三个月的宝宝始终抬不起头,去医院检查过后,医生的话我揪心

文 / 自媒体育儿干货
2021-01-21 09:15

一年前,如果有人问我“灾难”是什么,我会呵呵一笑,我的生活从来都是一帆风顺,何来这种说辞。

我今年二十五年,曾经是一个快乐的,没有任何忧愁的人。在家里,我最小,两个哥哥对我疼爱有加,父母更是把我当成掌上明珠,我性格开朗,甚至有些许泼辣。

结婚前,我是一名美容师,我的性格很适合做这个。给顾客做美容的过程,说说笑笑就把产品推销了出去,也因此,我的收入也很可观,朋友也多。那时候,我总计划,以后有了资本,就自己开店做老板。

我和老公是相亲认识。他在我们市里一家国企安安分分上班,是一个真诚又可靠的男人,在他身上没有那些年轻人的轻浮,草率。结婚之前,公婆就已经把婚房给我们买好了,车子是我们结婚时买的。

所以,在外人看来,我的人生一直就是顺风顺水。面前是一条平坦大道,事实上也是如此,老公爱我,公婆人很善良。

婚后不久,有一个小生命来到我的生命里。我和老公欣喜若狂,急切盼望着上天赐给我们的这个珍贵礼物。为了做好迎接宝贝到来的准备,我和老公商量后,决定暂行辞职,全身心地在家待产。

随着孩子的呱呱坠地,我升级成了妈妈。当医生把孩子抱到我面前,告诉我:男孩,体重5斤8两。我望着这个眯着眼猴子一般的小家伙儿,幸福与满足在这一刻溢满心头,生孩子时所有的疼痛都化作了一种快乐。

我们给孩子起名“周周”,寓意圆满,没有缺憾的意思。

整个月子,在婆婆的细心照料下,我不但把自己养得白白胖胖,还把周周养得日益水灵,周周皱皱巴巴的小脸已经是肉嘟嘟,粉嫩嫩的了。

孩子满月后,婆婆需要回老家照顾还在上学的小姑子,老公又不得不上班。而我这个从小就没怎么做过家务的人,不得不趁周周睡觉的时间开始学着做饭,收拾家务。令我欣慰的是,老公一下班,就匆匆赶回家,帮我做一些力所能及的事儿。

有一段时间,周周睡眠生物钟颠倒了,别人都进入梦乡时,他的精神就来了。小手放在嘴里,拿黑葡萄一样的眼睛和旁边的人对视着,咿咿呀呀地说着只有他自己才能理解的语言。陪着他的人也必须回应着他的咿咿呀呀,否则,这个小家伙就会哇哇大哭。

实在太困的我有时候会不知不觉睡过去,老公就会陪他很晚,但他毕竟要上班,我实在不忍心老公太辛苦,就尽量强迫自己不要闭上眼睛。老公会心疼地跟我说:“老婆,辛苦了,白天孩子睡,你也跟着休息会儿,家务等我回来再做。”

其实,陪孩子虽然辛苦,但却很幸福,每每望着孩子干净的笑脸,我的心就像置于一片大草原,特别舒服。所有的辛苦也都烟消云散,我真的感谢上帝给了我这么珍贵的礼物。

我以为,我会一直这样幸福,快乐下去。可不久后才知道,老天跟我开了一个多大的玩笑。

第一次发现周周有问题,是在他三个半月的时候。

一般在宝宝三个月左右,宝宝的头就能够抬得很稳了。可是,周周却始终抬不起头。

在我疑虑重重的情况下带孩子去医院做了检查,检查的结果,周周一切正常。医生给出的结论是孩子成长快,营养跟不上,让我们过段时间再来复查。

当时我心里一直七上八下,不能平静,总担心孩子有什么问题。两天后,我们再次带周周去了另外一家医院,一系列的检查过后。

医生告诉我们,孩子基本没问题,就是缺钙。我的一颗心才渐渐放下,回到家里,就开始给周周补充鱼肝油。

因为周周吃的是母乳,所以,我不但给孩子补,自己也是一天三顿地喝骨头汤,鱼汤,反正只要是含钙高的食物,对孩子有利的,哪怕我再不喜欢,也会捏着鼻子强怕自己灌进去。

除此之外,我每天还会让周周趴在床上练习抬头,可是,一个月过去,周周仍然没有任何进展。

我们又怀着忐忑不安的心情,带着周周去了第三家医院。这次,没有做实质性的检查,医生只是认真观察了一会儿周周的反应,就说:“孩子肌张力这么高,不用检查,也肯定不正常。你们还是赶紧带孩子去大医院做检查,北京也好,济南也好,反正别耽误,赶紧去。”

医生的一席话好似当头一棒,把我打的晕头转向,一颗心也揪了上来。我甚至来不及难过,就和老公马不停蹄带孩子去了济南省城医院。当时给周周做了核磁共振,脑电图等一系列的检查,仍然没有太大的问题。医生给出结论,说孩子脑发育迟缓,但不是太严重。

这个检查结果还是给了我重重一击,我想不明白,如此可爱的小周周怎么会脑发育迟缓?当他对我微笑的时候,当他和我咿咿呀呀说话的时候,我的心柔软得如一团棉花,我一度怀疑是检查结果出了问题。

说实话,我当时并没有和脑瘫挂钩,最坏的想法就是,大脑发育迟缓嘛,最多就是智力障碍。

可是,周周接下来的一次感冒发烧,却彻底把我打入了冰窖。

那次周周高烧到将近四十度,我们急匆匆把他带到医院,抽血检查,发现孩子肌酸激酶高到2700,而正常只有几十。我们一直以为是孩子发烧引起的,可输液中却发现反复增高降低。

主治医生脸色凝重地告诉我们,要我们最好再去大医院看一下,他说只有脑瘫引起的肌肉病才会出现这种情况。医生的话彻底把我拉进深渊,泪水已经像决堤的河挡也挡不住了。

那一刻,我已经感觉不到什么是悲伤了,我只有一个祈求,那就是希望老天保佑我的孩子平平安安,别再有额外的灾难强加给他,哪怕他智力障碍,我也认了,我也会陪他一路看风景。

周周发烧刚好,我们就带他去了北京,又是一系列的检查做下来。医生同样没发现什么大问题,不过确诊是轻度脑瘫。周周的肌酸激酶也降到了600多,医生说可能是发烧引起的,要我们不必担心,开些药回家吃,再找一家康复医院给孩子做康复治疗,问题不大。

我的一颗心才稍微放下。从发现孩子有问题,我一颗心经历了过山车一样的刺激,总觉得头上悬了数不清的刀,这些到刀不知道在什么时候,什么地方,就会掉下来一把,把我扎得遍体鳞伤,但我还得继续咬牙坚持下去。

有时候,我都怀疑,我前后的变化为何这么大?以前总想如果某些事发生在自己身上,我肯定能会做出一系列悲剧的事情,可真的发生在自己身上的时候,才发现我竟然可以这样强大。

周周躺在婴儿车里,看上去和别的孩子没有任何区别,肥嘟嘟的小脸蛋,半眯的小眼睛,十分可爱。老公一逗他,他就会咯咯地笑。

这么可爱的孩子,打死我都不相信孩子会是脑瘫,我下定决心一定要给孩子做早期干预,哪怕付出所有。尽管当时,为了给周周看病,我们已经把所有的积蓄都花光,还借了一些外债。但只要周周能康复,即便倾家荡产又如何。

老公平时上班非常辛苦,我们除了带周周去医院,他才肯请假,平时,再苦再累,他从来不肯休班。就连公婆那点微薄的工资也贴补了我们,即便如此,所有的收入在周周看病这件事上,也是杯水车薪。而我,为了照顾周周,曾经的创业梦也不得不暂放一边。

深夜,周周和老公熟睡后,我会跪在阳台上,双手合十,默念着老天不要把周周的路堵死。不是有人说,上帝给你关上一扇门,就会有一扇窗给你打开吗?哪怕是天窗,我也知足了。

我之前的老板听说了孩子的事情,知道我用钱,问我要不要把孩子放给奶奶带,再过去上班。我拒绝了她的好意,我舍不得周周,他的这种情况,母亲的陪伴会对他更有利吧。

她又让我顺便发下朋友圈,给她推销一下化妆品。因为我也有之前的很多老客户,所以,带孩子的百忙之中,我会发一些化妆品的信息。哪怕每个月挣的钱够周周喝一个星期的奶粉呢。

尽管我祈求着老天保佑孩子,可是,有些灾难就是注定了的,躲都躲不掉。

八月的一天,我给周周换尿不湿的时候,却发现他突然像癫痫发作一样浑身抽搐个不停。从开始换尿不湿才会有,到后来的每天一次,而且时间在延长。我问医生,说是脑瘫引起的异常姿势。

后来给周周做康复时,他身体开始不停地抽搐,而且嘴里泡沫增多,医生让我们做了脑电,发现脑电异常。才说可能是婴儿痉挛症,这种病比癫痫更可怕。癫痫只是一年或者几年可能会发作一次。

而婴儿痉挛症一天发作次数不限,时间不限,影响智力发育。关键是婴儿痉挛症没有治愈的可能。只能控制,幸运的,控制几个月,几年不发作。也可能控制几年后,今天好好的,明天就突然复发,一切治疗从头开始。

孩子痉挛就得吃药,吃药有时还会加重。第一次看到周周痉挛大发作,就是整个脸憋得黑紫,窒息。吓得我站在一旁哇哇大哭。

而且那种药副作用特别大。伤肝,伤眼睛,视野变窄,不可逆转。而且还对认知伤害特别特别大。

关于周周的这种情况我在网上查了很多资料,有一种更可怕的念头在我脑海里浮现。

八月底,我们带周周去济南复查肌酸激酶的时候,我要求医生给我们筛查基因突变。尽管我抗拒着不想知道,但,为了周周,我又不得不强迫自己知道这一系列的真相。

回到家里,我们一边给周周继续做着康复,一边等着检查结果出来的那一天。基因检查结果出来了,正如我在网上搜的一样,基因突变导致的脑瘫,痉挛,肌肉病。

当时,医生怀疑是DMD!

DMD患者可以摧毁一个家庭,因为一旦被鉴定为DMD,在疾病的不同阶段需要不同的治疗。而且肌营养不良,肌无力,肌萎缩,扩张性心脏病,都是DMD引发的。

了解周周情况的人,很多都劝我放弃,有时候我自己也有这种想法。我知道,这就是个绝望的无底洞,而且洞的墙壁上是冰一样的滑,洞口还被人用重重的石头堵上了,哪怕一缕阳光也休想看到。

对于一岁五个月的孩子,已经是叫着妈妈满地跑了。可是周周却和刚出生的婴儿差不多,不会抬头,不会抓握东西,不会坐,不会翻身,不会叫妈妈。

也是在那时候,我患上了抑郁症。总是和老公吵架,有一次,就因为老公给孩子冲奶粉前,没调水温,充好的奶粉直接喂给周周喝,被烫到的周周撕心裂肺地哭着,那一刻,长久压抑在我胸中的闷气火山一样爆发出来。

我抢过痛哭的周周,趁老公不注意,站到了飘窗那里。那时,真想抱着孩子一闭眼跳下去,死了算了。老公吓得脸都白了,竟然什么话都说不出,就那样呆呆地望着我。

我低头看到周周,刚刚还痛哭的孩子,此时竟然看着我,甜甜地笑起来。一对上孩子那双乌黑的眼睛和稚嫩的笑脸,我的心瞬间化成一滩血水,母爱最终战胜了冲动。

后来我就想通了,大不了当一辈子的婴儿养嘛!

今年的四月,我们在当地医院医生的建议下,又去北京给孩子做DMD确诊。到北京的当天孩子就高烧了,不得已,我们只得先住院给孩子看病。半夜两点去医院,看诊,雾化,折腾到五点,孩子稍微好一点儿,就回去等床位住院。

急人的是筛查的结果仍然不能确诊。医生说如果要确诊是不是DMD,唯一的办法就是做肌肉活检,也就是需要从孩子身上取下一块黄豆大小的肌肉做检查。

我不敢想,要从我的周周身上生生剜下一块肉,那简直比拿刀子剜我的心都疼,我拒绝了这种检查。

没有确诊是不是DMD的同时,医生又怀疑是线粒体代谢。这也是一种不可治愈的病,我已经欲哭无泪,不知道后面的结果会怎样,不知道哪天,天会塌下来。

有时候,我也在想,实在不行就把孩子丢给奶奶带,我也好多挣些钱给孩子看病,可是,一想到把周周交给一个没有带过他,不了解他发病情况的人,我的泪水就会像断了线的珠子一样,心也痛的不能呼吸。

周周肠胃差,直到现在还是全奶,一岁半的孩子,体重才16斤。而且他的抵抗力很差,从年前12月份到现在,感冒住院四次。每次住院抽血抽得让人无比心疼,上次去北京,除了感冒抽血外,神经内科做检查一共抽了16毫升。

可怜的周周看上去像一片秋天的落叶,有时候我都不知道他还能坚持多久。所以,我还是想多陪陪他,哪怕多陪他一天,让他感觉到我并没有抛弃他,我一直是爱他的,无论他怎么样,都是我最爱的孩子。

有时候想想,感觉我还算庆幸的,至少孩子还在,还能让我看得见,摸得着,至少我还能为他做出努力。

让我感到欣慰的就是孩子还会笑。笑,成了周周和我交流的语言。

周周每次睁开眼,只要看到我,就会露出甜甜的笑容。从周周的笑容里,我看到了他给我的最好的回报,看到了孩子对这个世界的依恋,看到了坚强的周周在和命运做的抗争。

直到现在,周周的病情并没有实质性的进展,我们还在等着北京那边的医生给我们最终的检查结果。

但,无论是什么结果,对我来说,都已经可以坦然接受了,最坏的事情已经发生了,还能有多糟糕的结果。

无论我和周周的缘分是深还是浅,我都会珍惜我们在一起的每分每秒。周周虽然给我的生活带来了意想不到的灾难。可他也是一盏灯,是周周让我学会了在艰难困境中如何爬起来。是周周,给我的生活赋予了全新的意义。

有时候,上帝强加给我们的一些灾难,不管我们能不能受得住,都必须得让自己接住。

在满是荆棘的丛林里摸爬滚打,爬出来,你就练就了一身铜墙铁壁,余生,再也没有悲伤。走不出,你就会血肉模糊,被啃食蚁啃噬得渣都不剩。