蝴蝶之家：重症儿童被带出医院后，为什么需要“临终关怀”

“蝴蝶之家”就像它的名字一样，轻盈、温暖、美好。是中国第一家儿童临终关怀中心，成立于2010年，由英国退休护士金林发起，是长沙福利院的下设机构，主要接收从福利院送来的孤残儿童。

而“蝴蝶之家”的服务对象主要是生命期限在6个月内，被遗弃的重病儿童。成立10年多以来，先后陪伴了214名孩子，其中有118名儿童接受了临终关怀，40名儿童被家庭收养。

01 蝴蝶之家里的故事—纱纱

而在蝴蝶之家，很久才会迎来一个幸运的孩子，而在2017年,纱纱来到蝴蝶之家。

当时纱纱只有1岁多，因为肛门先天闭锁，在经历开造口做人造肛门2次手术之后，因为第二次人造肛门没有做好，导致肛门溃烂，无法正常排泄，生命垂危。而纱纱也就是在这次手术后被遗弃了。

在被送到蝴蝶之家的时候，她们把纱纱送去做了第3次手术，回来之后，每个护理师都非常心疼纱纱，因为纱纱太懂事了太坚强了。护理师说：“每次给她做伤口处理的时候，我们看着那个血一点点往外冒啊，心里都是一阵抖，但是纱纱却很少去哭，她就自己默默地忍着，不给我们添一点麻烦。

等到病情稳定之后，就跟在每一个护理师妈妈们身后，跑来跑去，帮她们拿纸巾，给不会动的哥哥姐姐拿玩具，纱纱一直都是最乖最开心的孩子，也是蝴蝶之家的团宠。

但纱纱已经脱离生命危险，也就意味着她要离开蝴蝶之家，去拥有属于她的人生。她离开了这个给她第二次生命的地方，去往美国的领养家庭。

02 蝴蝶之家里的故事——婕婕

在蝴蝶之家，像纱纱这样幸运的孩子并不多，更多的孩子被“临终关怀”，平静离开这个人世，而婕婕就是其中一个离去的孩子。

婕婕刚来到蝴蝶之家的时候，已经有5岁，患有严重的脑损伤和脑瘫，身体蜷缩无任何行为能力。而且整个身体已经瘦成皮包骨，皮肤皲裂得像蛇皮一样，膝盖上的伤口已经深可见骨，头发稀疏得根本看不出是个女孩子，真的非常揪心！

蝴蝶之家用了将近半年的时间把婕婕的身体护理好，膝盖上的伤口也愈合了，而且有了一头浓密的黑发。护理师说：“婕婕头发长得特别好，虽然护理起来不方便，但是女孩子还是希望能美美的，所以我们都不舍得给她剪掉。“

婕婕还很喜欢听故事，每次志愿者们来给她讲故事，她都会顺着声音的方向去找志愿者的位置，有时候听到喜欢的故事，她的眼睛会告诉你，她是高兴的！

在两年多的“临终关怀”里，婕婕在2019年因器官衰竭离开了，在最后的时光里，她得到了蝴蝶之家里每一位护理师的关心和爱护，相信她能带着这些美好去到一个没有病痛地世界。

似乎每一个离去的孩子都是为了让我们明白，生命原来这么脆弱，随时都可以结束。而每一个出去的孩子却在告诉我们，生命虽然脆弱，但是仍在发出绿芽，希望扎根大地，向上生长。

而孩子们的生命不管是延续或终结，都应该得到最美好的祝福。这也是蝴蝶之家为每一个孩子的祈祷。

希望更多人知道在这些故事之后，能去了解“临终关怀”的意义，让每一个临终的重症病人能在温暖和平静中离世。

03 为什么需要 “临终关怀”

蝴蝶之家的建立，最初就是为了给予重症儿童”临终关怀“，为了让他们更体面地离去。我国早在1990年，就出现第一个“临终关怀”病房，然而20多年过去，此类病房却并没有得到有效普及，有很多生命在临终时只能被迫离开医院，回家等待死亡...

在所有死亡面前，孩童的死亡最难直视。可现实往往残忍，新闻里那个女孩，得了严重的白血病，父亲母亲花光了所有的钱也没能治好她，而医院已经无能为力，只能让父母把孩子带回家。

可是孩子在家没有得到有效护理，鼻子嘴巴都开始流血，高烧不止，全身涨红，挣扎数日，父母大哭着把她送回医院，借了一大笔钱求医院再治治孩子，可是却被医院劝退。

有很多时候这些得了不治之症的孩子就像是被判了“死刑”，但是没有人知道那个执行的日期，在等待的这些日子里，不仅是孩子在经受各种并发症的折磨，也是很多悲痛却无能为力的父母，在经历锥心刺骨的精神摧残。

而“临终关怀”在此时就有很大的意义，他们为临终的孩子提供专业的护理，让孩子们能在生命最后记得的不再是病痛的折磨，而是短暂生命里的温暖时刻。对于父母而言，他们也需要一个接受孩子即将离去的心理舒缓，在孩子离去的时候不至于手足无措，完全崩溃。

虽然希望被“临终关怀”的孩子越来越少，但我们无法忽视已经出现或正在出现的急需这项服务的重症患儿和家庭，希望中国的“临终关怀“服务能发展得越来越好，让每一个生命都能被认真对待，即使是在生命最后一刻！