征文| 被误诊、误治和误解的至暗时刻，卓正带我们看到光
前言
在我们收到的会员征文中，竹子妈妈的来稿看哭了很多小伙伴：心疼竹子宝宝遭遇的病痛，感动于竹妈和竹爸一路的坚持和勇气，也欣喜地看到竹子小朋友逐渐好转和成长。一起来看这个家庭的故事吧。
竹子生于2016年一个盛夏的傍晚。妈妈是徒步墨脱、骑行国道318的户外达人；爸爸是每周至少踢三场球的运动健将——我俩有生以来进医院的次数都屈指可数，完全没想到会生出来一个“病秧子”宝宝。
他患有两种虽然算不上罕见，但很多家长未曾听说过的基因病。如果迟迟找不到病因，拖太久了确实会有性命之忧。
是专业又暖心的卓正医生们，联手把他从长期误诊和滥用药物的苦海里“捞”了出来。前路艰辛，恍如隔世。想起过去那些日子，我不禁百感交集。
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1篇科普，叫停茵栀黄
从生产开始，竹子和我就遭遇了各种惊心动魄的时刻：羊水过少、打催产针、胎心骤然掉到40、紧急剖腹产……当小猫崽一样并不嘹亮的哭声在耳边响起，我心里默念：他还活着，真好！
然而，真正的考验才刚刚开始。
哺乳、泵奶、夜醒无数、刀口疼，再加上一天十几次弯着比别人多扎了俩洞的老腰换尿不湿……这些我都顶得住。可是，竹子黄疸不退，吃了几天医生给开的茵栀黄口服液之后突然腹泻了，水样便一天二十多次，白天睡稀碎，晚上肠绞痛，哭得天崩地裂，真是要了亲命。
怎么办呢？各种流行的招数好像都很不靠谱——扎针灸？瑟瑟发抖；电线杆上贴“天皇皇地皇皇”？影响市容；烧符纸、喝陈艾水、把内裤套在孩子头上？……OMG！
终于，我们在海量的信息中偶然看到一篇卓正医疗儿科医生车宁2015年发表的《这些新生儿黄疸治疗的误区，也该破了》，文章写得有理有据，清楚指出，服用茵栀黄等中成药与“多吃多排泄”虽然看似是一个原理，但它是建立在“让宝宝腹泻”的基础上，排出胆红素的同时会增加宝宝腹痛、尿布皮炎甚至脱水、肝功能损伤等的风险。
也许现在看来，这只是个护理新生儿的常识，但在5年前要想获得这个知识可并不容易——直到2017年，国家食品药品监督总局才正式发文指出，婴儿服用茵栀黄可致腹泻、呕吐、皮疹等不良反应，蚕豆病患儿服用还可能引发溶血。
中成药成分复杂，新生儿的胃肠道和肝肾功能又尚未发育成熟，确实不该吃。我和竹爸第一次“违背”了医嘱，顶着巨大的压力决定把药停了。
2次儿保，改变孩子一生
4月龄和6月龄时在卓正成都诊所做的这两次常规儿保，可以说是改变了竹子的一生，为什么这么说呢？
已满4个月的竹子还没有任何自主翻身的迹象；别的宝宝小手拍拍，他永远像招财猫似的挥舞小拳头；坐在腰凳上也很“与众不同”：双腿垂着自然摆动这个最简单的动作他做不出来，僵硬如同两根木棍。虽然社区医院和公立医院的医生都非常肯定地说：“没啥子，大点儿就好了。”但身为母亲的直觉告诉我，这不正常。我想找一家靠谱的医疗机构给宝宝重新检查，可到底什么样才算靠谱呢？妇幼保健院动不动就要查骨密度，私立妇儿医院又推销微量元素检测什么的……忽然，我灵光一闪：卓正！帮助我们科普黄疸问题的车宁医生不就是在卓正工作吗？
我们就这样带着4个月“木头”竹子去卓正成都诊所面诊了戴医生。
说句真心话，没花这几百块钱体验过美式儿保之前，我一看价格也是很肉疼的，但最终还是品质决定选择。通过这一次儿保，我才第一次知道，原来儿保并不是量身高、称体重这类泛泛的体格检查。好的儿保不仅关注宝宝身体和能力发展、睡眠和作息、营养和运动、口腔卫生、不同月龄阶段的安全照护要点等等，竟然还包括宝宝和妈妈的心理行为健康评估——卓正会给小月龄宝宝的父母解答疑惑甚至评估产后抑郁——要知道对一个新手上路的“阿尔卑微”妈妈来说，能有医生肯“我听你说”而不是“你听我的”，这本身就是一种心理治疗了。
戴医生是我历经产检9个月、产后4个月这前后一年多里遇到的第一个面带笑容的医生。（当然后来还有邓医生，贺医生，陈医生，贾医生，汤医生等……她们的微笑，总是能春风化雨般抚平我的不知所措。）
完成ASQ-3问卷信息汇总之后，戴医生带着竹子像做游戏一样细心检查了他的身体，最后，给出了“肌张力偏高、应加强针对性锻炼、必要时神经内科就诊”的建议，并且叮嘱我们两个月后一定要按时来复诊。
我们回家之后遵医嘱引导他、辅助他运动，每天坚持早中晚各做一套被动操和抚触。但是两个月过去了，他依然还是那截“木头”，只是，稍微变长变粗了一点点。
竹子6月龄儿保时刚好赶上卓正的“元老”陈医生到成都出诊几天，我们是上午倒数第二个号。因为他的情况比较特殊和复杂，陈医生面诊后嘱咐我们去母婴室给他喂点奶，哄他睡一会儿，等一下利用午休时间再帮他检查一遍。
看完上午最后一个号已经接近12点了，陈医生午饭都没顾上吃，趁着竹子刚睡醒精神状态好，拿来卓正的小熊玩偶和各种道具逗他，再次检查他的四肢肌张力到底高到什么程度。看到这一幕，说不感动是假的。经过仔仔细细地检查和详细沟通后，陈医生建议我们要“早期干预”。
我心底不安的猜想终于被验证了。原来，并不是所有的孩子都能“静待花开”，竹子这朵“花”很可能就需要我们的特殊灌溉才行。神经系统异常通常在婴儿10个月前发现并积极干预是最佳时机，庆幸的是，卓正的医生们在竹子4-6个月之间就帮助确认了这一问题，而2岁以内的宝宝神经系统正在高速发展，早期的发育迟缓和落后完全是可以奋起直追的，即使大运动、精细运动落后要进行康复治疗也不是什么“见不得人”的事。
事不宜迟，当天下午我们就带竹子在当地三甲医院神经内科和高危儿科做了评估和检查，确诊为轻度脑瘫、中枢性协调障碍，并立刻开始了康复治疗。
四年过去了，陈医生可能不记得有个在她异地出诊时悉心指导过的孩子，这个孩子经过半年刻苦的康复训练和系统治疗之后，大运动完全追上甚至超越了同龄小朋友，现在学会了骑无辅助轮的自行车，在足球班和柔道课上经常被教练表扬，不久前还参加了一场体能挑战赛。
对了，陈医生，下次您要是再来，竹子给您和您的同事们跑腿儿送午间咖啡去哈。
无数次线上问诊，照亮至暗时刻
6月龄正是宝宝添加辅食的时候，老革命又遇到了新问题：从刚出生时就伴随竹子的肠绞痛仿佛升级了，竹子从每天哭哭哭变成不分昼夜地狂哭、尖叫、蜷缩身体或者打挺，排气或者排便对他来说仿佛也成了一件非常痛苦的事情，于是我们又踏上了求医的征程。
当时因为每天都要去三甲医院的康复科报到，我们就先在这家医院看了儿科。医生说腹部B超显示宝宝肠道大量积气积便，“消化不良”了。开了很多药，有胃蛋白酶散、小儿七星茶、鸡内金、四磨汤和妈咪爱等等。
可是吃了这些药，竹子的情况不仅没有好转还更严重了。他还不会说话，即便已经哭得声嘶力竭口唇发绀，也没法告诉我们他到底哪儿痛。之后两个月内，我们又在本市最好的公立妇儿医院连着看了9个儿科专家，结论依旧是“消化不良”。可是，竹子竟开始便血了，医院的诊断跟着变成了“肠炎”。好吧，各种抗生素轮番上阵，阿莫西林克拉维酸钾颗粒吃一周看看，不见好再换成头孢吃一周看看……还不行就住院，输液……
别人家的宝宝加了辅食都越来越胖、越来越活泼了，竹子却日渐消瘦，体重减轻（从8kg降到6.5kg），哭声虚弱，只有一个与纤细四肢极不协调的大肚子鼓着。
自从竹子腹痛加重以后，他再也无法躺到床上睡觉，只能特定姿势窝在我的怀里把肚子蜷起来才能迷瞪一会儿。为此，竹爸去宜家搬了个能让我把头倚靠在上面的沙发椅，于是我穿着成人纸尿裤抱着竹子，在这张沙发椅上“打坐”了将近200个夜晚。
这就是我们的“宝座”。那时，抱在怀里的竹子还留着一根特殊的小“尾巴”——肛门排气管，这是因为下管并且留管能减轻夜间腹痛。要在尿不湿上开一个小洞让肛门排气管伸到外边来，抱着他的时候还要避免压住这个小尾巴，这可相当考验我的技术。
身边亲朋好友都说：“连XX医院都看不好那也没办法了。熬吧，大点儿就好了。”
我可以熬，竹子还这么小，怎么能日复一日承受这样的痛苦？又是一个衣不解带、夜不能寐的深夜，我想到了卓正。点开问诊页面，第一次尝试线上咨询卓正医生。
我选择了刚刚从加拿大回国加入卓正的姚医生。他对循证医学与临床实践结合有自己非常独到的见解，所擅长的各种儿科问题（比如过敏、便血），还有新生儿及儿科危重症等，这些方面刚好是我非常需要建议和帮助的。
也有一部分原因是照片上的姚医生有张笑眯眯的娃娃脸，看起来像个邻家哥哥一样，很亲切。
果不其然，姚医生给我和竹爸打开了一扇新世界的大门。我们从未接触过UpToDate，也未曾想过治病要讲证据、要权衡利弊，一问一答之间我们不仅知道了“这次该怎么做”，还明白了“今后该怎么做”。自始至终，他没有任何灌输和说教，但他的一言一行都秉承循证理念，用实际行动展示了循证的魅力和价值，其专业令人信服，医德更使人敬佩。
2017年3月到6月之间，是我和竹爸最艰苦的一段时光，姚医生一直替我们把关，帮我们规划去看哪些科，该做哪些方面的检查——肛门直肠测压、下消化道造影、肠镜+活检、基因检测……可以说，每一项至关重要的检查都是我们在姚医生指导下，克服重重困难从公立医院“争取”来的。这些曾经陌生的名词，就像一个个逐步接近真相的转角，普通家长如果无人引领或者被领错方向，差之毫厘便谬以千里。而当我们致谢时，姚医生总是这样说：
为了完善检查，我和竹爸受尽了白眼和奚落。最受打击的是有一次在市里唯一一家能给婴儿做肛门直肠测压的医院，有位老专家对我们说：“做啥子测压哦，不用做，你们就是想太多了！回切给娃娃多喝点儿桑叶水、麦冬水就对了。”
如果没有姚医生这个坚强的后盾支持，很难想象我们背着“家长有病、折腾孩子”的骂名一边四处碰壁，一边被各种不该吃的药和没必要的检查“绊住”，别说闯过那些难关，可能早都趴在半路起不来了。沮丧时，姚医生还经常安慰和鼓励我们：
办法总比困难多，随着各项真正该做的检查步步深入，事实一次又一次证明，我们的坚持是对的。
历经100多天，奔波几千公里，辗转北京和上海的6家医院、2家基因公司和1个医学实验室，竹子最终被确诊同时患有巨结肠同源病（乙状结肠冗长+肠神经元发育不良）、克罗恩病和乳糜泻。这三座大山是他长期痛苦不堪、体重曲线跌破3%的罪魁祸首。病理性反流和过敏性鼻炎这两个“坏蛋”也在趁火打劫他的睡眠。
如此种种，一个婴儿怎堪重负？吃多少益生菌、喝多少米汤能“调理”好？当然，也并不像某些人说的那样悲观甚至“根本治不好”——克罗恩病虽然被称为“活癌症”，但并非绝症。
确诊之后，我和竹爸没有悲观更没有绝望，反而生出了背水一战的勇气和力量。对我们来说，在黑暗中摸索、碰壁、屡次跌进泥潭才是最可怕的，被当做“积食”、“消化不良”、“肠炎”误诊误治的那两个月是歧路上的至暗时刻。直到姚医生帮我们点亮了循证的明灯，又伸出了温暖的手，拉着我们一步一个脚印走出了深渊。
在卓正医生们的指导下，经过积极干预、对症治疗和严格的饮食回避，竹子的病情开始逐渐好转。虽然，克罗恩病和乳糜泻无法真正治愈，竹子与其他小伙伴们唯一的不同就是他要终身带着镣铐跳舞。但是，科学的治疗和精心的照护能大大改善他的生活质量，无论是他的舞姿还是跳舞的心情，都跟别人一样潇洒畅快、毫不逊色。
疾病没有完全康复，但我们这个家庭的快乐回来了，心情“康复”了。
后记
四年过去了，那个插着鼻饲管和肛门排气管，吊着留置针和心电监护仪的小婴儿，已经长成了小牛犊一般健壮的男孩，而当年的新手妈妈也成功晋阶为国家级健康管理师。
每年医师节，我都会给竹子讲他小时候的事。从前年开始，或许是长大懂事了，每次竹子去卓正齿科涂氟，或者生病了去卓正看诊时，他会都想到问我：“今天姚叔叔会来吗？我要说谢谢。”
我坚持向身边的人介绍循证理念（母婴健康也同样适用）这几年，也经常遇到很大的阻力甚至谩骂和攻击——尤其是那些卖三无保健品、推销智商税营养剂的。行路如此艰难，堪比退耕还林。有朋友问我，为什么还坚持？
因为，有了第一个吃螃蟹的人和告诉大家螃蟹好吃的人，螃蟹才成为了大家餐桌上的美味佳肴。让更多家长少花冤枉钱、让更多宝宝少吃冤枉药、少受冤枉罪，其实也是一个道理。
在忙碌的世界，坚定自己的步伐。虽然也会犯错，常常很累，总是被误解，但始终坚信，每一场严肃的争论、每一次微小的坚持、每一遍耐心的讲解，终究会在某个时刻生发出巨大的力量，治愈、帮助或安慰每一个有尊严的生命。
2019年卓正医师节海报上的这段话铭记我心已有两年，并且可能是一生。
*编者按：文中提到的卓正医生分别为卓正儿科的车宁医生、戴嫘医生、陈英医生、姚跃医生、邓思燕医生、贺贝贝医生、贾荟医生、汤雪晴医生等。
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