52岁“母亲”有44个“星星的孩子”:每68个孩子,就有一个自闭症

文 / 康复Therapy
2021-12-13 18:30

在北京通州区的一个小村子里,有一个很大的农家大院,看上去没什么不同,但是和别的地方不一样,很多家长会不远万里把自己的孩子送到这里来。

难道说是搞“人口拐卖”的?

并不是。

这里可不是什么“中转站”,而是一座特殊的康复托管中心这里收留的孩子,都有一种很罕见的病:

自闭症。

家长把孩子送过来并不是对他们失去信心,也不是想让他们自生自灭,而是希望可以得到更好的康复治疗,这可能是家长和孩子们最后的希望。

管理这里的人也很特殊,叫黄淑媛,在这里陪伴孩子已经长达8年了,现在已经52岁了,而这里的孩子也不止一个,已经增长到了44个。


这些孩子有未来吗?他们会变好吗?

其实很多人都不明白,有一类特殊的小患者:自闭症儿童。

一、200万。

说起自闭症大家可能都听说过,但是都不是很了解。

如果你喜欢看电影,一定听说过61届奥斯卡金像奖的最佳影片《雨人》,在影片中主人公不愿意跟人说话,但是他有很强的记忆力,计算能力也不弱,在几秒钟之内就可以数清楚掉在地上的牙签根数。

影片刚上映的时候,大家都想要他的能力,感觉特别厉害。

跳出电影,虽然他的计算力和记忆力都很惊人,不过他仍是一名患者:自闭症患者。

同样关于自闭症的影视作品并不罕见,在2012年5月份我国就上映过一部电影,《星星的孩子》,这部电影的女主角还获得了二十九届中国电影金鸡奖。

从名字上看这部电影就是关于自闭症儿童的,为什么这么说呢?

其实,“星星的孩子”一直都是自闭症孩子的专有名词

因为这些孩子有视力,但是从来不看你的眼睛;

能说话,但是不想跟你交流;

听力没有障碍,但是对你所说的话却充耳不闻。

他们就像是天上的星星一样,你能看到他能感觉到他,但是他们只在自己的世界里闪烁,从来不想与任何人分享。

这样的孩子多吗?

根据2014年的数据,美国疾病监控与预防中心统计出自闭症的发病率是1/68,也就是说每68个孩子里就有一个自闭症小患者,特别是男孩,患病率是女孩的4~5倍。

很多小患者,从三岁之前就有一些症状了。

目前,我国的自闭症患者已经超过了1,000万人而在14岁以下的儿童中,总患者人数可能已经超过200万人,而且自闭症的患病率一直都在上升,也受到了更多的国家注意成为了世界性的难题。

归根结底,自闭症是一种精神健康的疾病,在临床中医生更多地会把它称为自闭症谱系障碍,这种障碍是一种神经发育方面的障碍,分为很多种类型。

根据类型的不同所出现的症状也各不一样。

二、星星的孩子。

自闭症是怎么来的很多学者都在做这方面的研究,不过目前仍然没有找到最主要的致病原因,有学者认为这是一种环境因素,生物因素以及遗传因素共同作用导致的结果。

可是自闭症的孩子会有哪些表现呢?是不是都像《雨人》中的主人公,记忆力超群,计算力也超群呢?

要从名字入手。

自闭症也叫做孤独症,为什么这么称呼呢?其实这类患者都是很孤独的。

之所以孤独是因为他们跟别人不一样。

最主要的不一样,就是他和别的孩子格格不入。

  • 1.交流障碍。

在诸多症状中,最明显的表现就是和别人的交往弱,很明显地感觉到人际关系障碍。

这种问题出现在很多方面,特别是沟通方面,没有眼神交流,没有面部表情,也不会有肢体动作。

把孩子送去幼儿园,这类的孩子很难和同龄人建立起友谊,因为交流障碍也无法理解别人,也没有能力和别人分享喜怒哀乐。


  • 2.语言障碍。

在语言的学习方面不但学得慢,而且不爱说话,甚至和人交流的时候很难保持一段完整的对话。

大多时候会在嘴里重复一个简单的词语,可能并没有任何意义。

就算是他想努力理解别人的话语,也需要慢慢地一字一句分析,即使是这样也很难理解别人所说的内容。

但是请注意,他们可不是聋哑人。

  • 3.注意力异常。

一个孩子被电子游戏所吸引,或者想看有趣的图画书,这是一件再正常不过的事情了。

但是,如果一个孩子对玩具中的某个部分很感兴趣,比如汽车上的小轮子或者整个玩具中的一个小螺丝,这个时候重要注意,他可不仅仅是专注,而是对细节的异常关注。

他们可能对某件事物的细节特别感兴趣;每天都做同样的事情,非常刻板,喜欢循规蹈矩;每天同样的路线上学;有停不下来的某个动作或行为,比如拍手或摇晃身体。

如果孩子出现了类似的问题,有可能就是一个星星的孩子,即使是在自闭症的早期,也会显露出一些不一样的表现。

但是在这些患者中,有70%的小患者智力可能更低,但仍有10%的患者是高智力水平,超过了正常人。


但是这种疾病能治吗?有药吗?

三、98.7%。

虽然我国的自闭症儿童可能超过了200万人,但是在这些人中,98.7%的小患者达不到有效康复。

可是要注意的是,虽然已经达到98.7%,不过仍然有1.3%的小患者,最后回归了生活,还是有治疗希望的,而且根据病情的轻重缓急,有些患者虽然没有完全康复,但是仍然可以从事一些简单的工作,不需要别人的照顾,完全能够自己解决自己的生活问题。

为什么他们能治好呢?其实是因为发现得早。

虽然我们目前仍然没有找到治疗自闭症的核心药物和治疗方法,但是这并不代表我们毫无办法,一点办法都没有。

全世界范围内很多医生,以及科研人员,都尝试了很多种治疗形式,也有一些这方面的经验,在诸多方式当中,最常使用的高度结构化和密集的技巧性训练,可以有效改善孩子们语言技能,能让他们拥有更好的社会交流能力。

而且也有一些研究显示很多药物可以改善患者的病情,比如利培酮,阿立哌唑等这些药物能够改善患者的病情。

很多医生都会给孩子用一些自闭症的药物,不过这些药物是无法改变他们的核心缺陷的,对社交和沟通障碍并没有太大的改善。

而在此基础之上还需要更多其他方面的干预,最主要的就是从家庭入手,从事一些行为训练和管理,并且找到专业的治疗师,进行语言障碍的矫正以及一些有效的物理治疗。

通过类似的治疗,随着年龄增长,孩子和他人交流和沟通的能力会越来越好,所以最重要的就是早期发现,早期进行教育以及治疗,让他们可以从自己的世界里走出来。

总结。

英国自闭症协会的发言人巴腾就曾经公开表明过

“我们应该避免将患有自闭症的人定性为天才或其他负面类型,因为每一个人都有独特的性格,才能和需要”。

很多家长并不理解自己的孩子是生病状态,而是觉得自己的孩子有智力缺陷,其实并不是。

不但是家长,全社会也应该更加理解,他们和我们一样也是正常的人。

他们也会有喜怒哀乐,也会有人情冷暖,只是不知道该怎么与别人沟通,该怎么和别人进行交流,完全活在自己的世界里而已。

如何有效治疗,让他们走出来呢?这其实是一个很大的话题,但是他们都是独特的人,有自己的性格才能和需要,只是希望社会有更大的包容。

想帮助他们很难吗?其实并不难,没必要号召捐款,也不需要大规模的鼓励去做义工。

能理解他们,给他们宽容,就很好了。

参考文献

[1]段云峰,吴晓丽,金锋.自闭症的病因和治疗方法研究进展[J].中国科学:生命科学,2015,45(09):820-844.