今年最震撼患者故事：为绝症儿子自制救命药，高中学历的他成了全网钦佩的“药神”

作者：温柔一叨

我一定要跟你们分享这个故事。

黄金周前一天，一个“药神父亲”的故事，突然冲上了热搜。

这个原发于微信公众号“八点健闻”的故事，原本并没有引起多少关注。

直到一个拥有将近500万粉丝的大V转发到微博上。

这是一个专门评点“迷惑新闻”的博主，标签是“土味”、“搞笑”。

之所以转发这篇与自己账号定位、风格完全不搭边的文章，原因在于“这是她今年看过最震撼的患者故事”。

一开始，只是粉丝们参与了阅读。

紧接着，各路大V也被带入这个故事中，纷纷跟着转发起来。

渐渐地，越来越多的网友，加入了这场接力赛。

词条#他不是药神只是个父亲#冲上热搜，而故事截图的微博，点赞已经超过72万。

一日之内，全网皆知，这是谁都没有预料到的结果。

有人想总结出这个故事的“流量密码”，却发现是一个再常见不过的“爱”字。

正如红星新闻呈现的，今年30岁的徐伟，从未想过自己有一天会引起这么大的关注。

在自己的故事被写出来两天后，徐伟的家里，电话响个不停，都是媒体和病友的电话，询问他自制药的历程。

在网上，他被视为“药神”，无数医学专家在知道他的事迹后，表达了由衷的敬佩。

但却也不忘为他捏一把冷汗——自制药实在太冒险了，就算有奇迹，也绝不鼓励。

那是一个充满爱和冒险的故事，在爱与危险的碰撞下，奇迹诞生了。

一切围绕一种极为罕见的遗传性疾病展开——遗传性铜缺乏症。

基因疾病意味着与生俱来，遗传性铜缺乏症的患者由于染色体基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，进而影响身体发育。

这种病又被视为小孩的“老年痴呆症”——患者刚出生时，看上去可能与正常人无异，但随着时间的推移，孩子们的生长会明显放缓。

然后是疾病引起的退行性神经病变。

孩子们从出生时的会动会笑，慢慢变得毫无反应。

医生曾见过一例患者，摊在父亲怀里，虽然还活着，却连眼球都动不了，变成了植物人。

感染会接连侵袭脆弱的孩子，他们短暂的生命里，大部分时间在ICU里度过，直到某个器官衰竭，无力回天。

网上资料表明，遗传性铜缺乏症患者平均死亡年龄为19个月，大多数小孩生命停留在3岁以前。

更令人无望的是，这是一种比罕见更罕见的绝症。

不仅罕见——医生一度认为全国患者人数只有个位数，而且没有治疗的方法。

目前所有药物和手段，只能减缓脑部的退变，连维持都很难，更别说是治好。

而作为父亲的徐伟，平淡人生终结在儿子徐灏洋6个月大的时候。

医生告诉他：小灏洋没法治了。

医院花了三个月时间，才确定报告结果。

当医生拿到报告时，还得查半天资料，才知道这个病是怎么回事。

跟所有正常人一样，徐伟第一反应是不相信。

一家人找更好的医院、更好的医生，却得到了同样的结果。

在为儿子求医的过程中，徐伟在医院门口的旅馆度过了一个个百爪挠心的夜晚。

为了了解这个病，只有高中学历的他，不得不用翻译软件阅读艰深晦涩的国外论文。

一开始，徐伟根本看不懂。

都是英文，一句话需要查大量专业名词，每个名词背后又牵扯到一串的知识点。

阅读效率奇低，一篇论文，他花了一整晚时间，才读了两三个段落。

有时他查着查着就睡着了，醒了又接着查。

那段日子，他过得黑白颠倒，昏天暗地。却在一个月内，硬生生啃下五六百篇论文。

比理解还难的是求药。

北京的医生曾试图通过补充微量元素为小灏洋治疗，但是没有任何效果。

国际上常用补充组氨酸铜这种化合物来治疗遗传性铜缺乏症。

而在国内，由于审批严格等原因，组氨酸铜无法成为院内试剂，患者家属只能到境外拿药。

然而，疫情来了。拿药的路，断了。

在许多人的印象里，罕见病就意味着难治。

其实未必。

有些罕见病的难点不在治愈，而在罕见——因为太少见，所以无法聚集资源，相关的研究、治疗、药物开发也就随之缺乏。

疫情阻断境外求药路，国内存量组氨酸铜很快用完，没有药企愿意做，孩子的病等不起……

如果不是真的走投无路，徐伟是绝不可能踏上自制组氨酸铜之路。

即便是没得选，这也是一个没有任何人支持的决定。

孤身一人，高中学历，毫无相关背景知识和从业经历，竟然想干高门槛、高要求、资本雄厚的药企才能干的事？

连编剧都不敢这么编——能自制出组氨酸铜的人，高智商、高学历、高技术三者怎么也得占一样吧？

确实，徐伟的自制药历程呈现出的，并不是什么推翻“普通人不能自制药物”的励志故事，而是如所有人判断的那样——自制药，远比想象中更艰难。

首先，他得与否定自制药的阻力抗争。

这些阻力，来自最亲近的家人，最专业的人士，最了解内情的病友。

妻子反问他：如果自制药可行，为什么其他人不做？

父亲打击他：你以为你是科学家吗？我赌你做不出来。

亲戚劝说他：好好照顾孩子，让孩子安安静静地走。

病友警告他：自制药是有法律风险的。

即便是在成功之后，所有的医学专家仍然在强调：这是奇迹，绝不建议普通人自制药。

因为这不仅困难，并且危险。

自制药物除了需要专业的知识和操作，还需要极其细密严谨的用量控制，这不是凭借人的意志和毅力就能办到的。

而徐伟，决定冒这个险。

冒险，不仅要有勇气，还得有演技。

当徐伟跑到上海寻找生产组氨酸铜的合作方时，他不敢以患者的真实身份去联系药厂。

他跟朋友假扮医药代表和医学投资人，却连对方公司前台那关都过不了。

面对医药公司一堆博士专家的提问，他尽量用简单的语气词回应，蒙混过关。

屡屡碰壁后，徐伟已经“久病成医”。

在不断的学习下，他从完全不懂医学进化到能和专家面对面交流技术方案，且不会露出破绽。

最后，他终于找到了一家愿意接单的制药公司。

但有人，还不够，还需要钱。光是制药前期最基本的化合物稳定性实验，就需要80多万元。

这也还不够，徐伟要赶时间。

药物对遗传性缺铜症不过是治标不治本，他不仅想让孩子活下去，更想让他做个正常人。

因此必须在短时间内成功制作出组氨酸铜，否则孩子的发育一旦耽误，就不可逆转。

或许是上天也不忍再将苦难施予这位父亲，徐伟幸运地找到一个共享实验室，场地人工各项费用租一天1.4万元，只需要两天就可以合成组氨酸铜。

在实验室第一次合成组氨酸铜后，徐伟立即研究购买机器设备，在自己家里搭起了简易实验室。

奇迹般的自制药，开始了。

仅用了几个月，没有任何医药背景的徐伟，就做出了组氨酸铜。

他开始进行安全性测试。

一开始在兔子身上试，然后在自己身上试。最后，他小心翼翼地给孩子注射。

他减半剂量，小灏洋的身体指标却没有变化。

徐伟硬着头皮，加大剂量。

两周后检测，孩子相关指标恢复正常。他成功了。

可是还不够，一个父亲所祈求的，远不止于此。

组氨酸铜只能让孩子维持生命，无法让大脑发育正常。

他要保证小灏洋的正常成长，让他捱到世界可以治愈遗传性铜缺乏症的那一天。

他以一个父亲的身份，与死神、病魔、命运争夺一个孩子健康成长的普通人生。

对他而言，比跨越重重险阻还要困难的，是击倒脑海中无时无刻不在冒出的放弃念头。

他坦言，自制药过程中，最大的困难，是孤独。只有他一个人在坚持，没有人支持他。

当他前往上海看药厂实验室时，所有家人都劝阻他。

孩子母亲甚至断言，他被骗了。

他一个人在深夜的机场里等待航班，感到刻骨的孤独。

当他去要求医院给孩子做干细胞治疗时，孩子母亲想跟他离婚。

那天他一个人开着车抱着孩子，孩子根本坐不稳。他只能找来滴滴司机代驾。

他告诉自己，如果连他都不要这个孩子，那就没有人要他了。

即使是马不停蹄地制药期间，绝望也没放过他。

他们一边使用着自制药，一边尝试各种不靠谱的民间偏方——不是绝望的父母，不会这样做。

事实上就算有了组氨酸铜，孩子无法真正健康成长的事实，也早就摆在眼前。

小灏洋吞咽功能不好，两岁多的他只能被人用米糊喂养。

他有小儿垂涎症，不停地流口水。

并发症导致他排尿不畅，需要母亲不停揉肚子才能断断续续流出几滴小便。

在每个艰难的关头：抱着这样的孩子时，夫妻闹离婚时，父母不愿照顾孩子时，实验遇到困难时，专家提示行为危险且不可能时，每次小灏洋处于生死一线时……徐伟都想过放弃。

可是看着小灏洋被姐姐逗笑时，得到女儿的鼓励时，他将尝试坚持了下去。

他还在尝试制作更好的药。

外国最新研究表明，伊利司莫铜比组氨酸铜更能阻止神经退行性变化，只是制作难度更大、成本更高。

他说干就干，又成功了。

可是，伊利司莫铜要用静脉注射。

静脉注射对用药要求更严苛，医院主任再次否定了他。

可孩子等不起，徐伟没得选。

他学习静脉穿刺，算出注射量，了解作用机制，给孩子注射伊利司莫铜的同时，补充组氨酸铜。

这一次，孩子的脑电图恢复正常了。

他又成功了，这是奇迹，可其中意味苦涩难言。

即使取得了成功，无论再来多少次，自制药依然不会成为理性的选择。

事实上，自制药即便成功，也有极大的法律风险。

首先能被称之为“药”，必须有批号，经过审批上市。

徐伟所制的“化合物”，严格意义上，是可以划进“假药”行列的。

对于自制的“化合物”，徐伟只能自用并承担所有风险，不能进行分享更不能贩卖，否则后患无穷。

徐伟的故事传开后，昆明卫健委工作人员表示，只要他自制药物不对外售卖不危害社会，不会过多干涉。

云南省药品监督管理局则因此重视患者所面临的罕见病药、罕见病研究进展缓慢，患者缺少有效治疗药物的问题。

他们表示，如果徐伟假设自制的药物不是药品，那么药监局就没有干预的法律依据。

徐伟也不鼓励其他罕见病病友轻易自制“化合物”。他也知道，谈制药，自己根本不够格。

药，必须经过国家审批才能成为药。

自己就算做出来，那也不是“药”，充其量不过是一个能缓解孩子病情的化合物。

可是身为一个父亲，徐伟只有两个选择，一是铤而走险自制药，二是看着孩子死去。

他不是想逆天制药，只是不想选择后者。

他的动力，是不想在走到人生尽头时，回想起自己没有竭尽全力救儿子，而感到悔恨。

医生看着只有高中学历的徐伟，对疾病的认知越来越深刻，自己合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，直呼佩服。

他们见惯太多的无能为力，对徐伟流露出的灰心颇不认同：

你还想怎样？你的孩子是最严重的遗传性缺铜症，可他的表现，比大多数孩子还要好，我一年前根本不相信你的孩子现在还能笑还能动。

在徐伟的故事传遍全网后，医疗行业相关人员的态度依旧高度统一：绝不鼓励自制药。

微博医学领域大V@庄时利和说道：

我肯定不鼓励自制药物，但我完全能够理解。

因为，他是一名父亲。

徐伟不是药神，他只是一个父亲。

在徐伟的微博下，有人感动，有人感慨。

有医药学院的学生说，自己上大学后浑浑噩噩，没有目标，但是徐伟给了他目标和鼓励。

一位网友表示：这是名为“父亲”的史诗，它的意义在更深的思想人文领域。

而讲完这个故事，只希望大家在感动之余，向外分享这个故事。

不仅是为了称赞一位父亲，传播一种精神，也是为了遗传性铜缺乏症的患者们。

因为罕见病最需要的，是被看见、被关注。

哪怕是多一道目光，都有可能推动相关研究的开始。

徐伟为了自己的孩子，把重重的大山，往前推了九十九步。

不妨也让我们，点个“转发”或“在看”，为他们推出小小的一步。

*资料来源：

八点健闻：《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》

红星新闻：《高中学历自制罕见病药剂父亲：看五六百篇论文才做实验自己试药，希望孩子给我多点时间》

新浪财经：《“自制药救儿父亲”徐伟回应法律风险：要说是做药，肯定不合法》

潇湘晨报：《卫健委回应父亲自制药救儿：不售卖不危害社会就不会干涉》

九派新闻：《云南药监局回应父亲为救罕见病儿子自制药：重视罕见病缺药问题，自制药如果不是药品就没有干预的法律依据》

新浪科技：《独家对话“自制药救儿父亲”：很多孩子都在等死，我想做点事》

*作者：温柔一叨。来源：家庭杂志（ID：jiatingzazhi）为千万家庭谋幸福。

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