男孩确诊“儿童癌王”,三年两次复发,妈妈:怕他害怕,陪他上路
2021年初的北京寒气刺骨,一场大雪覆盖了这座繁华的大都市,望着病房窗外白茫茫的一片,俊俊激动地对妈妈王新姗说 :“妈妈,外面下雪了,我可以打雪仗吗?”“妈妈,手机上说过年了,过年我们能回家吗?”“妈妈,我想上学,我想去淘气堡,我什么时候能上学?”“妈妈,以后能不能再也不来北京看病了?”……
面对着孩子一个个的疑问,王新姗虽然知道答案,却不知道该怎么回答他,任凭泪水模糊了眼眶。她多想再回到孩子没生病之前啊,可是一切都回不去了……
今年32岁的王新姗来自山东曲阜,她和丈夫米凯是靠说媒结合的,婚后一年就生下了儿子米俊泽,孩子的到来给这个家庭增添了无限欢乐。王新姗本以为自己平淡而又幸福的生活会这样一直继续下去,可天不遂人愿,厄运接二连三地袭来,幸福也从此无缘于她们一家。
2017年初,王新姗婆婆去医院体检被查出了乳腺癌,在做完手术并化疗一年后,病情得到了控制,每天都需要吃药维持,定期去医院复查。自那以后,王新姗婆婆的身体就大不如从前,不能干活,还需要常常卧床休养。
时隔一年,更大的灾难降临!2018年6月份,3岁多的米俊泽突然走路跛行,高烧不退,王新姗和老公赶紧带着他到了当地医院治疗,可住院治疗了三天,俊俊依然高烧不退。
随后,夫妻俩又带着孩子去往济宁医学院附属医院检查,医生了解完详细情况后,安排了住院和一系列的检查。
医生怀疑是血液类疾病,要做骨髓穿刺,还没等王新姗弄明白什么是骨穿,俊俊就被送进了骨穿室。孩子在里面撕破喉咙地哭喊,王新姗和丈夫就在外面心疼地哭,当时他们不知道的是,这泪水从那之后就没停过。
最后的检查结果如晴天霹雳一样,让夫妻俩彻底懵了。医生说:“孩子骨髓里有异样细胞,可能得了神经母细胞瘤,这个病比白血病还难治疗,你们赶紧带着孩子去北京的大医院做进一步的确诊治疗去吧。”
王新姗和丈夫不敢相信这个结果,他们不相信才3岁的儿子会得这么重的病。
2018年6月27日当天晚上,他们定了车票,来到了北京儿童医院,在这里经过了各种检查后,俊俊最终被确诊为:神经母细胞瘤4期(高危)并骨髓转移。
王新姗和老公顿时傻了眼,拿出手机在搜索框输入神经母细胞瘤后,出现的一排排文字让他们陷入了深深地绝望中:神经母细胞瘤是一种罕见的儿童恶性肿瘤,发病率非常低,其恶性程度高、发病快,素有“儿童癌症之王”之称……
王新姗紧紧抱着孩子大哭起来,她多么希望这是一场噩梦,睡一觉孩子就能好好的了,可是,现实就是现实!
俊俊体内肿瘤太大,而且包绕着许多大血管,医生给出的治疗方案是:先进行4个疗程的化疗,再做肿瘤切除手术,然后做化疗再做自体干细胞移植,再然后放疗。这样孩子也只能有20%的生存希望,王新姗没办法,只能在治疗方案上签字,对于她来说,哪怕是1%的希望她也要给孩子治疗。
因为是高危所以要加强化疗,大剂量的化疗药物输入身体后,俊俊开始出现呕吐、腹泻、身体灼烧的感觉。让夫妻俩感到安慰的是,俊俊很懂事,积极配合治疗,刚开始扎手指血还害怕哭,后来就主动伸出手说:“妈妈,扎针的时候你让阿姨轻轻地,我就哭一下。”
4个疗程的化疗结束后,2018年8月3日,俊俊准备进行长达12 个小时的腹部肿瘤切除手术,因为手术时间长、腹部积液多,医生建议让孩子先下床活动。
在听到护士阿姨说可以下床活动时,尽管身上插着三四条手术用的管子,俊俊依然勇敢艰难地挪动着小脚步:“妈妈,我可以走10步!”
还不到4岁的孩子,说着坚强的话,迈着艰难的步子,俊俊最想要的是回家,可如今回家对于他来说是奢望!
手术顺利结束,之后俊俊又接受了4次化疗。2019年2月3日,俊俊进了移植仓,这期间,俊俊的血象指数和免疫力都降到了最低,他开始流鼻血、呕血、便血,又因为不确定出血是肠道还是胃部所以需要禁食。
被禁食禁水后,俊俊经常饿得声嘶力竭地哭喊:“妈妈,我要吃饭,你去拿饭,我不要打针。”他第一次生气了,伸手要去扯输液管,王新姗既心疼又无力,她抱着俊俊无奈地说:“好孩子,再忍忍就好了。”
就这样,数着日子熬过了20多天,2月20号顺利出仓转入普通病房,俊俊才能吃点低脂蒸煮食物。出仓后又放疗了17次,俊俊的病情才算稳定了,2019年4月份,医生告诉他们可以结疗回家了。
终于可以过正常的生活了,王新姗一家激动得热泪盈眶。可是好景不长,2019年12月复查时,医生发现俊俊的骨穿报告中骨髓有复发倾向,建议化疗控制,骨髓问题经化疗后好转,但因上药呕吐腹泻反应厉害,俊俊感染急性胆囊炎,医生建议回家休养。
然而在2020年6月份的回京复查中,再次发现孩子的骨髓中有残留并在纵膈内新出现异常淋巴结。在B超室里,王新姗眼巴巴地看着b超机,听着医生说有问题时,她直接瘫跪在地上,感觉眼前一片漆黑,她崩溃得哭了起来。
俊俊还是难逃再一次手术,俊俊做了胸部淋巴结清扫手术。看着身上的疤痕,俊俊总是问他得了什么病,长大了疤痕会不会变没。
面对儿子的疑问,王新姗不知如何应答,只能哄着他说:“宝贝,肚肚里有细菌小怪兽,我们要像奥特曼一样变得强大,好好吃饭增强体力去打败怪兽。”天真的俊俊听了,指着疤痕说:“妈妈,这就是打败怪兽的标记吗?”王新姗苦笑着点点头。
有段时间里,俊俊遇到小病友就会露出肚子说:“你看,我打败了细菌小怪兽!”
婆婆患病时,王新姗家里几乎花光了所有积蓄,紧接着俊俊又得病,他们不得不把房子卖了,亲朋好友借了一遍又一遍,早已是倾家荡产、债台高筑了。年迈的公公为了给孩子筹医药费,每天都不停歇地打零工挣钱,累了直接睡在厂房里,前段时间干活时胳膊受了重伤,他也一直瞒着不说。自确诊以来,长达三年的治疗过程中,孩子先后经历了两次大手术,一次又一次的化疗和放疗,可现在病情还是很糟糕,需要长期化疗,并且还需要做CAR-T治疗,后续的治疗费还得需要数十万。
有的亲戚朋友劝王新姗夫妻俩,说有些事不能强求,尽力了就放手吧,趁着年轻再要一个。但王新姗和丈夫都坚定地表示,如果抱着万一的心态要二胎的话,对老大老二都不负责,目前俊俊就是他们的一切,只要他们还有一口气,就得救他们的孩子。
2021年3月25日,俊俊因为检查结果不好,再次入院治疗。俊俊已经复发两次了,每一次都像等着“判刑”一样,看不到希望!每一次都得重头再来,俊俊小小的身躯还要把之前所承受的痛苦再承受一遍。
眼看着有的一起治疗的小朋友走了,王新姗感到万分的害怕,她每天都很恐惧,敏感到不能听到任何有关“死”和“没了”的字眼,她怕那个“万一”不知道什么时候会出现,她怕再也听不到那声熟悉的“妈妈”。
夜深人静的时候,王新姗脑海里像过电影一样,无数次出现过这样的场景:带孩子去他最想去的游乐场好好玩一场,吃他最想吃的东西,然后陪孩子一起结束痛苦。
王新姗说:“也许你们会觉得我的想法太自私了,放弃年迈的父母不顾,可是父母还有我哥哥姐姐陪伴,而我的孩子就只有我一个妈妈,他走的时候,我怕他害怕,我会陪他一起上路!”
王新姗和丈夫虽然已经做了最坏的打算,但是主治医师表示孩子还有治愈的希望,建议他们进行免疫治疗。没有愿意放弃孩子的父母,王新姗和丈夫也是如此,他们想再奋力搏一次,可是被巨额的治疗费拦住了脚步!