毛舜筠影后代表作《黄金花》,这1000万自闭症家庭该何去何从?
备受关注的第37届香港电影金像奖落幕,经过激烈的角逐,本次影帝影后桂冠被古天乐和毛舜筠摘得,最佳女主角影后毛舜筠拿奖之作《黄金花》,让小康医生留下深刻印象和期待。
这部电影讲述了一位母亲照顾患自闭症和中度智障儿子20年的生活,艰辛的生活让丈夫出轨并离婚,妻子黄金华一个人艰难支撑着摇摇欲坠的家,儿子时不时就会情绪失控,拿头撞墙,痛苦的她产生了不计一切报复的想法。
然而,天真单纯的儿子成为她布局的关键点,儿子并非对母亲所作所为没有感知,他以沉默的自我方式来挽回步入歧途的母亲.....最终面对儿子深沉温暖的爱,黄金花也最终大彻大悟,但等待是光明灿烂的未来还是无边痛楚的地狱呢?
每一个星星的孩子背后,都有一个绝望的家庭
毛舜筠在颁奖典礼上表明自己演出的初心,是希望人们可以更好关注自闭症患儿以及家庭。对比十年前,如今人们对自闭症了解程度也显著提高,但现实生活往往比想象中更加绝望,只有那些经历过的人们才知道,星星的孩子即是天使也是魔鬼,他既可以带给家庭无穷的欢乐,同时也能无情摧毁一个家庭。
当孩子被诊断为自闭症,这对于父母而言是一个灾难性的事件。它与车祸、地震等灾难不同,因为这是要伴随他的一生。
1000万自闭症家庭背后,更多是对孩子未来感到迷茫和焦虑
在《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,截止2017年,中国自闭症患者就已经超过1000万。而对自闭症家长60份样本的分析中,自闭症儿童家长的心理健康水平普遍较低,其中更多家长对于孩子未来感到“焦虑”,男性家长在“人际关系敏感”和“强迫症状”表现更加明显。
我国虽然在2006年将自闭症列入为精神残疾,自闭症患者也被纳入相关的保障体系,但由于我国残疾人的社会福利和保障水平并不高,因此也造就很多自闭症以及家庭更的处境仍然非常艰难。
目前,我国自闭症家庭一般会遭遇这三方面问题:
第一,家长心态失衡
有些家长认为自家有个自闭症的孩子是一件不光彩的事情,他们不愿意让别人知道,也不会主动去寻求帮助。有些患儿父母还会是否坚持干预上发生分歧,而选择坚持的父母面临更加巨大的心理压力,难以排解。
第二,专业知识技能不足
在我国自闭症服务机构的创始人中,有近一半都是来源于患儿的家长。但由于很多自闭症孩子家长并不了解这个疾病,因此导致很多孩子也错过了最佳的康复时期,甚至还会给孩子带来医生的遗憾。
第三,经济压力过大
由于自闭症是伴随终生,因此患者终生都需要康复照顾,而康复费用也高昂。根据2014年出版的《中国自闭症家庭需求蓝皮书》,47%的家庭月收入都在3000元以下,但却有高达90%的家庭月康复治疗费用超过3000元。
再加上自闭症治疗机构良莠不齐,一些医院虚假宣传和骗局还会加重患者家庭负担和痛苦。
而目前,中国自闭症康复资源主要集中在儿童阶段,对大龄自闭症群体和社会服务体系依旧确实,能够接纳大龄自闭症患者康复机构也少之又少,相应的职业技能培训也是接近空白。
再加上自闭症患儿享受逇康复补贴正常,不仅限制多标准低,导致大多数自闭症家庭仍然需要“自救”,需要投入更大精力和财力。
相比日益上升的自闭症患儿数量,社会更需要面临对自闭症认识缺乏以及诊断不足。很多人都认为自闭症只是一种心理疾病,认为自闭症孩子都是天才。人们的误解以及社会压力,无疑增加自闭症患儿及家人与社会隔阂。
在1989年,人类就发现一只“世界最孤独”的鲸鱼,
普通鲸鱼的鲸歌大多在15-22赫兹,而它就只有52赫兹,
因此频率无法被同伴捕捉,成为了鲸鱼界的“自闭症”患儿。
假若人类也有这样的独特的赫兹,
你是否愿意靠近他/她,
是否愿意用心接纳,温暖彼此?
是否愿意帮助更多的黄金花,一起等待奇迹的出现呢?