态度,面对你们的阻碍,这样你们就能和我一样有一个愉快的人生。

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