当儿子因肿瘤离开,这位医生开始向自己的病人道歉

文 / 母婴参考日记
2021-11-13 18:27

今天,我们为大家带来一个特别的故事。这是一位肿瘤科医生在得知自己的儿子患上无法治愈的肿瘤之后,真实的心路历程。

作为肿瘤科医生,他经常转诊病人去放疗。但当亲眼看到自己的儿子阿玛尔(下文简称小尔)被确诊脑瘤,经历了治疗的痛苦后,他崩溃了......

我的儿子小尔,像所有小男孩一样,他最爱星球大战和哈利波特,痴迷飞机,也喜欢弹吉他、踢足球、骑小自行车——最好是在沙滩和海边。小尔愿意尝试所有食物,但他还是最爱吃肉,不怎么爱吃水果。

这些特点可能在任何一个10岁孩子身上都会存在,但我的小尔不止如此。在家里,他帮我们照顾妹妹;在学校里,他是三年级学生里唯一一个祝老师母亲节快乐的;甚至在电梯里,他都能主动问旁人:“今天您过得怎么样?”

我的小尔,是我的心头肉,我的心思所系。这样懂事又乖巧的孩子,却在他10岁零两周的时候,因为一种凶险的脑肿瘤——弥漫型中线胶质瘤,永远地离开了我们。

我们的生活总是充斥着平凡,很多时候我都不记得过去几天甚至几周干了什么。但是,我永远也不会忘记小尔生病的那一天。

那是2020年9月一个充满阳光的下午,小尔像平常一样在附近骑自行车,突然,他跑进家里,说自己有些头痛,想要睡觉。

我们一开始并没觉得有什么, 但是类似的事情几天之后又发生了一次。从那时开始,小尔的头痛越来越频繁,他开始呕吐,意识也越来越淡漠。

作为一个治疗成年人癌症的肿瘤科医生,我感觉自己现在写下这些文字很愚蠢,又非常内疚。我居然没有早点意识到儿子身体的不对劲!

直至今日,我的大脑仍不能完全接受他第一次需要做脑部磁共振(MRI)并被安排入院那天发生的事情。那是2020年10月一个灰暗的星期五晚上,他的儿科医生前来看望我们,想和我们在一个私密的地方谈谈。

走向家庭会议室的那段路,是我这辈子最难受的几分钟之一。作为一个肿瘤科医生,我曾多次和我的病人一起走过那段路,我也带着病人家属走过一样的路。然而那天,我的角色转换了:我是病人的家长。

当你听到你的孩子需要一个肿瘤科医生时,怎能不会心碎?

从那一刻开始,我每天都在流泪,因为每天都充斥着接踵而来的坏消息:

我的孩子得了脑肿瘤……

他的磁共振显示肿瘤扩散到了他的脑干和脑膜……

这是一种凶险的恶性胶质瘤,基因检测显示H3K27M阳性——意味着我的孩子对化疗不敏感,而且无法治愈……

神经外科医生需要给他做脑室外引流的手术……

他可能需要做另一个磁共振检查……

坏消息,又是坏消息,还是坏消息!作为父亲,我的心彻彻底底崩溃了。

和崩溃的我们相比,我的儿子作为肿瘤的亲历者,经历了所有的磨难,他仍然带着优雅和美好生活着。

一个月之后,他成功地走着出了医院。

出院没多久,我们就开始了门诊的治疗。

虽然我是一个肿瘤科医生,经常会转诊病人去放疗科接受治疗,但我从未看过病人真正放疗的样子。直到我看到儿子躺在治疗室接受全脑放射治疗,我才知道,什么叫做真正的坚强。

我伟大的儿子会躺在那里,深呼吸,让医生把他的呼吸面罩系紧,然后一个人躺在一个冰冷阴暗的房间里完成治疗。

每次完成放疗,医生们取下他的呼吸面罩时,他的脸上都会被勒出一道印子。

可是,即使是这样,即使他自己已身处磨难,小尔仍然会祝同时接受治疗的其他病人好,总是会跟他们说:“我希望你很快康复”。

完成放疗之后,我们尽最大努力好好度过了一个月,那段时光真是宝贵而祥和。小尔的身体慢慢好了起来,但是,这样的好时光并没有很久。

在接下来的某一天,我们发现小尔又不能走路了。变化来得如此之快,他开始大小便失禁。一个星期以内,他的四肢越来越无力,只能呆在自己的房间,而我必须抱着他才能让他在家里活动。

有一天晚上,我发现他已经无法离开自己的床,我哭着告诉他,爸爸真的很抱歉,无法让他的病好起来,也无法阻止病情继续发展下去。我的儿子,没有哭喊、没有吵闹,他对我说:“没事的,爸爸,我会尽力过好最后的时光”。

当他还活着的时候,他做到了。但在2021年3月31号的那个下午,小尔还是永远地离开了我们。

在人世间最后的那一刻,陪伴他的,是他的小妹妹,和他最爱的布偶犹达宝贝。

我的小尔在他妈妈温暖的怀抱中离开了人世,正如几乎整整十年前他来到这个世界一样。

我写下了这篇文章,是因为我仍然无法开口讲述这些经历有多么痛心。作为小尔的家人,即使感受到了亲戚朋友们的爱和关心,但这却不能让我的小尔回来。

同样地,我知道看完这篇故事的人,会对我说:“对你失去儿子感到很抱歉”。不,请不要这样说,我应该向你们道歉,因为我嫉妒你们的孩子健健康康。

我每天都在问自己,为什么这种不治之症发生在我的孩子身上;甚至有时候我会问,这病为什么不发生在别的孩子身上。

有很多人会问我们,是否还好,我过得不好。

我看着妻子亲口告诉我们的孩子,他得了癌症;我看着他不断地接受手术、放疗,还有持续半年的疼痛和焦虑。我们逼着他服下刺鼻的化疗药;我们亲眼看着我们曾经活泼好动的孩子变得半身不遂;当他无法控制自己的大小便、并且一遍又一遍地呕吐的时候,我们不断地帮他清洁;当他意识不清,因为疼痛而尖叫的时候,我们整夜整夜地醒着,陪着他、安抚他;当他丧失了吞咽功能的时候,我们被迫要他吃下止痛和镇静的吗啡和安定药片……

在这些所有的磨难中,最糟的是,我们向他隐瞒了真相。我们不忍心告诉他,他很快就要离开人世。

我多么希望我能再触摸一次小尔的脸颊,或者再亲吻他一次。可是我不能,并且我知道,我永远都好不起来了。

经历了这一切,我还要对我曾经的病人们道歉,因为我让你们经历了痛苦的治疗。我道歉,是因为我从未意识到经历放疗和化疗有多么的难受;我道歉,因为当你经历疼痛、恶心、以及其他各种身体的不适的时候,我从未理解过你们真实的感受有多糟糕。

最后,我道歉,因为我再也没有力量去承担治疗癌症所需要的心理压力了。

以这篇文章,致敬我可爱的孩子。这个世界将怀念你的优雅、勇气和爱。