精神疾病患者家属的求助:该怎么活下去?
“老师您好!我的孩子20岁,也有精神方面的疾病,我的心理压力很大,不能与其他人诉说,也不知道今后的路该怎么走下去,很无奈的活着。不想与任何人去接触,怕他们提及娃,有时只能安慰自己活一天算一天,到那就说那得话,但还是觉得日子很难熬,您说这心理咋调整呢?”
“我是一个重度精神障碍患者的家属。家属的生活像常年照不到阳光的腐土一样散发着阴暗、隔离、死亡的味道。不错,你会心惊胆战,夜不能寐,时时警醒,到后来不是绝望,而是不抱有任何期待……真不知道自己还能坚持多久?”
这是平台近期收到的两则读者留言,这也是现实社会中,那些陪伴着精神病人的家属们,遇到的最常见也最“扎心”的情况。持续的较高劳动强度的照顾和较高心理负担,让他们往往承受着很大的精神压力和情感伤痛,还背负着经济压力和社会歧视。这是一个长期且反复的状态,且这是一个为数不少的群体。
根据国家卫健委疾病预防控制局2019年公布的数据,全中国有2.4亿精神障碍患者,严重精神障碍患者超1600万人。
在严重精神障碍中,包括精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相(情感)障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍六种精神科疾病。有的精神病患者情绪压抑、愤闷,于是攻击他人作为一种宣泄手段,而有些精神病患者出现幻听、幻觉,或者出现思维、推理误判,总是觉得别人在说他坏话,或者要对他不利等,于是产生攻击行为。最让患者痛苦的是病情稳定后,会为自己的行为道歉、愧疚,但是一旦再次发病,行为依然不受控制。
家有患精神障碍疾的病人,作为亲人家属,他们承担的压力可想而知。我曾接访过很多抑郁症患者的家属,深深感受到他们背后的付出,及压力过大时内心的无助和崩溃感,也写过一篇《孩子得了抑郁症,家长该给予怎样的支持》的文章,希望给这个群体一些引导和帮助。
今天这篇文章,主要是回应患精神障碍病人亲属,希望下面的建议,能给他们一点心理上的支持。
一、克服“病耻感”,和患者一同直面疾病
精神疾病在当下依然会被很多人当成是家丑。有些人发现家庭成员有“精神状态异常”时,往往会以“性格古怪”、“脾气暴躁”、“不通情理”等评判、指责、排斥来回应。这些回应除了对精神疾病或心理问题的无知之外,背后心理动机是不能接纳家庭成员“患有精神疾病”这种可能性。当患者症状加重,出现自残或攻击行为后,不得已才把患者送医院就医。即使确诊,很多人也在一段时间或很长时间内无法接受这个事实。这种“病耻感”往往导致精神疾病患者不能尽早及时就医,也无益于疾病康复。其实我们需要认识到精神疾病与高血压等一样,是一种疾病。当家人被诊断为某种精神疾病时,家属需要尽快接受现实,稳定自己的情绪,配合医生协助患者及时就医。
精神疾病的治疗需要长期、持续的一个过程,所以试图隐瞒患者病情,怕外人知道,而延误或放弃患者就医,是对患者无益的,同时也会让整个家庭陷入更大的困境中。
当家庭成员出现“精神异常”时,最好的方式就是早发现、早治疗,尽可能及时控制病情。同时患者家属要做心理建设:家人患有精神疾病,这不是我的错,也不是患者的错,谁都不想得病,谁也不能保证自己一生中什么病都不得。人生无常,面对,永远比逃避更有利于问题的解决。
二、关爱自己,用稳定的情绪保持患者
家里有精神疾病患者的家庭氛围往往都是愁云密布的。其实家庭氛围如同一个“道场”,是可以感染影响家庭每个成员的。患者发病时及时送医院就医,病情稳定期在家时,面对家人如果是乐观积极的情绪,也有助于缓解患者内心的愧疚、无助感,有利于病情的稳定。给患者一个温暖的家庭氛围,提供情感和物质全方位的支持,是患者康复的巨大动力。
所以家属保持乐观积极的心态是很重要的,先给到自己支持,才能支持和照顾患者。这一生有缘成为亲人,彼此陪伴走过几十年的人生之路,是上天注定,谁也无法选择的事实。接纳这个事实,尽可能把这个事实带给你心理的影响降到最低。
家人是病了,但并不表示你就不再拥有快乐的权利了。
我曾经接访过一位家有自闭症儿童的妈妈,她曾一度抑郁,觉得自己撑不下去了,我引导她想想自己平时有什么爱好,她说她因为陪儿子康复,和儿子一起学了画画,生孩子前也很喜欢练瑜伽,我建议她享受自己这些爱好。经过一段时间的调整后,她在网上卖她和儿子合作的画,并开直播教别人练瑜伽,收获了一批粉丝,也有了一些可观的经济受益。
像给我们平台留言的第一位求助者,怕别人提起孩子的病情,因此刻意减少社交,这是不可取的。越面对压力,越要刻意寻找减压的方式。放下心里的包袱,恢复平时正常的社会活动,有助于你的情绪状态向好的方向发展,这也是给患者最好的精神支持和鼓励。
三、寻找更多社会支持,学会抱团取暖
2020年出台的《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中,对精神障碍患者有明确的关爱政策:
精神障碍患者通过基本医疗保险支付医疗费用后仍有困难,或者不能通过基本医疗保险支付医疗费用的,应当优先给予医疗救助。
社会救助经办机构对于残疾人申请社会救助的,应当及时受理并提供相应便利条件。
近年来,深圳、杭州等很多城市也针对精神障碍患者陆续推出了一些社区帮扶的福利政策,这些对患者家庭来说都是有益的。所以,通过多种渠道及时了解这些救助帮扶政策,积极寻求帮助,除了能缓解精神障碍患者家庭一部分经济压力,也能给患者及家属带来心理上的支持。
豆瓣有个“精神疾病患者家属联盟”小组,百度贴吧也有“精神病患者家属吧”,患者家属在网上相互倾诉心声,交换患者治疗经验,这也是抱团取暖的一种方式。
当然有些患者地处偏远地区,家属可能这种意识不强,希望我们的职能部门、救助机构,能下沉到这些角落,给予精神障碍患者及家庭一些救助帮扶。
四、久“护”成医,了解精神疾病的知识
精神疾病患者家属需要了解什么是精神疾病,精神疾病发生、发展的规律,各类精神疾病的主要症状,各种治疗药物的特点和不良反应,家庭护理的注意事项,以及治愈后如何防复发,如何进行心理、社会康复等知识。这些知识对你至关重要,有了它,你可以心中有数,临危不乱,知道如何有的放矢观察病情,监督患者服药,安排患者的生活,知道在特殊情况下如何处理等。这些知识可以向患者的医生请教,也可以通过豆瓣小组、百度贴吧、知乎等网络平台搜寻,或通过其他患者家属分享的书籍、视频讲座等来获取。只要你想学习,获得的途径就会很多。
最后想和所有的精神疾病患者及家属分享福楼拜曾说过的一句话:“人的一生中,最光辉的一天并非是功成名就那天,而是从悲叹与绝望中产生对人生的挑战,以勇敢迈向意志那天。”
作者简介:
野子
,原名李荣,国家二级心理咨询师、国家二级心理督导师、沙盘游戏写作导师、舞动治疗师、全国多家公益组织心理疏导志愿者、历任十余年电台心理夜话类节目主播。山东省作家协会会员,出版《玫瑰生涯.女性幸福人生全攻略》、诗集《地脉》、《静美之季》等。