中国这300万儿童，可以被社会接纳吗？

文 | 尹莉娜编辑 | 杨中旭

阳光下，一名小男孩正在秋千上玩耍，他笑得很开心。一旁的小朋友跑过来问：“我们可以一起玩吗？”

小男孩没有回答，甚至没有任何表情的回应，不是因为他没有听见，而是因为，他是孤独症患者。他意识不到，别人正在与自己交流，而自己需要去回应这种交流。

孤独症的另一个更为人熟知的名字是——自闭症。今天，是第14个“世界孤独症日”。《2020年儿童发展障碍康复行业报告》显示，我国0-18岁儿童中的孤独症谱系障碍患儿有300万人，占该年龄段人口总数的1%。

而在全年龄段，我国现有孤独症患者总数已经超过1000万人。但大众对于孤独症的认识，依然知之甚少。在国内，第一例孤独症患者在1981年于北京大学第六医院被确诊，到今天已有整整40年时间。

北京大学第六医院主任医师贾美香，是中国孤独症发展40年的亲历者和见证者，也是北京市孤独症儿童康复协会会长，以及中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员。「财健道」采访了贾美香医生以及多个康复机构、特殊学校和孤独症家庭，推出以下“世界孤独症日”特别报道，以及40年来孤独症患者努力融入社会的真实故事。

01
国内第一例确诊的孤独症患者
曾被误解为“白痴天才”“特异功能”
53岁的他离开父母后 住进托养机构

2个月前，贾美香医生接到一位老人的求助电话，电话中对方的声音很虚弱，语气中却充满了强烈的渴求：“贾大夫，您能不能给我儿子安排个地方？”

打电话的人，是国内确诊自闭症第一人威威（化名）的母亲，江妈妈。时至今日，距离1981年威威确诊自闭症，已过去足足40年时间。贾美香知道，这位年过八十的母亲一辈子历尽艰难，如今丈夫已经过世，自己也罹患癌症晚期，实在找不到安置儿子的出路，才给自己打了电话。

时间回溯到43年前。1978年的一天，一名特殊的男孩威威走进了北大六院的诊室。威威当时10岁左右，还在上小学，每逢见到人，他第一句话就问：“你是哪年哪月哪天出生的？”得到回答后，他张口便能答出对方的生肖、出生在星期几，像万年历一样准确。

不但如此，考他新华字典上的任何一个字，他都能不假思索地说出所在具体的页码；4位数乘4位数的复杂乘法，计算器还没来得及按完，他便迅速说出了正确答案，一分不差。人们好奇地问：“你是怎么做到的？”威威只是一个劲地笑，并不回答。

有这样强大的记忆力和心算能力，江妈妈本该高兴，但怪就怪在，除了这些，威威对其他人和事，一概不感兴趣，甚至连最基本的沟通和交往能力都没有。

这个孩子难住了医生们，医院专门组织专家进行研究，产生了很多猜测：“白痴天才”“特异功能”“精神分裂”“发育迟缓”……但最终没有人敢下论断，这到底是什么病症，最终留下了一个大大的问号。

直到几年后，贾美香的老师——北大六院杨晓玲教授到美国洛杉矶一所儿童医院学习进修，第一次把“孤独症”的概念带了回来，对照三大诊断标准，才恍然大悟，原来几年前那个特殊的孩子，是孤独症患者。

一是社会交往障碍，如不会主动互动、不会正确回应，经常误解他人的行为；

二是语言沟通障碍，语言发展迟缓或者语言沟通质量有明显缺陷，如过度模仿、没有感情，回声式应答等；

三是对某些特定的行为或事务过度偏好、着迷，比如总是重复画同样的线条、玩同一个玩具等，也就是一般所说的刻板行为。

当时，孤独症的介绍在教科书上只有非常简略的两行字，描述得很模糊。整个国内医学界对孤独症的了解都知之甚少，也不知该如何治疗。甚至很多人以为，孤独症就是“容易感觉到孤独，多和小朋友玩一玩就好了”。

那时起，杨晓玲等陆续组织家长一起，成立了孤独症家长联合会，定期安排活动，医生和家长一起学习摸索，到底怎么做才能帮助到孤独症的孩子们。

其中，威威属于高功能孤独症患者（智商高于70且自闭程度较轻），他的心算能力和记忆能力一直保留到现在。但尽管如此，由于交往和沟通方面的障碍，威威小学毕业后就失学了，一直留在家中由妈妈和姥姥照顾。

随后的多年，北大六院的医生曾多次试图帮威威找工作，希望他可以发挥所长，在社会上安身立命。

起初，是在街道的小卖部看店，威威算账算得又快又准，可却总是遭到顾客的“投诉”，因为一见到陌生人，他上来总要问那个不变的问题：“你是哪年哪月哪日生的？”

后来，贾美香等让威威加入联合会做志愿者，负责装信封、写地址、贴邮票，他抄写得字好像印刷体，方方正正从没出过错。可没想到的是，十几岁的威威进入青春期，开始对异性产生兴趣，却不知如何表达，有时候看到前面是位女士，也不管老少，就会突然地从背后抱住对方，引起轩然大波，几次之后，自然也干不下去了。

再后来，协会尝试对接过洗车房、快餐店的工作，但最终都以失败告终。威威的家人也渐渐放弃了与命运抗争，每天在家中陪着他，闷了就去公园转转，也不再期待他能像普通人一样上班工作。

时至今日，年过八十且身患癌症晚期的江妈妈，也像多数大龄孤独症患者的父母的一样，不得不面对更为残酷的现实：当自己老去，孤独症的孩子该如何在这个世界生存？

于是，她开始为威威寻找合适的容纳地，但普通的福利院和养老院都不收，也想送去精神病院，好不容易找到了一家托养机构，每个月费用8000元，一番求情之下，机构老板同意只收半价。江妈妈希望，这家托养机构可以成为威威人生后半程的落脚点。

威威的故事，也是第一代自闭症患者经历的缩影。在那个缺医少药的年代，他们不可避免地经历过数次误诊、漏诊，往往确诊时已经错过最佳干预期，或者确诊后依然难以得到有效的帮助，刻板的行为和习惯根深蒂固很难转变，只能伴随终身。

但这也并非中国自闭症患者的全貌，令人欣慰的是，有那么一小部分孤独症患者，在众多支持和帮助下，能够在社会中发挥自己的特殊价值，虽然好比星星之火，但却为整个孤独症群体带来了巨大的希望。

02 3岁确诊重度孤独症15年后成画家
作品被美国时代广场收藏

平平（化名）3岁时，在北大六院被确诊为重度自闭症。

那时是2006年，社会对于孤独症儿童的特殊教育在摸索中初具规模。当年的孤独症家长联谊会，已正式注册为北京市孤独症儿童康复协会，各地也零星地出现了一些孤独症儿童家长创办的教育机构，如北京的星星雨、南宁的方舟至爱等。

▲ 图表来源：《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》

相比第一代孤独症患者，平平算是在较早的时候开始接触针对性的训练。平平家在外地，但从3岁到8岁，妈妈一直陪着他在北京训练。

一开始，平平不具备任何语言能力，对周围事物也毫无兴趣，总是像“小马驹”一样跑来跑去，一刻都安静不下来。就在大家束手无策的时候，有细心的老师发现，平平在拿到一个物品后，总要把上面的标签撕下来。

抓住这个兴趣点，老师找来了许多带标签的东西，陪着他一起慢慢撕，并贴到小本子上，做成收集册方便翻看。有的标签很牢固，要想完整地撕下来，也是一个考验，需要平平坐下来聚精会神耐心地完成。

慢慢地，平平能够长时间安静地坐着了，在这个过程中，老师一边辅助他，一边插入语言和指令的训练。后来，老师创造性地把收集册上的标签做成了镂空的，让平平去涂鸦填色；再后来，这个过程被挪到了电脑上，平平用画图软件画画、配色，逐渐增加难度。

5年过去，绘画成为了平平每天最喜欢做的事情，8岁的他也可以开口说一些简单的词汇了。这对重度孤独症患者来说，已是不易，但对于准备带平平回老家的妈妈而言，还是不知道，未来的出路在哪里。“老家没有特殊教育资源，跑遍了全市所有学校，走了很多关系，依然连让孩子上学读书都做不到。”

无奈之下，平平的妈妈只剩一个选择——自己教。依靠在北京学习的方法，平平妈妈继续在家里进行训练。一是培养平平的独处能力、语言能力、生活自理能力等等。比如换鞋、叠衣服、洗手、清理桌面等，每个简单的技能都要反复地教。

二是继续坚持画画，渐渐地，平平不再需要指导，可以自己用手机把外面的风景拍下来，然后回家独立作画了。他还总能在实景的基础上，加上自己天马行空的创意。

不过，平平的妈妈也没有放弃和外界的接触交流。每年，她都会带平平来北京交流学习。贾美香惊喜地发现，平平一直在进步，和他交流时，平平的回答越来越完整、流利。

2012年，由于发现许多孤独症孩子都表现出一定的艺术天分，北京市孤独症儿童康复协会所开办了“天真者的绘画”工作室，在北京798艺术区落址，平平的绘画也被收录，并做成了鼠标垫、手机壳、T恤衫等文创艺术品。通过举办艺术作品展、作品拍卖、艺术衍生品义卖等，许多孩子的创作都得到了认可和回报。

▲ 图/ 1月11日，自闭症艺术疗育公益项目画展现场

2018年，平平创作的一幅名为《团圆》的画作被美国纽约时代广场收藏。现在，平平每年都要去各地参加画展，他的作品远传到了欧美很多国家。绘画之外，他也会用骑车、打球、购物等来安排自己的业余时间。

不是所有的孤独症儿童都能成为艺术家。但近年来，关于孤独症患者在社会就业工作的新闻报道，逐渐出现在人们的视野中。上海首例孤独症确诊者栋栋成为上海图书馆管理员；成都“星空里”咖啡厅专为残障人士提供就业岗位；跨国IT公司SAP免费培训招聘孤独症人士；大连4名孤独症青年同时签约档案整理员……

在北京，也曾经有孤独症青年在不间断的“家长支持”和“社会系统支持”下，成功步入社会，成为一名全职企业员工。尽管有些就业机会可能是短期的，未能持久延续。但放在过去四十年的社会历史中，已是进步。在贾美香看来，不间断的“家长支持”和“社会系统支持”不可或缺。

在一些专门从事障碍人群就业辅导服务的公益组织中，设有就业辅导员的岗位，帮助心智障碍的求职者进行职前评估、对接岗位需求，然后在入职后陪伴他们熟悉工作、适应环境，这个过程可能长达数月，之后辅导员会渐进退出，每周一去到每月一去，逐渐“放手”。

有时，这个角色也会由家长来承担。但如果没有这样的支持系统，孤独症患者的就业可能是微乎其微的。“由于孤独症患者自身的功能障碍，雇佣一个孤独症患者，企业可能还要另外搭三四个人照顾他，所以企业不愿意雇佣，有的企业名义上雇佣着孤独症患者，工资照发，但是并不让患者去上班。”北京市孤独症儿童康复协会的工作人员说。

一位相关公益组织的负责人告诉「财健道」，他们每年也仅能帮助10-20位心智障碍者找到工作。而那些少数能够获得工作机会的孤独症患者，其实都具备共同的特点，他们都积累了一定的社会经验，比如实习实践、技能培训等，有比较好的工作意识和行为习惯，也具备独立出行和生活自理的能力。“而这样的成绩背后，一定是坚持多年的培养和训练。”

正如平平在3岁就发现和诊断了孤独症，并较早地接受了干预训练，母亲也一直刻意矫正他的行为习惯，这使得他在后续成长过程中，症状没有发展得更加严重，反而在长期的刻意练习中减轻了，还能够做到生活自理。这一点，是孤独症孩子想要被社会接纳，最基本的前提。

03
早发现、早诊断、早干预
自闭症儿童有望“脱帽”
但需要家校共育和更多耐心

从第一例孤独症儿童确诊至今，国内孤独症的发展已经走过40年时间。

从最初作不出诊断，更不知如何治疗，只能“圈养”在家中；到后来慢慢摸索出一些特殊的教育和康复训练，少数幸运的成年孤独症患者能够走上社会；再到今天，所有为孤独症事业奋斗的人，其实都指向同一个目标——让孤独症患者过上有尊严的社会生活，越早越好。

迄今为止，孤独症这种特殊的障碍，在医学界依然病因不明，并且无法治愈。但和所有疾病相同的是，早诊断、早干预，能够有效地帮助孤独症儿童控制病情，弱化孤独症症状表现，甚至“脱帽”，接近普通人一般的社交、学习和工作水平。

大概从20多年前开始，贾美香就在坚持对家长和社会强调早期干预的重要性。“4岁以下是最佳干预期，6岁之前都有很大效果，一旦超过7岁，再去开始干预就会很难，效果大打折扣。”

就在上个月，被确诊孤独症的乐乐（化名），在一所普通小学入学。入学通知书的背后，是在北大医疗脑健康儿童发展中心（北大六院设立的新型医教融合康复实践基地，以下简称“北大医疗脑健康”）长达3年的康复训练。

”一开始，乐乐的爷爷奶奶很费解，说机构的训练也就是陪着看看动画片、唱唱歌、玩游戏，能管用吗？”乐乐的妈妈回忆，坚持了一段时间后，他们发现，这的确是有科学依据的，在这种专业的引导下，孩子不再那么“刻板”了，开始对沟通有所回应。于是全家人轮番去学习如何与孩子相处。

“起初，是全天6小时的机构培训，白天上完课，晚上家人陪着在家里继续训练。后来变成半天班，上午去幼儿园和普通孩子一起上学，下午去培训机构训练，一点点尝试融入普通孩子的世界，看看能不能被接纳。现在发现，好像终于成功了。”

能进入普通学校升学就读，是每一个孤独症儿童家长最朴素、也最奢侈的愿望。但却并不是所有家长，都能为孩子提供这样的医疗和教育资源。

▲ 图表来源：《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》

一方面，是找不到专业的培训资源。长期以来，孤独症康复培训行业长期面临“三缺”的局面——缺医生、缺康复老师、缺专业康复机构。根据北大医疗脑健康儿童发展中心的统计：

我国的儿童精神科医生不足500人，诊断能力亟待提高；

孤独症康复师在岗人员21043人，康复师与孤独症儿童之比为1：143；

孤独症康复机构1611个，不及美国的三分之一。

另一方面，是付不起高昂的康复干预费用。《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，美国一名孤独症儿童的终身干预费用高达1000万人民币。而在中国，每月的机构康复费用普遍集中在3000-8000元区间，而在北上广深一线城市，拥有一线优质康复师和资源的机构，其每月的干预费用则通常在10000元以上。

也就是说，中国孤独症儿童一年的康复干预费用约3.6万-9.6万，如果干预3-5年，则是几十万的费用。

一位在上海接受康复训练的家长告诉「财健道」，孩子确诊后，她已经辞了工作，全职在家。孩子现在虽然上的是半天班，但从去年11月到现在，半年左右时间，已经支付了数万元的康复费用。

“因为康复水平、经济、地区等各种原因的限制，不是所有家庭都能让孩子接受到专业的康复训练，所以我们一直希望普及‘家校融合’的干预模式，将专业的干预方法教给家长，或借助专业的智能辅具来给父母赋能，让父母有能力、懂专业的来做孩子的老师。”北大医疗脑健康的相关负责人说。

去年，早期、密集和纳入家庭参与的干预模式，也被纳入由美国儿科协会（AAP）编写出版的最新版《孤独症指南》。最好的情况是，每周可以达到25-40个小时的持续密集康复训练。

在中国，“家校共育”也越来越成为主流干预方式所认可的新共识。贾美香告诉「财健道」，在她过去40年的从业经历中，看到所有干预后康复较好的孩子，都离不开专业、早期、密集、家校共育四个关键词。

但与之相反的是，忽视孩子表现出的早期症状、发现后抱有侥幸心理不愿接受、缺席干预中将训练压力都放在机构中、缺乏耐心频繁地更换训练方式……这些，都可能会耽误孤独症儿童的康复，错过最佳干预期。

一位家长在回忆起孤独症女儿的治疗之路时，充满了懊悔：“我试遍了各种方式，吃药吃保健品、求神拜佛、民间偏方……指望哪天女儿脑子突然一灵光，就好起来了！而到头来才发现，还是行为干预最有效，只是女儿已经大了，与其他同期孩子相比，进步很慢。”

孤独症没有特效药，在通往光明的道路上，唯有耐心的教导、训练和陪伴。

写在最后：

学着去了解、包容和接纳，帮助特殊的同伴融入社会，并非我们的分外之事。

北京启智特殊教育学校的校长高茂成一直在为融合教育所努力，他告诉「财健道」，自己更愿意将孤独症看作一种障碍，而不是疾病。他说：

“其实对于我们普通人来说，也存在一定的障碍，比如近视的是视力障碍、不善言辞的是表达障碍，等我们老了，身体机能不行了，更可能会有各种障碍。所以我们每个人无论或多或少，或早或晚都有障碍，都需要社会的支持。”

“这样一想，就觉得孤独症患者们也就没那么特殊了，其实他们和我们一样，都是需要社会支持的人。”

（王志轩对本文亦有贡献）