神经科医生患阿尔茨海默后，他分享了自己的病情与治疗尝试

丹尼尔－吉布

一位神经科医生被确诊为阿尔茨海默病，有医生和患者双重身份，他积极参加临床用药试验，同时采用5点策略对抗疾病。这位医生的故事出现在JAMA期刊上

近日，JAMA报道了一位非常勇猛的神经科医生——他被诊断为老年痴呆症（阿尔茨海默病）后，一路观察自己的病情和尝试各种治疗。

在去（2020）年，他把自己的病例发表在医学期刊上。他接受试验用药（艾度坎奴单抗aducanumab），他把治疗过程发表出来，重点在提示医学界同仁在用药时的注意事项（备注：FDA近期将宣布该药是否批准使用）。

今（2021）年4月，JAMA报道了他的故事，呈现出他兼是医生又是患者的角色，从他的角度来看阿尔茨海默病所带来的各种挑战。文章中列出5点抗击疾病的策略，这篇文章希望给患者带来助益。

论文封面截图

这位神经科医生名叫丹尼尔－吉布斯（Daniel Gibbs，男，现年69岁），被确诊为阿尔茨海默病，因此就退休，专注于自我治疗。

虽然从岗位上退下来，不过目前他仍然坚持每周（医院）线上大查房，给年轻的医生提供一些建议。

发表病例论文：艾度坎奴单抗

因为是医生又是病人，吉布斯医生感觉自己的情形特殊，所以他特别重视把自身的经验分享出来。

早在去（2020）年，他就发表自己参加临床试验的经验。这次分享中，他特别提醒医疗同仁在用药时要注意的事项。

这个药物叫艾度坎奴单抗（aducanumab），是卫材与渤健共同开发的药物。

吉布斯医生参加艾度坎奴单抗（aducanumab）试验性治疗，他的服药剂量是每月1mg/kg和3mg/kg各两剂。他感觉有获益。

但是期间，他自己经历一次险境。

采用aducanumab单抗治疗携带APOEε4等位基因的患者，可能发生血管性水肿和脑出血的风险，吉布斯的案例更加特殊，还发生了伴有恶性高血压和癫痫类症状。

吉布斯医生把自己这段病例发表在医学期刊，希望同仁在用药时要注意这些不良反应的事先预测与管理。

Gibbs自己是患者的病例论文，作者列表里他排在第二位

实际上，艾度坎奴单抗的治疗并不是吉布斯作为神经科医生想要告诉大家的重点。患病至今，他最为重视的是阿尔茨海默病早期的早期发现和早期干预。

阿尔茨海默病虽然俗称老年痴呆，但并不是非得到七老八十才会发现。

起病：嗅觉异常

吉布斯发现自己有问题是50多岁的时候，起初是嗅觉失灵，发现自己闻不到味道。

（嗅觉异常是疾病的早发症状之一）

后来（一年后），他感到嗅觉回来了，但其实是：他开始出现“幻嗅觉”，他开始闻到一些不存在的味道。

那时候他常常闻到一股毫无来由的烤面包的香味混合香水的味道，有时持续几分钟，有时甚至能持续个把小时。

吉布斯起初认为这种感觉“老实说，让人愉悦”。

闻到不存在的让人愉悦的烤面包香味，并不是一件好事。

这个情况继续加重了一年，当时还是在岗神经科医生的吉布斯警惕了起来，不过他并没有能把这种症状联系到阿尔茨海默病，他认为这可能是帕金森病的一种前兆，毕竟许多帕金森病患者在早期可能发生嗅觉异常。

真正让他意识到这可能是阿尔茨海默病的，是一次基因筛查——吉布斯的妻子是一名遗传学研究者，出于工作需要，她让吉布斯参与了一次基因检测项目。

测试的结果揭露出不幸的信号：吉布斯具有高危的基因。他说没，发现自己中了双重“大奖”——他同时携带LRRK2和APOEε4。

前者在帕金森病患者中常见，后者在阿尔茨海默病患者中常见。

这次基因检测，让吉布斯开始认真考虑自己是否患有阿尔茨海默病。

此后他经过临床诊断确定自己处于阿尔茨海默病早期，基于职业道德，也考虑到患者安全，他选择在自己出现问题前退休。

吉布斯用经历告诉我们，闻不到味道或者其他的嗅觉异常，不一定是鼻炎或者感染呼吸道疾病，也有可能是神经系统疾病的早期症状。

早发现了，怎么干预呢？

吉布斯回忆，1989年他刚入行当神经科医生那会儿，临床上对阿尔茨海默病的诊断很不积极，甚至常常拖无可拖了才会下诊断——因为那时候即便下了诊断，医生也束手无策，只会让患者和家属焦虑。

经过这么多年研究，阿尔茨海默病虽然没有确切的治疗方案，但是通过生活方式干预来减缓疾病的进程，却已经有了相当多有效的路径。

作为拥有神经科医生和神经科患者双重身份的吉布斯在这方面有5大经验——

1－ 锻炼。

现有许多研究证明，有氧运动有助于减缓阿尔茨海默病的发展。

吉布斯本人每天保底1万步，并且喜欢带狗爬山……虽然他不是跑步爱好者，但是他也推荐跑步。

力量训练不如有氧运动重要，主要原因在于力量训练难以加快心率。

2－饮食。

饮食对减缓疾病进程的有效性几乎能赶上锻炼。

已有一些证据证明地中海饮食有效，2015年，一项针对认知功能下降的研究，改良了地中海饮食，形成的新食谱中推荐了更多富含黄酮的食物，包括浆果和坚果。

“地中海饮食”泛指希腊、西班牙、法国和意大利南部等位处地中海沿岸的国家和地区，以自然的营养物质为基础，包括橄榄油、蔬菜、水果、鱼、海鲜、豆类，以及少量的牛肉和乳制品、酒类，辅以独特调料的烹饪方式的一种特殊饮食风格。这种饮食结构强调多吃蔬菜、水果、鱼、豆类、坚果类食物，其次是谷类，并且烹饪时要用植物油来代替动物油，尤其提倡用橄榄油。

3－社交。

有一些证据证明维持社交活动的重要性，但是对于阿尔茨海默病患者来说这是比较难做到的一点，首先随着病情的进展患者的社交活动能力减退，还会伴随出现一些影响社交活动的情绪障碍（比如抑郁障碍），同时周围人知道你患有痴呆，即便只在早期阶段，也会不再”正常“的与你社交，而是充满同情的照顾。

4－锻炼头脑。

这方面的研究特别多，但是有冲突的结论也非常多。越来越多研究发现，比起仅仅是回想信息，学习新的信息更能有效减缓病情发展。

在学习新信息的过程中，大脑可以生成新的突触和链接。

吉布斯自己的经验来自填字游戏，过去他只在乎把词填对，现在他去发现新的不认识的词汇，通过学习和记住这些新词的意思，来保护认知功能。

5－睡眠。

睡眠是人类每天必须的生理活动，但关于它的研究却是在最近才出现较多成果的。

吉布斯介绍，重要的脑代谢环节发生在非快速眼球运动（REM）睡眠期间，也就是慢波睡眠时段，这一时段大脑会清理掉有毒有害的物质，包括淀粉样蛋白，因此必须保证睡眠能够进入这个阶段。

也就是说，要有充足的睡眠时间，吉布斯（69岁）自己每晚睡8小时，他认为至少7.5小时的睡眠是需要的。

但是，在阿尔茨海默病患者当中，出现睡眠障碍者相当多，需要考虑其他方式干预。

编者注：床边播放“白噪音”或可帮助睡眠。白噪音（White Noise）是0〜20KHZ音频范围内的均匀反复声音，对一些人群，睡眠时同步播放白噪音可以帮助睡眠。自然中很多白噪音，如雨声，森林鸟虫鸣背景声音等。它们对神经可以产生遮蔽作用，能够帮助睡眠。现有许多小电器设备（价格不贵）、或是手机APP（有些是可以免费下载），都可以生成白噪音。

（下雨天我们的睡眠往往更好，是因为“白噪音”效果）

在未知的悬崖边上，发光发热

虽然已经有一些认知功能损伤出现，但吉布斯总体情况还好，至少还能坚持参加线上大查房，参与宣传阿尔茨海默病的早期发现和干预，记录自己的病情等。

不过，他认为自己处于悬崖边上。在他的经验中，受教育情况高的患者并非不容易得阿尔茨海默病或者认知功能损害不严重，而是与受教育情况较低的患者在病情的进展上有区别。

他形容，受教育情况较高的患者，在刚患病的时候，认知功能下降并不严重，但是一段时间后，他们的病情会出现断崖式下降，会变得十分糟糕。而受教育情况较低的患者，患病后病情进展更加“均匀”，认知损害呈现“缓和”下降。

他不确定自己什么时候会出现病情断崖式恶化，但想好好利用自己清醒的时光多为疾病研究和宣教做些努力。

参考资料：

[1]Advances in Nutrition,Volume 10,Issue 6,November 2019,Pages 1040–1065,https://doi.org/10.1093/advances/nmz054

[2]2021 Alzheimer's disease facts and figures,Alzheimer's&Dementia,10.1002/alz.12328,17,3,(327-406),(2021).

[3]Lawren VandeVrede Daniel M Gibbs Mary Koestler Renaud La Joie Peter A.Ljubenkov Karine Provost David Soleimani‐Meigooni Amelia Strom Elena Tsoy Gil D.Rabinovici Adam L.Boxer.Symptomatic amyloid‐related imaging abnormalities in an APOEε4/ε4 patient treated with aducanumab https://doi.org/10.1002/dad2.12101

[4]Rubin R.Neurologist Faces His Alzheimer Diagnosis Determined to Lessen Stigma Surrounding the Disease.JAMA.Published online April 28,2021.doi:10.1001/jama.2021.5333

[5]https://www.nytimes.com/2019/12/20/health/alzheimers-disease-diagnosis.html

原文：是个狠人！神经科医生患老年痴呆后，把自己的病例发了论文……