人类90%左右的疾病无法治愈，我们如何与之共存？

重病和死亡，离我们有多远？

12月6日，网络歌手吾恩在微博上告知众人，35岁的他已确诊患有胃癌，此前无不良生活习惯，作息健康养生，没有家族病史。此时怨天尤人已无用，唯有做好最坏的打算，勇敢面对。

12月3日，南京一名来自安徽的48岁外卖员匆匆离世，在出租屋里晕倒时，外卖电动车还在屋外充电，厨房里的电饭煲，热着饭和咸肉。猪肉太贵他舍不得买，咸肉是大姐特地带给他的。

如果我们把镜头拉向全国大大小小的医院，生与死的故事，将更加频繁地上演。疾病和死亡对于我们每个人来说，并没有遥远得触不可及。但我们几乎都没有勇气说为“死”做好了准备，哪怕是正在面对生死考验的人们。

美国医生阿兰·葛文图在《最好的告别》中，反思美国医疗体制和文化都建立在微小的“治愈”的可能性之上。实际上现代医学远远没有那么伟大，我们能够健康活着，更多依靠的是自身免疫力，而非人为药物干预。人类90%左右的疾病是无法治愈的，现代医学只不过帮助我们控制疾病发展，提升生活质量。

当与疾病和死亡狭路相逢，怎样能不被它们密实的引力吸引脱轨，保持生活的运转？有这样一群从事医疗深度报道的人，他们旁观记录着人们在“生死之间”的挣扎和痛苦，思考着人与疾病、生死，可以如何共存……

美剧《豪斯医生》剧照

撰文 | 吕婉婷

神话破碎

“偶尔治愈，常常安慰，总是帮助。”

“To Cure Sometimes，To Relieve Often，To Comfort Always.”

这是美国医生特鲁多的墓志铭。1884年，他在美国建立了首个肺结核疗养院，而他本人已于1857年在医学院求学期间，确诊患有肺结核。1857年，距离1943年美国微生物学家瓦克斯曼（Selman Abraham Waksman）从链霉菌中析离得到抗结核杆菌的链霉素，还有将近一个世纪。

疾病乃人生常态，但治愈不是。在中国，每10个中就有一个人患有糖尿病，每4个人中就有一个高血压患者，一个人的一生有22%的概率罹患癌症。而癌症尚待攻克，高血压等慢性病需要终生服药，即便像感冒这样常见的病症，击败它的是人体的免疫系统，而非人类自制的药物。北京大学肿瘤医院的主任医师张晓东告诉从事医疗深度报道的徐卓君，人类90%左右的疾病无法治愈。

不幸陷入与疾病鏖战之中的人们，会以健康人无法体察的痛苦，认清“现代医学神话”背后的现实。人类远没有伟大到将疾病和死亡握于手掌心——控制疾病发展，维持病人生活质量，延长病人寿命，这是现代医学应对生死之痛之时所能尽的全部微薄之力。

当“丁香医生”品牌创始人初洋找到徐卓君，谈起构建医疗深度报道平台的设想，并让他取一个名字时，徐卓君没有犹豫，蹦出四个字：“偶尔治愈”。疾病的故事，不应只有重大研究进展、重大疾病攻克等宏大主题。在等待现代医学救治的庞大群体中，有太多像特鲁多一样的病人，不知道治愈的希望，距离他们还有几个世纪。

感谢自然赋予我们的抵抗力，人生中数次与疾病狭路相逢我们都能挺过去。但当我们终将被衰老、疾病、死亡击垮，我们该如何保持生命的尊严？当亲人面临重疾的折磨，我们又将如何与绝望、悔恨对抗？“偶尔治愈”平台关注的，正是人与疾病、衰老、死亡的相处方式。近日，他们将往日的报道故事结集出版，取名《生死之间》。

《生死之间：当我们与疾病和死亡狭路相逢》；作者：偶尔治愈；版本：中信出版集团2019年10月

“生”的挣扎

近年来出版的医学人文作品，也大多从“叙事医学”的呼吁出发，以医生的视角进行观察书写，对生死观加以探讨。但《生死之间》的主角，是那些在“生死门”前挣扎的患者和家属，与可怕疾病共生的人们。每一个故事，都浓缩着无数人的一生。

新闻深度报道，要求冷静、客观、公正，文字不可流连于情绪，事实链条的完整传达是首要的任务。但阅读《生死之间》的故事，你无法忽视故事里提到的人：那些不知道“明天”和“死亡”哪一个会先到来的患癌年轻人，那些为了尊严缝补“义乳”内衣的乳腺癌术后患者，那些患有阅读障碍和多动症、却被教育体系冷酷地打上“笨”与“坏”标签的孩子……

纪录片《癌症：众疾之皇》（Cancer: The Emperor of All Maladies，2015）画面

抗癌漫画家丁一酱曾经与《大鱼海棠》出品方“B&T”在一次动画比赛中成为对手，然而十几年过去了，对手坚持了梦想，而他输给了现实。

“假如人生只剩下10天时间，你要做什么？”“有无线路由器吗？”他问。人生的结尾，他想做一场直播。

“癌症移民”石家从山西小城到北京为孩子石泽洋治白血病，14岁的石泽洋渴望回学校，家里咨询过北京小汤山的一所初中，借读费要10万。合法住所居住证明、纳税证明、社保证明……每一样都让“癌症移民“为难。

站在医院附近中学门口张望的石泽洋说：”妈妈，我下辈子不想做人了，太辛苦了。”“那你想做什么？”“做只国宝大熊猫吧。”

无数人生的碎片，拼凑出一个还未面临生死的人所无法想象的世界，如万花筒一般的镜面反射着错愕、恐惧、勇猛、坚强、无奈……一张接一张单薄的检查单，数据里印着“生死”，疾病和死亡用一种“密实持续的牵引力”，将所有人和事拖进叹息声里，思考“是选择生，还是选择死”的难题。

复杂现实

特稿采写者是细节的“猎手”，一件小事、一句话乃至一个动作，都像在读者心里打了一记闷棍。“偶尔治愈”的主笔李珊珊说她看多了这些故事，已经分辨不出哪个更加沉重，她更希望从这些故事出发，传达更多的思考：疾病和死亡，不只是个体层面的事情。它不仅事关一个国家的资源分配、利益抉择，也事关社会观念变迁和文化思考。

疾病与死亡，不可避免地要与金钱和资源发生关系。“治病穷死，不治病死”，至今仍然是很多人面临的难题。卫生经济学里有一个名词“灾难性医疗支出”，指一个家庭的自付医疗费用超过家庭可支付能力的40%。而据《柳叶刀》2011年数据显示，中国灾难性医疗支出的发生率为12.7%，意味着有1.73亿人因治病陷入困境。

在医保不能解决所有问题的当下，互联网众筹为艰难的人们开启了一扇窗。但在讲求眼球和流量的世界，动人的故事才能让公众为之埋单。今天的互联网众筹，虽然让每个人都有了获取他人关注的渠道， 但筹款不是一件容易的事情。就像要为白血病儿子募集20万元的韦光敏，募集一个半月以后，筹款刚刚超过8000元。而2016年罗尔的一篇文章，在48小时之内为患有白血病的女儿募集到超过200万元的捐款。韦光敏努力回想儿子故事的“亮点“——留守儿童、做过课代表、懂事……“摔断过手，算吗？”帮助韦光敏写求助文案的孙映辉叹了一口气，韦光敏的孩子14岁了，大孩子不如幼童招人怜爱。

当有限的资源可以“换命”，我们该作何抉择？

有些故事不涉及“救命”的沉痛，但指向了社会文化对患者生存空间的压迫，这些故事往往隐含对疾病的标签化和污名化。如“乳房缺失”成为一种“残缺”的象征，但中国每年有20万例患者接受乳腺癌治疗，接受乳房再造的患者比例不足1%。一位整形外科的医生对采写这个选题的杨洋说：“在中国，明目张胆地关心女人乳房的问题，就如同关注他人性生活的质量。”又如患有阅读障碍和多动症的孩子，容易被打上“笨”和“不乖”的标签。患有多动症的孩子则难以集中注意力，成绩不如别人。苏珊的儿子因为患有多动症，被顶不住教学压力的老师屡次责难，为了让老师喜欢他，没能力改善学习的儿子在学校努力擦黑板，有一次回家他情绪低落，眼里含着眼泪说：“老师不让我擦黑板了。”

当整个社会都在着急向前，当飞速运转的体制将人与人之间的温暖异化为社会机器的润滑剂，那些不幸被疾病缠身的人，该如何实现活着的尊严？

太多这样的问题，我们还给不出答案。《生死之间》的故事，只是把真实世界的复杂摆在了我们面前，把思考的机会摆在了我们面前。无论未来何去何从，期待没有人再成为“效率机器”的弃子，期待每一个人面对生死，一时不免慌乱，但不会终生遗憾。

《抗癌的我》（50/50 ，2011）剧照

对话

“偶尔治愈”主笔李珊珊

没有现在的医疗体制

情况或许会更糟糕

新京报：对人生命终点的观察，有让你的生死观发生变化吗？

李珊珊：年轻的时候我并不畏惧死亡。我以前跟人说过我没打算活过40岁，所以生活状态非常不健康，饮食作息也都不规律，觉得人就是要活个痛快。后来对健康有追求了，可能是因为做医疗报道，也可能是因为年龄大了，有了孩子。死亡，其实还是一件挺可怕的事。

新京报：对于90%的疾病都无法治愈的现实，你会感到恐惧吗？

李珊珊：还好。采访时遇到正处于亲人离世痛苦的受访者时，我们都能感受到他们的痛苦与不舍，但这些都会过去。

新京报：《生死之间》中会提到一些医疗体制的问题。有一篇提到大病众筹，说互联网众筹需要把故事写得能带流量、吸引眼球。面对这些，你有没有过无力感？

李珊珊：会有。我原来不关注经济领域的报道，做医疗报道以后，反倒让我进一步观察到钱和资源的重要性。它是用来“买命”的，这也是为什么医疗政策如此受大家关注的原因。政策一有倾斜，就会有人受益受损，效果是立竿见影的。

新京报：这些问题仿佛永远都不会得到解决，利益受损的人也没有多大反抗的空间，你如何消化此类无奈和痛苦呢？

李珊珊：如果从头来说的话，没有现在的医疗体制，情况会更糟。我们之所以觉得现在很痛苦，是因为我们有了选择的机会。我们因此有了烦恼，在我眼看着这个药可以治病的时候，我买不起这个选择。这些都是短暂的。随着日后社会的发展，等待药物的专利期过去，药价就会降下来。现在各种疾病、各方患者都在抢资源，具体到一件事情上来说，只能说尽力。现在发达国家的医药报销体系，也更倾向为目前可以治疗、并且能够较大提升患者后期生活质量的医疗方式提供保障。

这个问题很闹心，是全球都存在的问题，发展中国家的问题更严重一些。在你还不是很有钱的时候，就被推到了一个特别烧钱的领域。当“烧钱”可以“买命”，那要“买哪些命”是很难做出选择的。我现在做这种题目会觉得比较无力，更喜欢做公共卫生类和疾病预防类的选题。像疫苗，用很少的资金投入就能带来巨大的效果。肿瘤用药，投10块钱进去，能涨1分已经算不错了；疫苗投1分钱进去，能涨100块。

2016年，在医院纪实拍摄的十集纪录片《人间世》。

读者在成长

看到黑白分明的判断会疑惑可信度

新京报：你们日常选题操作，具体流程是什么？如何确定一个选题有报道的价值？

李珊珊：跟一般媒体差不多，确定选题后去找受访人，有时候是因为见到了受访人，才决定写相关的故事。我们团队大多数人在媒体都有过工作经验，看到选题第一眼，大概能判断出它有没有深度挖掘的价值。其他标准跟大家对新闻的的判断差不多——它够不够“新”，对公众而言是否有报道的价值。

新京报：具体到医疗深度报道领域，你们会倾向什么类型的故事？

李珊珊：能够体现疾病治疗中人文关怀的故事，如临终关怀。像面临癌症一样的致死性疾病时，如果治不了病救不了命，你还能做什么？除此之外我们还会关注公共卫生问题，以及大家目前还比较忽视的问题，比如无痛分娩，以及多动症、阅读障碍等精神类疾病。

新京报：之前你提到选题价值中的“新”，你们会经常跟热点吗？

李珊珊：我们挺希望贴热点的，但不会强行贴。一般是我们对这个事情有想法，事情又值得我们讲。

新京报：热点操作和深度报道，在时间上有本质冲突，你们如何应对其中的矛盾？

李珊珊：我们会跟进两类热点。一类是我们本身有积累，可以较快地出一篇深度文章。一类是需要查证的热点，它会有一个核心事件，做媒体需要去接近它。

前几天河南眼癌女童王凤雅家属起诉作家陈岚侵犯名誉权一案宣判，去年舆论发酵的时候，我们一个同事去到了小凤雅的家里，看到了他们家的情况。根据现场观察采访，我们完成了一篇《王凤雅之死：农村家庭残酷物语》的报道。当时我们也不明白，为什么舆论沸沸扬扬，却没有人想到去他们家里看一看他们真实的生活。采访大概花费了3天，我们团队4个人都参与了，联系当事人和医生进行采访。

凤雅100天照片。小凤雅的母亲杨美芹在女儿罹患眼癌并发生了颅内转移后，选择了保守治疗，却因此遭到网络谩骂。人们质疑她将治疗女儿的网络众筹捐款用来治疗儿子的兔唇，女儿则被狠心的母亲“虐待致死”。但实际情况是，儿子手术费由天使嫣然基金会承担。选择保守治疗，虽然不符合围观者的道德诉求，但却是这个年收入不足两万元的农村家庭的无奈之举。“偶尔治愈”的报道提到一个中国广大农村的残酷现实：因病过世的农村儿童中，有相当一部分在生前没有得到治疗，或仅在门诊部治疗过。

新京报：你如何理解医疗深度报道中的“深”？

李珊珊：我理解的“深”，是要有比读者多得多的背景知识，医学方面的、医学史方面的以及政策方面的。这些会影响到你对一个题目的判断。

新京报：有没有这样的情况，背景了解得越多，反倒不好下判断了。

李珊珊：是，了解越多事情越复杂，你写出来的东西就会指向不明。这一方面需要写作上的功底，但从另一方面讲，读者现在也在逐渐成长，大家现在看到是非黑白特别清晰的内容，心里反倒会“咯噔”一下。

制药业会谈一个数据，即“真实世界数据”（RWD，Real World Data）。某一种药品上市后，患者使用后会有一些反馈数据，比如治愈率、不良反应，他们会收集作为“真实世界数据”。我们在写报道的时候，有一种到了“真实世界”的感觉，我们将“真实的复杂”呈现给读者，由读者自己做判断。

新京报：在跟患者家属沟通时，有什么专业上的要求？

李珊珊：作为专业团队，需要预先做很多功课，去了解疾病的情况。这样在交流的时候，就不必让他们描述太多疾病相关的事情，一是不会浪费对方时间，二是增强我们的可信度。

新京报：对你来说，过去哪位受访者令你印象最深刻？

李珊珊：每一个故事其实冲击力都很大，你很难衡量哪一个是“最”，另外我没有过亲人离世的经历，如果有的话感受可能会不一样。要说印象深的话，做“无痛分娩”的时候我共鸣感更强。采访时遇到一个陪产妇就诊的母亲，说到医院能提供“无痛分娩”时特别激动，她的女儿生第一胎的时候特别痛苦、生不出来，医生手工扩开阴道把孩子拉出来的。这个情景对我来说心理距离更近一些。

纪录片《生门》海报。“偶尔治愈”的报道《在中国，为什么很难用上无痛分娩》回答了以下问题：女性生育究竟有多疼？男性有多少人明白产痛的折磨？历史上为了缓解产痛做出了哪些努力？无痛分娩在中国，为何推广率那么低？

医疗深度报道

在写疾病与人的互动

新京报：《生死之间》这本书提醒读者，即便你现在离死亡还很远，也要练习与“生死”共处。对很多没有接触过生死难题的人来说，这种练习的意义在哪里？

李珊珊：有些事情看似距离很远，但你永远不知道它什么时候会降临。近些年能愈发感受到生命的脆弱性。有一次我去做“器官捐献”的故事，一个在上海工作的年轻男生，在办公室里坐得好好的突然感到头疼，等他去医院的时候，脑出血情况过于严重抢救失败。男孩子除了稍微胖了一点，没有任何问题。去世前他说要捐献自己的器官，他非常符合器官捐献的条件，没有长期疾病，是突发性的心脑血管疾病死亡。做疾病故事，看多了被病痛长时间折磨的病人，那些冲击感没有这个男孩的故事深刻。

新京报：现在叙事医学越来越受到欢迎，你认为这些医疗故事，对于人们来说意义在哪里？

李珊珊：安慰剂，在无路可走的时候，有安慰剂也是好的。另外无论是临终关怀故事，还是无痛分娩故事，它都体现了中国发展到现在，人们对生活的舒适度和生活的尊严有了更高的要求。我们不再像以前穷的时候，病了以后治或不治都一样。我们渴望有尊严地就医，有尊严地生育，有尊严地死亡。

新京报：从写作上说，你认为什么样的故事，是优秀的医疗深度故事？

李珊珊：刚刚接触这个报道领域的时候，你会发现每一个故事都是他们用一辈子浓缩出来的故事。“生老病死”已经是人生最大的命题了，但是它跟大家设想的不太一样，真实的人生没有那么多起承转合，要写出一个特稿故事没有那么容易，最后往往需要把许多人的故事碎片拼凑在一起，来展现整个疾病的样貌。我们其实不是在写单独的个体，而是在写疾病与人之间的互动。但报道仅仅有故事性是不够的。我现在倾向写一些能引发人们思考的故事，能够因为这个故事，启发更多的药物研究或者政策改变。

新京报：是什么支撑你做医疗深度报道到今天？

李珊珊：这年头，有人肯出钱做内容、让记录者纯粹记录社会，不给员工施加商业方面的工作指标，已经不多见了。这份工作对我来说比较重要的收获，也许是让我能够旁观很多人的人生故事吧。我年纪比较大了，不像年轻人有那么大的成就需求。有热血的从业者依然希望自己能够影响更大范围的社会，影响政策制定，我对这些已经不强求了。我现在满足于“记录”这件事本身。

撰文 | 吕婉婷

编辑 | 西西 吕婉婷

校对 | 薛京宁