我得了治不好的“癌”和治得好的癌

文 / 果壳
2021-04-18 00:29

阳光照着的时候,人们依然会感觉温暖、明亮。但是我们都知道,那些发生在生命的改变已然发生。我们活着,与苦痛作战,然后一次次地重组成为全新的自己。

编辑 | 万千

2020年,我生病了。住了大半年医院的病,应该也不算小病。以前总觉得自己身上没有什么惊心动魄的经历,不值得诉说,以至于没有写作的信心,生了这场病,按理说足以打消这个不自信。然而并没有,我还是特别焦虑——看看人家与病魔抗争的故事,你总要得出点人生感悟吧,没有大道理,至少要传递一点乐观的心态或豁达的境界之类的正能量。

这两者我都没有,不仅没有,我还时常困惑,为什么人生了病,就能“开悟”?

我没太明白其中的作用机制。我觉得,生病就是生病,而已,就像你今天吃了顿火锅一样,仅此而已。那些生病后很乐观的人,是因为他本来就很热爱生活;一个原本丧的人,不可能生病之后就变得积极乐观。身体健康有更多可能性的时候,都不能开心,生病后人生选择骤然减少,为何反而开心了?反正我是没想通。

我的这种犹豫贯穿了整个治疗的过程,直到在一个清晨,我坐在去医院的车里,突然想到一个我无法抗拒要让自己写下这些文字的理由:为了关心我爱我的家人朋友们。

这听起来很像某种无中生有的把戏:其实也没那么多朋友要关心你啦。好吧,一百个没有,十个总有吧。我很难一一告知他们这一年我究竟经历了什么,所以才决定写下来。在被确诊中枢神经系统脱髓鞘和甲状腺乳头状癌之后,我经历了什么?

初识脱髓鞘

我还记得当时是2月,国内的疫情在众志成城的努力下终于初见曙光,我也回到上海准备开始工作。尚在两周隔离期,就发现腿脚怪怪的——怪不正常。手脚发麻,双腿无力,每天一个样子,越来越差。其实早在一月份过年在家时,就有轻微的双腿无力之感,但当时只是上下楼梯略感吃力,后来练了一段时间瑜伽,有所好转。这一次以为同样可以撑过去,一边继续练瑜伽,一边一瘸一拐地生活。好在那时只需要在家办公,便也没觉得生活很受限。

家人劝说我去医院,我却总有侥幸心理,因为以前并未出现过这种情况,因此并不知道它的走向,只觉得应该不会很严重。但是情况并没有好转,后来平衡太差,连瑜伽都没法练了。

就这样熬了两周,眼看着走路摔跤了,才赶紧去医院。

随意挂了一个医院神经内科的号,我独自一人出门,从家走到小区门口的短短数百米,我走得异常艰难。好不容易走出小区,原本打算乘坐地铁的我,立马选择打车。上了车我的眼泪就忍不住掉了下来,庆幸自己戴着口罩。哭得其实挺莫名,就是有点委屈。

到了医院,候诊的时候我想提前上个厕所,回候诊区的路上两腿一软,坐在了地上,诺大的候诊大厅,几十只眼睛看着,却并没有人要帮我。几位路过的护士连拉带拽扶我起来,叮嘱我坐着不要动,让亲属过来。我赶紧联系了一位朋友。坐着等她的时候,眼泪又不争气得狂流。说实话,真的是伤自尊,长这么大,从来没有像今天这样感觉没面子。当时我的尴尬,现在看来真挺矫情,后来的漫长治疗告诉我,这根本不算什么。

朋友陪我一起进入诊室,详细叙述了病情,医生简单查体之后,认为是脊髓炎,需要立即住院。

住院?我以前身体还不错,从来没住过院。难道看个门诊、开点药吃不好吗,为什么要住院?现在回过头看真的很感激那位医生的坚持,也很幸运当天有床位,我就这样在没有任何准备的情况下住院了。住院两天后,检查都还没做全,腿脚已经完全不能动了,犹如一滩死水。爸妈千里迢迢忧心忡忡从家里赶了过来,当时因为是疫情期间,住院的陪护只能一个人,后来我爸在医院对面的如家度过四个月的时间,偶尔蒙混进来看看我,颇有一种逆向越狱的画风。

当我还在适应住院生活的时候,医生告诉我,我得了“中枢神经系统脱髓鞘”。

这个医学名词如此陌生,以至于第一次听到,我都念不清楚。然后我开始疯狂在网上查资料,这个病的资料并不多,当时把知乎上所有相关内容都看了一遍,吓坏了。脱髓鞘,是一种自身免疫系统疾病,也就是你的免疫系统紊乱,攻击了你的髓鞘。所谓髓鞘就是包裹在神经外面的保护层,脱髓鞘,简单点解释,就像一根电线的绝缘皮脱落了,所以会短路,会漏电,这样就造成神经信号传导受阻,进而产生一系列功能障碍,例如麻木感、行走困难、大小便问题等。

让吃药更有趣些,于是摆了一根“腊肠” | 作者供图


在我双下肢截瘫前,二便功能已早早受阻,我经历了众目睽睽下脱掉裤子插导尿管的尴尬,还经历了多次护工阿姨手工抠便便的窘迫,这些让后来住院习惯不关厕所门的我已然很镇定(医院的厕所一般不反锁,防止病人在里面发生意外,所以你上厕所的时候可能随时有人会进来)。

脱髓鞘也被称为“不死的癌症”,就是不会有生命危险,但是需要你时时关心,防止复发,因为多次复发会对神经造成不可逆的损伤,积累多了,就会影响身体功能,对生活产生很大的负面影响。

但是我当时并不是很害怕,因为医生给了我很大信心。我的主治医生从来都说我可以站起来,我非常相信他,后来我也不查了,因为现实中无论是医生,还是护工和病友,我接收到的讯息都比网上说的要乐观很多。所以那段时间我没有任何杂念,一心一意配合治疗,该吃吃,该睡睡,甚至内心轻松而充实。

冲激素是脱髓鞘急性期的常规治疗方法,很庆幸对我相当管用,不久我的脚指头就可以微微动了,并且以每天看得见的速度变好。

那时每天早上都会开心地跟我妈说我的腿又进步了,这种进步虽然慢,但确实有,积跬步以致千里。4月开始我就带着口服激素住进了康复医院。转院时人生第一次坐了回120 急救车,因为当时腿还是很没力气,120专业团队会用一张简易床将你从病床挪到担架床上,然后一条龙送到康复医院,可以说很方便了。住到康复医院的第一天,我爸妈就去外面买了轮椅回来,以方便以后每天从病房到训练室做康复训练。

第一次坐轮椅,感受一点也不好,才发现,双腿走路其实就是世界上最自由的事情。

住院时眼前最常见的画面 | 作者供图

接下来就是长达三个月的复健期。我在医院见到很多人受病痛折磨,然而脱髓鞘于我,却不曾带来什么痛感,最痛的时刻,是第一次拔导尿管失败,一泡尿无法排出,憋得膀胱仿佛要炸掉,痛得我像极了在生孩子(虽然我也没生过)。我甚至一度怀疑,没有经历痛感,是我一直无法“开悟”的原因……毕竟有人说过,疼痛是最灵验的清醒剂(我说的)。而且,至此为止的病程,一直都是向上的一条线,日日在好转,我从最开始坐在轮椅上腿脚动不了,到慢慢可以用腿脚控制轮椅前进,再到可以站立、扶着助行器行走、扶着我妈行走,一些似乎都太顺利了。

而命运总是喜欢捉弄人,这一点诚不我欺。

我又确诊了甲状腺乳头状癌

六月,我回到治疗的医院复查,各项指标均非常好,但是在这次住院检查的过程中,我又查出了甲状腺结节。出院时医生紧张兮兮地建议我最好去做个穿刺,因为结节等级有点高。我当时欲哭无泪,无常这个词,让我深深体会到了它的内涵。然而,这只是一个开始。

穿刺结果出来,果不其然,“甲状腺乳头状癌”。我彷徨了,开始想为什么,为什么是我呢?关于这个问题,我其实也没有花很长时间去思考,因为我很快就明白,它没有答案。如果要我给自己一个答案,我会说,因为你倒霉呗。那我可能又要问,为什么是我倒霉?抱歉这个问题没办法回答了,人总会有倒霉的时候,因为变化是绝对真理,变化就意味着要有好有坏,起起伏伏,如果追问为何我会倒霉,那岂不是也要去问为何我曾走过好运?还是罢了吧。

我那时已隐约感觉到,这次复查虽然指标良好,但也只是一个开始,而不是结束。伴随着疾病的治疗,其实会有很多副作用,且可能是经过时间长久沉淀才会显现,例如大量使用激素,可能导致感染,糖尿病,骨质疏松,甚至股骨头坏死。但是万万没想到,这个“程咬金”这么快出现,而且是与脱髓鞘治疗过程没有任何关联的另一种癌症。

这一个治不好的“假癌症”,一个治得好的“真癌症”,让我的2020当仁不让得成为人生中最下酒的故事了。

无聊的时候就看看窗外的风景 | 作者供图

所幸,后来我了解到这个癌症并没有很可怕,被称为“懒癌”、“幸福癌”、“喜癌”,预后非常好,近年来有的保险公司都将它排除在癌症之外了,仿佛被踢出九大行星的冥王星。在跑了很多家医院,挂了普外科、内分泌科甚至麻醉科之后,我紧张的情绪逐渐缓解下来。至少了解到甲乳癌和脱髓鞘的治疗不冲突,而且甲乳癌也不是必须立刻手术,因此我选择了暂时观察的保守方式,先治疗脱髓鞘为主。

这里不得不提一位我在普外科遇到的很好的医生。当时我询问过很多医生,反复想知道同一个问题的答案:得了甲状腺乳头状癌,我到底要不要做手术?

然而那位医生问我,你想做手术吗?

这个问题当时让我震惊了,这难道不是医生要告诉我的事吗?并不是,医生说,我们是给人看病,不是给病看病。每个人的情况都不同,你的个人意愿很重要。比如“甲状腺乳头状癌”的手术,如果不做,有的人会很焦虑,总觉得有个癌细胞在身体里,不放心,那样不如做掉。然而对我来说,治疗脱髓鞘更为重要。如果我不想做手术,他可以陪着我一起随访观察,等到必须做的时候再做。

这个逻辑在我后来的治疗过程中一直帮助我塑造一个正确“治疗观”,也就是对医患关系的认知。我认为,医生就像是军师,富有谋略知识广博,而病人是那个在在前线作战的将军,他们共同的敌人就是病魔。军师虽然技多识广,但他毕竟不在前线,敌人和将军的战场究竟长什么样,只有将军最清楚,也只能由将军告知军师。军师的建议,有时候是最优解,多数时候,是各有利弊,两害相权取其轻而已,其中的影响因素非常多:你的身体状态,心理承受能力,经济实力等等,这时候就需要将军自己权衡决定,究竟要用哪种策略。

所以,第一要相信你的医生,但不要抱有不切实际的期待,和病魔的斗争能不能胜利有很多因素,并不完全是医生能够左右的;第二要详实地告诉医生你的情况,好让医生提供更精确的建议。但是记住,医生给的永远是建议而不是最终答案。

剧情再三反转

甲状腺乳头状癌的事暂时告一段落,我又住进了康复医院,乐滋滋地准备再康复一个月就可以回家休养了,然而命运之轮开启了就停不下来——在即将出院的前一天,我突然觉得脚底发麻。

其实此时我已经恢复到可以扶着走路了,单独行走略有不稳,然而脚麻和腿部的束带感还没有消失,膝盖发紧的感觉仿佛紧紧缠绕着许多层保鲜膜。这属于后遗症,需要很久,甚至很难完全恢复。然而几天之内这些症状全部加重,平衡变差甚至影响到了我的行走。有了第一次不能行走的经验,我一点不敢耽搁,出院当天就去找我的主治医生,他安排我尽快住院,然后又是一个检查和治疗周期,做磁共振、挂激素……同样的,在用了激素之后很快好转。然而这一次却没有这么轻松就结束。出院前,主治医生告诉我,我的病是多发性硬化(简称MS)。

这个词我一点也不陌生,从知道脱髓鞘开始,我就知道它,只是一直希望自己不是。

MS是中枢神经脱髓鞘较为常见的疾病,纬度越高,发病率越高,在欧美非常常见,而在中国,属于榜上有名的罕见病,全国患者约有三万多。主要临床特征就是反复发作,缓解,然后再复发。每一次复发都可能留下一些后遗症。不一定是身体的症状,而是头颅和脊髓里的病灶,一点小病灶未必有症状,而随着复发,病灶不断增多的时候,就有致残风险。

在医生下诊断前,我就了解到这个罕见病并非无药可治,国外对MS的治疗已经比较成熟,虽然无法治愈,但是可以通过药物控制复发。这几年国内也逐渐引进了这些药物,并且随着政策利好,有的已经进了医保,只是不同地方纳入医保的进程不同。当时我所在的医院还没有纳入,所以医生让我在药店全价自费买了一个疗程,也就是一个月的药。

当我捏着薄薄一盒28片的药,想到刚才付给药店的将近八千块钱,想到以后每个月都要吃一盒,立刻就哭得稀里哗啦。我回到病房哭着对我妈说:太贵了!我觉得自己经历了现实版的《我不是药神》,世界上只有一种病叫“穷病”,救命的印度神药并不是神话。那几天我和我妈在病房相对无言唯有泪千行,为了我以后的人生掉了很多眼泪。


病房里 | 作者供图

后来我们逐渐接受了这件事。既然生病,这是逃不掉的,就兵来将挡水来土掩吧,努力赚钱吃药,尽量控制复发。好好生活这件事,除了自己,没有任何人能帮我。

现在当我出院告别我的病友时,我不再说祝你早日康复,不会说一切都会好起来的,我会对他说,好好生活。因为,是不是会好起来,我们说了不算。但无论会不会痊愈,我们都可以好好生活。带着病痛负重前行一定很难,但我们依然有权利且有能力,好好生活。

我们病友之间有个词叫做“苟住”,带着自嘲和激励,就是坚持好好养病到六十岁。随着年龄增大人体免疫系统不再那么活跃,也许这个病就不会再发作。如果到那时你还足够健康,也许可以享受一个自由自在的晚年,这是我们每个人的愿望。

然而事情的发展出乎预料,我不抱期待得又去了一家医院问诊,意外地让剧情再次反转。医生仔细查看了我所有的磁共振片子和检测结果后,告诉我不是MS。我和我妈当时高兴坏了,我记得走出医院看到天空仿佛都更蓝了。但是,之前的经历让我学会了一件事,那就是,不要过分乐观也不要过分悲观,因为生活往往是处在中间地带,不会特别好也不会特别坏。事实上也确实如此,因为即使是脱髓鞘,也有复发的可能,诊断不是MS的唯一好处,就是我不用立刻吃那个贵得吓死人的药。


接下来要做的就是定期去医院复查——做B超观察甲状腺,拍核磁共振观察病灶。时间已经来到了九月,我几乎可以完全生活自理了,决定让我妈回家,半年了,我妈一直陪在我的病床前,是需要好好休息一下了。而我得继续留在上海,“享受”每周几次医院一日游。

故事到这,你以为要结束了,就像王子和公主从此过上幸福生活的那个“从此”,但生活的真相才刚刚拉开序幕。在这一次停激素不到一个月的时候,谁也没想到,我又复发了。

十月国庆假期的某一天,我突然觉得脚底发麻加重。

说实话,自从生病后,我发现我对自己身体感觉的变化相当敏感,且准确。刚开始复发的感觉其实相当微弱,然而我就是能知道:坏了。果不其然,假期都没过,双腿束带感加重,平衡又受到了影响,然后我就去找医生。又是漫长的拍片时间。因为我要拍的部位比较多,每次核磁都要拍头颅,颈椎,胸椎,然而门诊的医生一次只能开一个部位,开了之后要再预约拍片时间,而由于做增强磁共振需注入药剂,一天也只能拍一个部位,所以照常理,光拍片我最少要花两周时间,还要看医院的排队情况。好在这一次复发对肌力影响不大,我还可以走路,并且遇到了很好的医生,感谢我的主治医生,在她的介绍下我去了另一家医院,颈胸因为位置相近也在一天内拍了,所以一周内我就拿到了所有片子。

当我带着片子回到医院,我的病情竟然迎来第三次反转。这一次,我的病灶,看起来比较符合MS了,而因为我已经在一年内反复发作三次,这个频率很高,必须药物介入。使用哪种药对我更有效是需要尝试的,虽然未必需要立刻使用那个贵得吓人的药。但未来病情的走向充满未知。

什么都有可能。

真正的心理建设才刚开始

在多次“无常”的教育之下,我淡定了,我越发信奉“兵来将挡,水来土掩”的方法论,既然病了那就吃药,该怎么样就怎么样。我也不再想去计划什么,因为从生病开始,疾病没有一次给我计划的机会,没有一次进展符合我的计划。不如就顺其在然,有药吃药有钱赚钱,力所能及地做一些事情。加入病友群以后才看到大家都在努力争取,好好生活,为推进药物进医保贡献力量,为更多患者提供帮助。我想,一切都会好起来的,毕竟我还年轻,我能做的事也还有很多。

写下这些的时候,我正在经历今年第七次住院,第三次冲激素(受医保限制,住院时间最多四周,因此每过一段时间,我都要出院一次,至少等待八天后再回到医院)。

有朋友问我是否重新找到舒服的节奏感,我愣了一下。我觉得,并没有。因为这是一件不容易的事。当我在医院治疗的时候,我的目标就是康复出院,然而当我出院之后逐渐回归正常生活,才逐渐明白,我回不去了。我已经不可能再回到原来的身体状态和生活状态,从生病的那一刻开始,疾病已经不再给我任何回头的机会,就像一道射线,从某个点开始,只能不停歇地往前去。

当我看清这一点,真正的心理建设才开始。

疾病的休养一定需要生活方式的配合,诸如不能熬夜,不能劳累,不能压力大,不能紧张焦虑。那些挑灯夜战的奋斗故事已经离我远去,我以前所喜欢和向往的运动如跳伞,潜水,马拉松等也几乎不再可能。我的工作和生活在不知不觉中发生天翻地覆的变化。我有时候会想,说不定,从此我就成为一个在家工作的自由职业者?然后过上了我想要的生活?难道这是命运帮我做的选择?当然没那么容易。其实我并不相信什么命运的礼物,也不相信天将降大任于斯人的安排,命运干嘛花这么多精力七拐八绕就为了向你传达他神圣的旨意,不过是上帝掷骰子而已,来了,接受就好。

行动的限制并非最大的挑战,最大的挑战,来源于价值观的决裂。以前认可和追求的东西会在一个个“我不能”的小小时刻一点点产生裂缝,然后崩坏。我把这些时刻称为“次暗时刻”,它不同于“至暗时刻”那种能吞噬一切的巨大黑暗,它往往是非常不起眼的小事,有时候甚至显得矫情,可是不断重复的时候,却足以产生令人匪夷所思的破坏力。

例如当你一个人去外面吃饭,端着盘子无法去二楼;当你在地铁上需要和别人去抢爱心专座;当你走五百步就需要休息一下;当你打个喷嚏就可能漏出一点小便;当你因为手麻用键盘打字错误百出一次次delete,就像删除掉过往的人生……这些琐事一点点打碎从前的你,而一个新的你亦会重建。

其实生病后,倒不再像以前那么焦虑。自己对于物质的欲望好像降到最低,对以前放不下的美食啊华服啊享乐啊,都不见了,只留下最基本的生存需求,这种感觉也不赖,清清爽爽。况且我还有家人,有朋友,有老板和同事的支持和帮助,有那么多爱我的人,我不是一个人,一切好像都不那么难了。

现在的我应该还在未破未立且破且立的过程中。从此后,所谓成功,暴富,功成名就,都不是我;安稳,健康,内心平静,才是我。看世界的方式不再是用脚丈量,而是在一方天地间,向内探索。好在这也是片广阔天地。

这世界的繁华有很多,可能已经和我没有关系,这难免让人沮丧;不过也因为繁华很多,我还是可以寻找到属于自己内心世界的繁华之地,生生不息。

撰文:关耳编辑:万千