来自“睡美人”的烦恼：原来睡太久并不是件美好的事

他们，是这个世界上真实存在的“睡美人”与“睡神”。

但他们却不住在迪士尼的城堡，也不一定有ACG次文化中水濑名雪的天然呆萌属性

他，也许是个长着胡茬，常常被朋友嘲笑懒惰的中年上班族大叔；或是那个被同学戏称为“特困生”或“睡神”的平凡中二少女；还可能是昨天上课居然睡着在讲台上那位漂亮的，“睡美人”实习数学老师。

然而现实生活，并没有童话和异次元那么美好，爱睡觉的人们并不会被尊为公主或萌神；更多的时候“特别爱睡觉”这种属性，容易被不理解的人们误解为懒惰和不上进。

走路睡

上班睡

运动睡

吃饭睡

看书睡

当然，上课也睡==

因为睡觉简直是太平常了啊，有时候睡神们可能自己都没有意识到这种反常，从而陷入了自我怀疑的境地，以致衍生出抑郁症等心理问题。其实这件事也许很简单，你并不是懒惰以及不上进，你可能只是先天性的，由于一种不受自己行为与意志控制的原因---生病了。

而这种病症，是一种少为人知的，称之为发作性睡病（俗称嗜睡症）的慢性睡眠障碍症。目前它在我国没有什么认知率，虽然国内预测有70万的患者，但只有大概5000人确诊。很多人并不知道自己的原因，他们隐藏在再平凡不过的一般人群中，却因为不受自我意志控制的睡眠，常常受到他人的嘲笑和自我的怀疑。

就像阿培，不知道为什么自己这么爱睡觉，就这么迷迷糊糊的走到了21岁。

睡神，觉主，睡美人，特困生等等，这大概是个外号爱好者组织吧

高中毕业来到美国念大学的阿培，发现自己特能睡睡着之外，一激动，特别是大笑的时候身体就会发软。阿培说“最多的时候一天睡十七八个小时，你看我好像是醒着的，其实我一直在睡觉，走在路上睡觉，吃饭睡觉，基本上是醒不过来的那种状态 。”

美国对发作性睡病的认知更普及，在朋友的提示下，阿培去了医院在插满各种仪器后做了睡眠检查。14秒钟入睡、31秒钟做梦，监测的结果让医生感到吃惊，“他说我的好多项数据，都破了医院的记录，之前没有谁的大脑能像我这么快入睡。”

就这样，阿培知道了自己多年沉迷睡眠不可自拔的原因。可这个原因也太过稀奇，连自己的家人朋友都以为在开玩笑。很多患者可能也并不清楚自己的原因，造成除了在成长生活中被误解和自身自卑，以及怀疑外，这也可能引发很多的危险“自行车，电动车，轿车我都出过车祸。只要出行，基本上都是有危险的，尤其是自己不了解自己病情的情况下”。

所以回国后，为了让发作性睡病得到更广泛的认知，让人们关注到除了渐冻症，瓷娃娃外，还有其他，比如睡眠障碍这一特殊群体。因此阿培成为了国内发作性睡病互动联盟的发起人，也是国内第一个呼吁大家关注睡眠障碍症的人。

因为在加州注册了一个中国发作性睡病联盟NGO，发起了睡病互助联盟，以及制作了动画短片等一系列的努力，阿培很快得到各大媒体的头条报道。当然，这也与在众多可爱的外号中，如睡神，觉主，睡美人，特困生等等，阿培钦点了觉主（教主）作为自己以及相同症候人群的称号有关。一个创新而有趣的名字，除了让自身更有正能量外，对传播也是功不可没的。

这里的睡美人等待的是王子吗，不，是个医生

这里的“睡美人”们，他们多数为青少年时期发病，而且发病率还较高，为0.03%~0.16%，平均每2000人有一例。经常被身边人误以为是懒惰、不努力，在很多小城市的医院里常被误诊为抑郁症、癫痫、精神分裂等等。成年的发作性睡病患者因为以上的这些原因常常会患上焦虑抑郁等心理疾病。

虽然发作性病目前在国内还是无药可治，但如果能得到一个好的医生的正确引导也显得非常难能可贵。北京大学人民医院呼吸内科主任医师韩芳在为睡眠互动联盟的觉主们答疑解惑时，告诉了我们一写重要的知识。

不要病急乱投医

“发作性睡病很多有自言自语的现象，有一些是跟幻觉有关系，这种幻觉是否需要评价精神分裂症，我觉得，首是要看是不是发作性睡病。很多人对发作性睡病不认识，譬如精神科对这个发作性睡病认识相当水平低，如果有幻觉就很容易给你一点抗精神分裂的药物了。”

目前可以检查确诊

“做脑脊液检查是用来确定诊断发作性睡病的，不是用来排查精神分裂症的，现在脑脊液检查我们能够做，基本上是用我们自己的科研经费做，没有临床收费，不收钱。”

无法治愈只能改善

“任何一个发作性睡病的病人都不可能有自愈，也没有一个中药对发作性睡病有改善的，我经常告诉我的病人，不要认为发作性睡病可以痊愈，不要认为发作性睡病可以通过中药治疗，我们讲三分治，七分养，很多东西可以通过休息可以改善，但肯定不是中药的效果。”

找到适合自己的药物

“没有最理想的药物，有的人有专注达就很好，有的人用里太宁就很好，白天犯困了。总之，没有最好的药，只有最适合自己。”

不只是现实版睡美人，还上演现实版盗梦空间

晓蓉也是一名发作性睡眠病患者，认识阿培后才知道了更多和她一样的人。她说道“我睡的最长时间有两三天吧，中间一直不吃不喝，一直在做梦。这个感觉是越睡越累，也不会觉得自己睡够了。然而普通人如果你让他连续睡十二个小时，他可能不想再睡了，想去吃点什么东西。我记得有一次过马路，走到路中间，突然就觉得天塌地陷，我像是大地上的幽灵一般，感觉自己就是个虚无的假象。这种感觉持续了很久，我分辨不出车辆的行驶情况，也记不得我是要去往马路的哪一边。”

晓蓉的病历

阿培时常笑称，睡病患者的幻觉或者梦如果写下来一定可以拍成大片。

虽然可以对自己开玩笑戏称，但这并不是件轻松的事。做梦其实说明没有进入深度睡眠，发作性睡病患者经常出现梦魇且多是噩梦，因为太过真实有时候甚至出现幻觉，对精神其实是很大的伤害。

“就如同盗梦空间一样，”觉主可可说道“做噩梦的时候，有时候明白自己就在梦境中，恐怖的事情一步步逼近，可是自己动弹不了，怎么都醒不过来，最终可能会在快崩溃的边缘突然醒来，但只是自己以为自己醒了，其实是进入到了另一层梦境。这种事多了，有时候怀疑梦还是现实的时候，那一定是在梦境里了，真实的世界感觉还是有点不同，不会有这种怀疑的。”

睡眠症患者虽然睡眠时间长，但大部分时候都没有进入深度睡眠，而有的患者梦魇过于恐怖而陷入虽然很困但不敢入睡的精神崩溃边缘。这时候，家人和身边朋友的陪伴和理解其实非常重要。

开心麻花剧场的睡眠症主题话剧

后记：

觉主阿培，一直用自己的努力以及热情，以多种多样有趣的方式让发作性睡病认知更广，同时也让患者收获了来自世界的善意。边缘性疾病最重要的其实就是认知的普及。最后，就像阿培说的一样“每一个人的一生中一定认识一名觉主。欢迎大家向身边爱睡觉的朋友普及发作性睡病。”