1岁娃娃住院4天花55万，什么药这么贵？患儿家长：用药是我同意的，医院没多收钱

《我不是药神》这部电影曾经引发了无数人的共鸣，我们终于明白，面对疾病，钱就是命，有的时候，钱的厚度就是生命的长度。

近日，西安交大第二附属医院一张55万元的医院收费票据在网上引来关注。票据显示：

一名1岁幼女从今年8月17日开始，住院4天直到8月21日，花费55万元。

其中床位费620元，化验费930元，护理费80元，检查费1555元，诊查费120元，最贵的是西药费，高达550177.2元，票据同时显示，这次治疗医保统筹支付570.25元，个人自费支付553068.95元。

不少网友看到票据后直言“真是天价医疗费”，有网友因此质疑医院高收费“收割”病人，称“这哪是什么花钱如流水，简直是洪水”，还有网友说，“这种情况应该谁来监督？”

为此患儿小花的妈妈表示，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。

“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的，

我很感谢交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的医生和护士对患者真的很好，这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”

著名儿童神经疾病专家、西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授介绍了这位小患儿的救治情况，2个月前，不满2岁的小花（化名）因四肢无力，运动落后，来到西安交通大学第二附属医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。

黄绍平教授介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，致残率非常高的疾病，发病率大约万分之一。若不积极治疗，小花将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。

医生在救治过程中使用了一种昂贵的罕见病药物——诺西那生钠，黄邵平教授介绍，诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的，现在是55万元。且在药物使用方面，公立医院实行的是“药品零加成”，也是唯一用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，没有替代药。

诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。从2016 年 12 月 23 日，美国 FDA 批准诺西那生纳上市至今，诺西那生纳仍是唯一被获批治疗 SMA 的药物，也是我们常说的“孤儿药”。

诺西那生钠在2019年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当年就在西安交大二附院儿童病院SMA诊疗中心用于临床治疗该病患儿。

在美国，诺西那生纳的定价为 12.5 万美元/针（约合人民币 86 万），首年费用 75 万美元（约合人民币 521 万），之后每年花费 37.5 万美元。在国内，这一价格是近人民币 70 万元/针，首年的费用约为 400 万元人民币，其后每年约 200 万元。

天津的一个婴儿出生不久就被诊断为SMA，对于小夫妻来说，这几乎就是一个晴天霹雳！小夫妻收入并不高，家境也是普通的家庭，这样的病对于一个普通家庭来说，是一个灾难性的后果。

后来医院告诉小夫妻俩人，现在有一种药比较有效，或许可以治疗小孩子的病。小夫妻一听喜出望外，急忙问是什么药，医生告诉小夫妻，这种药叫做“诺西那生”，小夫妻忙说，好，那就打。

不过医生告诉他们，打一针就要近70万，这个药是进口的，前不久官方宣布“诺西那生钠”价格为699700元一针，也就是差300元就是70万。

这种病要持续用药，一年的费用就要超过百万，而且还不在国家医保报销目录里，听到这个消息，小夫妻俩你望着我，我望着你，最后哭了。

你知道这个世界最残酷的是什么吗？另一位得了这种病孩子的妈妈曾经说过这样一段话：

就是看到希望，但是这个希望又硬生生给你推回来了。

很多时候我们总是感慨钱不是万能的，但是关键时刻，钱真的能够救命。在重大疾病面前，在巨额医药费面前，有多少家庭能从容面对？疾病是悬在中国家庭头上的一把刀，刀砸下来，便是一场金钱与命运的较量。

医院的墙壁比教堂聆听了更多的祷告，病房里比哭闹声更多的是父母内心的自责，在这里，所有人都是再普通不过的患儿父母，当孩子一旦需要钱来换取生命时，也许倒下的就是父母和这个家庭。

孩子保险规划要趁早

学区房？牛娃？名校？如果孩子不健康，这些统统都是废品，我不求孩子完美，不求她替我争脸，更不用帮我养老。只期望她可以平平安安，健健康康，一世安稳。

一位给孩子买过保险的妈妈说过这样一段话：

如果孩子一生中真的遭遇疾病，治不治得好那是老天爷和医生的事情；但有没有钱治，那是我的事情。如果因为前者我会很伤心但能放下，如果因为后者没钱治疗而不得不放弃，那会是我永远的痛，我会永远无法原谅我自己。

还在犹豫是否要给孩子购买保险的家长们，央视天天在宣传保险，现在各种疾病发病率极高，但是随着科学技术的进步，80%的疾病可以治愈，但是昂贵的医疗费用怎么办呢?总有人说，生病是有概率的，但是身为父母，你敢赌吗？

如果您的孩子现在还没有买保险，那么就请您深思一下，咱们的孩子为什么没有，是当妈妈的疏忽或者当爸爸心存侥幸？请在第一时间给孩子建立保障规划。因为保50万比挣50万容易得多，这是父母给孩子最靠谱的爱。