阿尔茨海默症，病人和家人谁更难熬
老太太头发灰白，收拾得干干净净、利利索索，坐在沙发上。女儿黄一凡递给她一个橘子，她剥开一瓣放在嘴里。“好吃吗？”“好吃。” 乍一看，和普通人没什么区别，唯一让人感到诧异的是，当我们聊起她时，老太太仍专注地吃着橘子，头也不抬，似乎对我们的谈话毫无觉察。 退休前，黄一凡的母亲在国企当会计，做事有条不紊。大约在3年前，她开始忘事，家里人觉得有点不对劲。在医院检查后，确诊为阿尔茨海默症。 当脑海中的橡皮擦启动，记忆一点点被吞噬，忘记至亲，忘记自己，最后完全失去自理能力，这对阿尔茨海默症的病人来说是一种悲哀，对于近身陪伴他们的家人来说，也不啻于涉火炼狱……
猝不及防，病来了
黄一凡的妈妈，是2018年确诊的阿尔茨海默症。 那是由秋入冬的一天，她从医生手里接过诊断证明，医生表情平淡地告诉她：“你母亲是阿尔茨海默病中早期。” 阿尔茨海默症，常被人们俗称为“老年痴呆”，但实际上，这两者并不能划等号，阿尔茨海默病只是老年痴呆症大家族的一部分。据国际阿尔兹海默病协会的报告显示，我国每年平均有30万新发病例，80岁以上的老年群体中，有11.4%的老人患有阿尔兹海默病。 医生还告诉她，“阿尔茨海默症的痴呆阶段可以分为轻度、中度和重度三个阶段。起初，病人丧失空间概念，容易走失；如果病人丧失时间概念，只记得过去，却忘记最近发生的事情时，大多已处于中度痴呆期；到了重度期，病人会丧失一切记忆，他们不认识任何人，包括身边最亲近的人，同时大小便失禁，生活完全不能自理，有人还会丧失行走能力、说话能力、吞咽能力等等。”
听大夫交代的话，黄一凡在心里嘀咕：母亲，不会走到那一步吧？ 早些年，她看过一本书，书中描述了一位患了痴呆病的老人在生命的最后日子里，度过的恍惚、痛苦又荒唐的时光，可她从未想过，这样的病会落在自己母亲身上。 回家的路上，黄一凡心里空落落的，她一遍遍回想，母亲有哪些变化？这些变化从什么时候开始的？是最近吗？抑或更早些？ 黄一凡和母亲住在秦淮区汉西门大街一带，那里有条银杏大道，秋风扫过，树叶簌簌飘下，一路铺陈，踩上去沙沙地响，母亲沉浸在踩落叶中，脖子上的围巾有些散开，黄一凡替母亲掖了掖，仍觉得不可置信。 起初的变化太微小了，小到难以察觉。 黄一凡回忆，那一年多，母亲经常头晕，嗜睡。后来开始健忘了，“放好的东西找不到了，出门购物时，本来熟悉的地方也表现出陌生感。” “这地方我来过吗？”母亲时常疑惑地自语。但起初，这些断断续续的现象并没有引起黄一凡的注意，“一来，我们认为这是老年衰退的自然现象；二来，南京这几年的变化实在太大了，偶尔认不出，也没什么大惊小怪的。” 还有一次，母亲去探望小女儿，妹妹告诉黄一凡：“咱妈有些‘路痴’哎，我家离公园一百五十米，我每天带她去散步，妈却不认得回家的路。”一人笑着说，一人笑着听，“都当成好玩的事，完全没有想过这都是病症。”谈及这些“被忽略的事”，黄一凡满是懊悔。 印象中的阿尔茨海默症患者，出门走失、不知饥饱、涂抹大便、性情不定，还时常有古怪行为……黄一凡不敢想，母亲当了一辈子会计，一个体面讲究的女人，从现在起，也要一步步走进那样“恍惚的日子”，更不敢想，全家人要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。 后来的几年，该来的一样没少来，以前特别讲究的妈妈，开始用手抠鼻子，把脏东西随手抹在栏杆、桌布、椅子上；上厕所还没进卫生间就把裤子脱下来…… 家里只有她们姐妹俩的时候，对于妈妈这样的行为，黄一凡多半由着老人家，但是当有外人或者有男人时，她会下意识弹跳起来跑过去制止她。 现在，黄一凡采取讲道理加小惩罚的方法应对母亲，就像对小孩子一样，尽管有时候心里别扭，但她想不出更好的办法了。
中年儿女和他们的“老小孩”
潘婷婷搬来和母亲住，已经有三个年头了。 潘婷婷的母亲今天76岁，四年前，被确诊了阿尔兹海默症。 每天早晨7点多，潘婷婷起床的第一件事，就是先到母亲房间瞧瞧。 大多数的时候，母亲还没醒，潘婷婷就蹑手蹑脚地退出去，在厨房做好早饭，再过来唤母亲起床，帮她穿好衣服。 有一次，过来时，她发现母亲已经穿好了衣袜，刚想表扬两句，仔细一看，却发现皱皱巴巴的上衣扣子歪歪扭扭，裤子倒是没错，袜子鞋子却是反着穿的，潘婷婷无奈笑着，帮她整理整齐…… 患病后，母亲变得健忘，后来，逐渐失去了自理能力，潘婷婷办理了提前退休手续，在家里全职照顾母亲。尽管三年了，但潘婷婷仍在适应这个把她养大的“老小孩”。
中午，潘婷婷做饭的功夫，母亲就能把家里搞得乱七八糟，书架上的书被翻得东倒西歪，相册照片散得满地都是。 有一次，潘婷婷刚想发火，母亲却满脸堆笑地唤她过去，指着一张合影说，“这是我，这是你，我喜欢那时候的你。” 照片是潘婷婷小升初那年母亲带她去游乐园拍的，当时她才13岁，母女俩依偎在一起，笑得很甜。快40年过去了，潘婷婷成为了一家之主，母亲却老成了小孩。 潘婷婷眼眶有点泛红，她看着天真的母亲，心疼又无奈，“想不想再去一次？”母亲一脸兴奋，拼命点头。 自理能力缺失，这是阿尔兹海默症患者的正常症状，潘婷婷越发能感受到母亲的依赖，而这种“依赖感”却是范文现在可望不可即的。 范文的母亲有点拧巴，她退休前是一名老教师，虽然话不多，但头脑清楚，做事很有条理，很不喜欢给别人添麻烦。 在确诊前一段时间，她还独自回学校去报销医药费，一个人跑到苏州参加聚会。 患阿尔兹海默症后，母亲自理能力下降了不少，但她自尊心强，这种“好强”的心态却“难住了”范文。“夏天要洗澡，她自己洗不了，家里人想帮忙，哪料母亲宁可不洗澡，也不愿接受别人的照顾，有时候能一两个月不洗澡。家里人没办法，只能用热毛巾给她擦擦身子。” 最令范文头大的，还有母亲的“迷之自信”，她常常把大门当成卧室门，无意识地跑了出去，有时跑到多年前住过的地方，有时会跑到荒郊野地。每次“找人”都是全家总动员，还好最后都有惊无险。有一次，他们找了整整一天，发现人影的时候已是黄昏，母亲浑身是土，可能觉得冷，身上裹着不知从哪里捡来的塑料布。 往后，范文就不敢随便开门了，他在母亲的衣服口袋里装了卡片，上面写着家庭住址和联系电话。 “耐心很重要，就像小时候，他们待我们一样。”张浩然的爷爷是今年春天走的，在与老年痴呆症搏斗了10年，爷爷耗尽了最后的力气。 起初，爷爷一句话重复问多次，想不起东西放哪里了，常常怀疑别人拿了他的东西。又过了一段时间，爷爷开始白天晚上颠倒着过，往往白天催家里人睡觉，半夜喊他们起床。慢慢地，他连说话都变得语无伦次了。最后的日子里，爷爷已经不认识任何人，吞咽困难，每天用针管吃糊糊，大小便失禁，生活完全不能自理。几家人轮流照顾，还是有了褥疮。 爷爷是凌晨去世的，那天早上，张浩然照例起床去给他擦脸，爷爷却再也没了回应。心痛和思念之余，张浩然有一丝庆幸：爷爷解脱了，全家都解脱了。
遗忘和误解下，被耗损的亲情
遗忘，几乎是所有阿尔茨海默症的核心问题。 作为照料者，最大的考验，是如何面对这个如今变得越来越陌生的亲人？ 大约两年前，郭颖的母亲不记得她了。 “你是不是该走了？”母亲常常摆出一副主人的模样客气地问郭颖；有时又完全相反：“我是不是该走了？”仿佛这不是她的家，她只是来参加一个聚会。 就是这样让人哭笑不得的聊天，对于郭颖来说也弥足珍贵。更多时候，母亲都处于一种“麻木”状态，常常陷入到“屏蔽模式”。郭颖以前特烦母亲唠叨，可现在，她在母亲面前吃药，母亲连问都不问一声。以前母亲最爱杜鹃花，可这个春天，杜鹃花开满了小院，母亲却视而不见。 “丧失共情能力，对周围的事情感到陌生，陷入孤独，是阿尔茨海默症的一个明显的病症。”母亲生病后的这几年，郭颖听了很多专家讲座，恶补这方面的知识，她想尝试着去理解母亲。
与麻木交织的，还有母亲对这个世界的烦躁和愤怒。有时候，她在家里不停地走动，从卧室到客厅，从客厅到厨房，像装了个马达，来来回回十几遍，还伴随着高声咒骂。郭颖无奈又无力，期待隐匿在母亲体内的那块电池电量耗尽。 冯萍萍与郭颖有着同样切肤的感受。她认为，比起身体上的照顾，家人更难承受的是心理的压力，她常常被84岁的奶奶气哭。 6年前，奶奶确诊了阿尔兹海默症，“鸡飞狗跳”的场景便三天两头在冯萍萍家里上演。 最令冯萍萍痛苦的是，每天忍受奶奶的谩骂，还给她安上莫须有的罪名，有时候冯萍萍感觉，站在自己面前的是个陌生人。 吃饭的时候，奶奶会说饭菜里有毒，别人喂她就吐人家身上；看电视的时候，她会对着电视里的人破口大骂。有一次冯萍萍反驳，不是这样的，谁料奶奶立马嚎了起来，站起来要把她“打成渣渣”。还有一次，奶奶咳嗽很厉害，做医生的舅舅为她配药做雾化。“刚开始带着雾化罩还挺乖，后面就撕心裂肺地大骂，控诉家里人想闷死她。” 没有经历过的人很难理解，在阿尔兹海默症面前，连亲情都会被慢慢消耗。 “今年端午节，姨妈来家里，和爸爸商量，要不要给奶奶找个医养结合的养老院，奶奶像个孩子一样，坐在旁边听，过了5分钟，突然拉着爸爸的手哭了。那一秒，家里人不忍心了。” 冯萍萍很少对外人提起奶奶的情况，她觉得“家丑不可外扬”，同时，她又觉得很委屈，需要找一个释放的出口。 她擦了擦眼泪，平复下心情，可能觉得有点不好意思，冲我们笑了笑。 过了会儿，她转过话题说，奶奶心情好的时候，也有可爱的一面。比如，她最近热衷给新搬来的邻居小姑娘介绍对象。冯萍萍笑得很大声，似乎在为自己打气。
家属和病人共同成长
对于患者家属来说，在缺乏治愈手段的背景下，这是一场失忆与时间的比赛，许多人在这样的比赛中溃败了。 一些家属，在长期照料中，比病人更痛苦，他们开始寻求专业的养老机构和护理人员的帮助。 南京爱德仁谷护理院的陈医生是95后，想尽办法抚慰阿尔茨海默症的病患及家属，是她的日常工作之一。 在她看来，亲人的长期照料虽然难，虽然苦，但是对于阿尔茨海默症患者却是非常重要，甚至可以起到延缓病症发展速度的作用。她常常建议家属，以认识“新朋友”的心态，耐心地去倾听和探索阿尔茨海默症患者。 近年来兴起的社交媒体，也成了精神压力颇大的家属们发泄的“树洞”。一位照顾老伴十几年的女士担心在朋友圈发牢骚，会被熟人笑话，便将自己“隐藏”在网络的一角。她的老伴退休前是大学教授，如今却不知饥饱、涂抹大便，让她倍觉难堪，甚至想逃避，“有时候烦起来，我会打他屁股，事后又后悔……”
作为“隐形的病人”，家属们亟需释放情绪。有人用画笔定格照料家人的每个瞬间，有人选择以日记的形式记录下来。 聂晓华以日记的方式记录了自己陪伴阿尔兹海默症母亲的15年，母亲去世后，她坦言，“记日记并非因为我勤奋，每当我感到苦恼、无助和无处可诉时，我便提起笔，将痛苦涂抹在纸上，心灵似乎因此而获得一些解脱。” 而他们留下的“痕迹”，为同样深陷沼泽的家庭带去一束光。家属们在“同病相怜”的交流中，获得了另一种情感支撑。“在照料父亲的过程中，我经常不理解、愤怒、懊恼，与大家交流后，我感觉我不再是孤立无援的。有人懂我的感受，有经验的人会分享阿尔茨海默症患者每个阶段的应对方式，我可以借鉴。” “现在每3秒就或者不到3秒，全球就新增一名阿尔茨海默症患者。在五六年前，这个间隔还是7秒；十几二十年前，还是14秒。”首都医科大学附属北京天坛医院主任医师、教授徐俊表示，随着中国老龄化社会程度的加深，情况将会变得更严峻。 徐俊提醒，患者的家属有前瞻意识很重要，“80%的阿尔茨海默症患者来就医时，已经达到中重度痴呆阶段，错失了最佳的诊治的时间。”在徐俊看来，家属是要跟着患者一起成长的，他们陪伴着患者，从不能接受、抱怨、消极一步步走到愿意积极面对。尤其是，因为疾病的困扰，患者已经没有能力适应外界生活，这时候，家属就需要调整自己，适应患者的节奏。 南京入秋后，天气凉快了不少。每天吃过晚饭，黄一凡会牵着母亲，出来散散步。母亲话不多，但每次说话时，黄一凡都会笑盈盈地看着她，鼓励她多说一点。 对于接下来的日子，黄一凡做好了心理准备：母亲也许会卧床，也许大小便无法自理……她心里明白，总有一天，母亲会彻底叫不出她的名字，认不出她这张和她相似的脸。但至少有一点值得庆幸，漫长的时光里，她还有足够多的时间和母亲告别。 新华日报·交汇点记者 周娴 陈洁
本文来自【交汇点新闻客户端】，仅代表作者观点。全国党媒信息公共平台提供信息发布传播服务。
ID：jrtt