我得了治不好的“癌”和治得好的癌

阳光照着的时候，人们依然会感觉温暖、明亮。但是我们都知道，那些发生在生命的改变已然发生。我们活着，与苦痛作战，然后一次次地重组成为全新的自己。

编辑 | 万千

2020年，我生病了。住了大半年医院的病，应该也不算小病。以前总觉得自己身上没有什么惊心动魄的经历，不值得诉说，以至于没有写作的信心，生了这场病，按理说足以打消这个不自信。然而并没有，我还是特别焦虑——看看人家与病魔抗争的故事，你总要得出点人生感悟吧，没有大道理，至少要传递一点乐观的心态或豁达的境界之类的正能量。

这两者我都没有，不仅没有，我还时常困惑，为什么人生了病，就能“开悟”？

我没太明白其中的作用机制。我觉得，生病就是生病，而已，就像你今天吃了顿火锅一样，仅此而已。那些生病后很乐观的人，是因为他本来就很热爱生活；一个原本丧的人，不可能生病之后就变得积极乐观。身体健康有更多可能性的时候，都不能开心，生病后人生选择骤然减少，为何反而开心了？反正我是没想通。

我的这种犹豫贯穿了整个治疗的过程，直到在一个清晨，我坐在去医院的车里，突然想到一个我无法抗拒要让自己写下这些文字的理由：为了关心我爱我的家人朋友们。

这听起来很像某种无中生有的把戏：其实也没那么多朋友要关心你啦。好吧，一百个没有，十个总有吧。我很难一一告知他们这一年我究竟经历了什么，所以才决定写下来。在被确诊中枢神经系统脱髓鞘和甲状腺乳头状癌之后，我经历了什么？

初识脱髓鞘

我还记得当时是2月，国内的疫情在众志成城的努力下终于初见曙光，我也回到上海准备开始工作。尚在两周隔离期，就发现腿脚怪怪的——怪不正常。手脚发麻，双腿无力，每天一个样子，越来越差。其实早在一月份过年在家时，就有轻微的双腿无力之感，但当时只是上下楼梯略感吃力，后来练了一段时间瑜伽，有所好转。这一次以为同样可以撑过去，一边继续练瑜伽，一边一瘸一拐地生活。好在那时只需要在家办公，便也没觉得生活很受限。

家人劝说我去医院，我却总有侥幸心理，因为以前并未出现过这种情况，因此并不知道它的走向，只觉得应该不会很严重。但是情况并没有好转，后来平衡太差，连瑜伽都没法练了。

就这样熬了两周，眼看着走路摔跤了，才赶紧去医院。

随意挂了一个医院神经内科的号，我独自一人出门，从家走到小区门口的短短数百米，我走得异常艰难。好不容易走出小区，原本打算乘坐地铁的我，立马选择打车。上了车我的眼泪就忍不住掉了下来，庆幸自己戴着口罩。哭得其实挺莫名，就是有点委屈。

到了医院，候诊的时候我想提前上个厕所，回候诊区的路上两腿一软，坐在了地上，诺大的候诊大厅，几十只眼睛看着，却并没有人要帮我。几位路过的护士连拉带拽扶我起来，叮嘱我坐着不要动，让亲属过来。我赶紧联系了一位朋友。坐着等她的时候，眼泪又不争气得狂流。说实话，真的是伤自尊，长这么大，从来没有像今天这样感觉没面子。当时我的尴尬，现在看来真挺矫情，后来的漫长治疗告诉我，这根本不算什么。

朋友陪我一起进入诊室，详细叙述了病情，医生简单查体之后，认为是脊髓炎，需要立即住院。

住院？我以前身体还不错，从来没住过院。难道看个门诊、开点药吃不好吗，为什么要住院？现在回过头看真的很感激那位医生的坚持，也很幸运当天有床位，我就这样在没有任何准备的情况下住院了。住院两天后，检查都还没做全，腿脚已经完全不能动了，犹如一滩死水。爸妈千里迢迢忧心忡忡从家里赶了过来，当时因为是疫情期间，住院的陪护只能一个人，后来我爸在医院对面的如家度过四个月的时间，偶尔蒙混进来看看我，颇有一种逆向越狱的画风。

当我还在适应住院生活的时候，医生告诉我，我得了“中枢神经系统脱髓鞘”。

这个医学名词如此陌生，以至于第一次听到，我都念不清楚。然后我开始疯狂在网上查资料，这个病的资料并不多，当时把知乎上所有相关内容都看了一遍，吓坏了。脱髓鞘，是一种自身免疫系统疾病，也就是你的免疫系统紊乱，攻击了你的髓鞘。所谓髓鞘就是包裹在神经外面的保护层，脱髓鞘，简单点解释，就像一根电线的绝缘皮脱落了，所以会短路，会漏电，这样就造成神经信号传导受阻，进而产生一系列功能障碍，例如麻木感、行走困难、大小便问题等。

让吃药更有趣些，于是摆了一根“腊肠” | 作者供图

在我双下肢截瘫前，二便功能已早早受阻，我经历了众目睽睽下脱掉裤子插导尿管的尴尬，还经历了多次护工阿姨手工抠便便的窘迫，这些让后来住院习惯不关厕所门的我已然很镇定（医院的厕所一般不反锁，防止病人在里面发生意外，所以你上厕所的时候可能随时有人会进来）。

脱髓鞘也被称为“不死的癌症”，就是不会有生命危险，但是需要你时时关心，防止复发，因为多次复发会对神经造成不可逆的损伤，积累多了，就会影响身体功能，对生活产生很大的负面影响。

但是我当时并不是很害怕，因为医生给了我很大信心。我的主治医生从来都说我可以站起来，我非常相信他，后来我也不查了，因为现实中无论是医生，还是护工和病友，我接收到的讯息都比网上说的要乐观很多。所以那段时间我没有任何杂念，一心一意配合治疗，该吃吃，该睡睡，甚至内心轻松而充实。

冲激素是脱髓鞘急性期的常规治疗方法，很庆幸对我相当管用，不久我的脚指头就可以微微动了，并且以每天看得见的速度变好。

那时每天早上都会开心地跟我妈说我的腿又进步了，这种进步虽然慢，但确实有，积跬步以致千里。4月开始我就带着口服激素住进了康复医院。转院时人生第一次坐了回120 急救车，因为当时腿还是很没力气，120专业团队会用一张简易床将你从病床挪到担架床上，然后一条龙送到康复医院，可以说很方便了。住到康复医院的第一天，我爸妈就去外面买了轮椅回来，以方便以后每天从病房到训练室做康复训练。

第一次坐轮椅，感受一点也不好，才发现，双腿走路其实就是世界上最自由的事情。

住院时眼前最常见的画面 | 作者供图

接下来就是长达三个月的复健期。我在医院见到很多人受病痛折磨，然而脱髓鞘于我，却不曾带来什么痛感，最痛的时刻，是第一次拔导尿管失败，一泡尿无法排出，憋得膀胱仿佛要炸掉，痛得我像极了在生孩子（虽然我也没生过）。我甚至一度怀疑，没有经历痛感，是我一直无法“开悟”的原因……毕竟有人说过，疼痛是最灵验的清醒剂（我说的）。而且，至此为止的病程，一直都是向上的一条线，日日在好转，我从最开始坐在轮椅上腿脚动不了，到慢慢可以用腿脚控制轮椅前进，再到可以站立、扶着助行器行走、扶着我妈行走，一些似乎都太顺利了。

而命运总是喜欢捉弄人，这一点诚不我欺。

我又确诊了甲状腺乳头状癌

六月，我回到治疗的医院复查，各项指标均非常好，但是在这次住院检查的过程中，我又查出了甲状腺结节。出院时医生紧张兮兮地建议我最好去做个穿刺，因为结节等级有点高。我当时欲哭无泪，无常这个词，让我深深体会到了它的内涵。然而，这只是一个开始。

穿刺结果出来，果不其然，“甲状腺乳头状癌”。我彷徨了，开始想为什么，为什么是我呢？关于这个问题，我其实也没有花很长时间去思考，因为我很快就明白，它没有答案。如果要我给自己一个答案，我会说，因为你倒霉呗。那我可能又要问，为什么是我倒霉？抱歉这个问题没办法回答了，人总会有倒霉的时候，因为变化是绝对真理，变化就意味着要有好有坏，起起伏伏，如果追问为何我会倒霉，那岂不是也要去问为何我曾走过好运？还是罢了吧。

我那时已隐约感觉到，这次复查虽然指标良好，但也只是一个开始，而不是结束。伴随着疾病的治疗，其实会有很多副作用，且可能是经过时间长久沉淀才会显现，例如大量使用激素，可能导致感染，糖尿病，骨质疏松，甚至股骨头坏死。但是万万没想到，这个“程咬金”这么快出现，而且是与脱髓鞘治疗过程没有任何关联的另一种癌症。

这一个治不好的“假癌症”，一个治得好的“真癌症”，让我的2020当仁不让得成为人生中最下酒的故事了。

无聊的时候就看看窗外的风景 | 作者供图

所幸，后来我了解到这个癌症并没有很可怕，被称为“懒癌”、“幸福癌”、“喜癌”，预后非常好，近年来有的保险公司都将它排除在癌症之外了，仿佛被踢出九大行星的冥王星。在跑了很多家医院，挂了普外科、内分泌科甚至麻醉科之后，我紧张的情绪逐渐缓解下来。至少了解到甲乳癌和脱髓鞘的治疗不冲突，而且甲乳癌也不是必须立刻手术，因此我选择了暂时观察的保守方式，先治疗脱髓鞘为主。

这里不得不提一位我在普外科遇到的很好的医生。当时我询问过很多医生，反复想知道同一个问题的答案：得了甲状腺乳头状癌，我到底要不要做手术？

然而那位医生问我，你想做手术吗？

这个问题当时让我震惊了，这难道不是医生要告诉我的事吗？并不是，医生说，我们是给人看病，不是给病看病。每个人的情况都不同，你的个人意愿很重要。比如“甲状腺乳头状癌”的手术，如果不做，有的人会很焦虑，总觉得有个癌细胞在身体里，不放心，那样不如做掉。然而对我来说，治疗脱髓鞘更为重要。如果我不想做手术，他可以陪着我一起随访观察，等到必须做的时候再做。

这个逻辑在我后来的治疗过程中一直帮助我塑造一个正确“治疗观”，也就是对医患关系的认知。我认为，医生就像是军师，富有谋略知识广博，而病人是那个在在前线作战的将军，他们共同的敌人就是病魔。军师虽然技多识广，但他毕竟不在前线，敌人和将军的战场究竟长什么样，只有将军最清楚，也只能由将军告知军师。军师的建议，有时候是最优解，多数时候，是各有利弊，两害相权取其轻而已，其中的影响因素非常多：你的身体状态，心理承受能力，经济实力等等，这时候就需要将军自己权衡决定，究竟要用哪种策略。

所以，第一要相信你的医生，但不要抱有不切实际的期待，和病魔的斗争能不能胜利有很多因素，并不完全是医生能够左右的；第二要详实地告诉医生你的情况，好让医生提供更精确的建议。但是记住，医生给的永远是建议而不是最终答案。

剧情再三反转

甲状腺乳头状癌的事暂时告一段落，我又住进了康复医院，乐滋滋地准备再康复一个月就可以回家休养了，然而命运之轮开启了就停不下来——在即将出院的前一天，我突然觉得脚底发麻。

其实此时我已经恢复到可以扶着走路了，单独行走略有不稳，然而脚麻和腿部的束带感还没有消失，膝盖发紧的感觉仿佛紧紧缠绕着许多层保鲜膜。这属于后遗症，需要很久，甚至很难完全恢复。然而几天之内这些症状全部加重，平衡变差甚至影响到了我的行走。有了第一次不能行走的经验，我一点不敢耽搁，出院当天就去找我的主治医生，他安排我尽快住院，然后又是一个检查和治疗周期，做磁共振、挂激素……同样的，在用了激素之后很快好转。然而这一次却没有这么轻松就结束。出院前，主治医生告诉我，我的病是多发性硬化（简称MS）。

这个词我一点也不陌生，从知道脱髓鞘开始，我就知道它，只是一直希望自己不是。

MS是中枢神经脱髓鞘较为常见的疾病，纬度越高，发病率越高，在欧美非常常见，而在中国，属于榜上有名的罕见病，全国患者约有三万多。主要临床特征就是反复发作，缓解，然后再复发。每一次复发都可能留下一些后遗症。不一定是身体的症状，而是头颅和脊髓里的病灶，一点小病灶未必有症状，而随着复发，病灶不断增多的时候，就有致残风险。

在医生下诊断前，我就了解到这个罕见病并非无药可治，国外对MS的治疗已经比较成熟，虽然无法治愈，但是可以通过药物控制复发。这几年国内也逐渐引进了这些药物，并且随着政策利好，有的已经进了医保，只是不同地方纳入医保的进程不同。当时我所在的医院还没有纳入，所以医生让我在药店全价自费买了一个疗程，也就是一个月的药。

当我捏着薄薄一盒28片的药，想到刚才付给药店的将近八千块钱，想到以后每个月都要吃一盒，立刻就哭得稀里哗啦。我回到病房哭着对我妈说：太贵了！我觉得自己经历了现实版的《我不是药神》，世界上只有一种病叫“穷病”，救命的印度神药并不是神话。那几天我和我妈在病房相对无言唯有泪千行，为了我以后的人生掉了很多眼泪。

病房里 | 作者供图

后来我们逐渐接受了这件事。既然生病，这是逃不掉的，就兵来将挡水来土掩吧，努力赚钱吃药，尽量控制复发。好好生活这件事，除了自己，没有任何人能帮我。

现在当我出院告别我的病友时，我不再说祝你早日康复，不会说一切都会好起来的，我会对他说，好好生活。因为，是不是会好起来，我们说了不算。但无论会不会痊愈，我们都可以好好生活。带着病痛负重前行一定很难，但我们依然有权利且有能力，好好生活。

我们病友之间有个词叫做“苟住”，带着自嘲和激励，就是坚持好好养病到六十岁。随着年龄增大人体免疫系统不再那么活跃，也许这个病就不会再发作。如果到那时你还足够健康，也许可以享受一个自由自在的晚年，这是我们每个人的愿望。

然而事情的发展出乎预料，我不抱期待得又去了一家医院问诊，意外地让剧情再次反转。医生仔细查看了我所有的磁共振片子和检测结果后，告诉我不是MS。我和我妈当时高兴坏了，我记得走出医院看到天空仿佛都更蓝了。但是，之前的经历让我学会了一件事，那就是，不要过分乐观也不要过分悲观，因为生活往往是处在中间地带，不会特别好也不会特别坏。事实上也确实如此，因为即使是脱髓鞘，也有复发的可能，诊断不是MS的唯一好处，就是我不用立刻吃那个贵得吓死人的药。

接下来要做的就是定期去医院复查——做B超观察甲状腺，拍核磁共振观察病灶。时间已经来到了九月，我几乎可以完全生活自理了，决定让我妈回家，半年了，我妈一直陪在我的病床前，是需要好好休息一下了。而我得继续留在上海，“享受”每周几次医院一日游。

故事到这，你以为要结束了，就像王子和公主从此过上幸福生活的那个“从此”，但生活的真相才刚刚拉开序幕。在这一次停激素不到一个月的时候，谁也没想到，我又复发了。

十月国庆假期的某一天，我突然觉得脚底发麻加重。

说实话，自从生病后，我发现我对自己身体感觉的变化相当敏感，且准确。刚开始复发的感觉其实相当微弱，然而我就是能知道：坏了。果不其然，假期都没过，双腿束带感加重，平衡又受到了影响，然后我就去找医生。又是漫长的拍片时间。因为我要拍的部位比较多，每次核磁都要拍头颅，颈椎，胸椎，然而门诊的医生一次只能开一个部位，开了之后要再预约拍片时间，而由于做增强磁共振需注入药剂，一天也只能拍一个部位，所以照常理，光拍片我最少要花两周时间，还要看医院的排队情况。好在这一次复发对肌力影响不大，我还可以走路，并且遇到了很好的医生，感谢我的主治医生，在她的介绍下我去了另一家医院，颈胸因为位置相近也在一天内拍了，所以一周内我就拿到了所有片子。

当我带着片子回到医院，我的病情竟然迎来第三次反转。这一次，我的病灶，看起来比较符合MS了，而因为我已经在一年内反复发作三次，这个频率很高，必须药物介入。使用哪种药对我更有效是需要尝试的，虽然未必需要立刻使用那个贵得吓人的药。但未来病情的走向充满未知。

什么都有可能。

真正的心理建设才刚开始

在多次“无常”的教育之下，我淡定了，我越发信奉“兵来将挡，水来土掩”的方法论，既然病了那就吃药，该怎么样就怎么样。我也不再想去计划什么，因为从生病开始，疾病没有一次给我计划的机会，没有一次进展符合我的计划。不如就顺其在然，有药吃药有钱赚钱，力所能及地做一些事情。加入病友群以后才看到大家都在努力争取，好好生活，为推进药物进医保贡献力量，为更多患者提供帮助。我想，一切都会好起来的，毕竟我还年轻，我能做的事也还有很多。

写下这些的时候，我正在经历今年第七次住院，第三次冲激素（受医保限制，住院时间最多四周，因此每过一段时间，我都要出院一次，至少等待八天后再回到医院）。

有朋友问我是否重新找到舒服的节奏感，我愣了一下。我觉得，并没有。因为这是一件不容易的事。当我在医院治疗的时候，我的目标就是康复出院，然而当我出院之后逐渐回归正常生活，才逐渐明白，我回不去了。我已经不可能再回到原来的身体状态和生活状态，从生病的那一刻开始，疾病已经不再给我任何回头的机会，就像一道射线，从某个点开始，只能不停歇地往前去。

当我看清这一点，真正的心理建设才开始。

疾病的休养一定需要生活方式的配合，诸如不能熬夜，不能劳累，不能压力大，不能紧张焦虑。那些挑灯夜战的奋斗故事已经离我远去，我以前所喜欢和向往的运动如跳伞，潜水，马拉松等也几乎不再可能。我的工作和生活在不知不觉中发生天翻地覆的变化。我有时候会想，说不定，从此我就成为一个在家工作的自由职业者？然后过上了我想要的生活？难道这是命运帮我做的选择？当然没那么容易。其实我并不相信什么命运的礼物，也不相信天将降大任于斯人的安排，命运干嘛花这么多精力七拐八绕就为了向你传达他神圣的旨意，不过是上帝掷骰子而已，来了，接受就好。

行动的限制并非最大的挑战，最大的挑战，来源于价值观的决裂。以前认可和追求的东西会在一个个“我不能”的小小时刻一点点产生裂缝，然后崩坏。我把这些时刻称为“次暗时刻”，它不同于“至暗时刻”那种能吞噬一切的巨大黑暗，它往往是非常不起眼的小事，有时候甚至显得矫情，可是不断重复的时候，却足以产生令人匪夷所思的破坏力。

例如当你一个人去外面吃饭，端着盘子无法去二楼；当你在地铁上需要和别人去抢爱心专座；当你走五百步就需要休息一下；当你打个喷嚏就可能漏出一点小便；当你因为手麻用键盘打字错误百出一次次delete，就像删除掉过往的人生……这些琐事一点点打碎从前的你，而一个新的你亦会重建。

其实生病后，倒不再像以前那么焦虑。自己对于物质的欲望好像降到最低，对以前放不下的美食啊华服啊享乐啊，都不见了，只留下最基本的生存需求，这种感觉也不赖，清清爽爽。况且我还有家人，有朋友，有老板和同事的支持和帮助，有那么多爱我的人，我不是一个人，一切好像都不那么难了。

现在的我应该还在未破未立且破且立的过程中。从此后，所谓成功，暴富，功成名就，都不是我；安稳，健康，内心平静，才是我。看世界的方式不再是用脚丈量，而是在一方天地间，向内探索。好在这也是片广阔天地。

这世界的繁华有很多，可能已经和我没有关系，这难免让人沮丧；不过也因为繁华很多，我还是可以寻找到属于自己内心世界的繁华之地，生生不息。