两岁男童变“毛孩”，年轻妈妈自责不已

我儿子患的是“威斯科特--奥尔德里奇综合征”，在抗排异药物和激素药物的作用下，昔日漂亮可爱的儿子已经变成了一个让人痛心的 “太阳脸毛孩”。而这一切都是因为我造成的，是我的基因缺陷给孩子带来了灾难。图为我抱着儿子。

我叫谢妮，我的儿子崔诗宇住院已经快三年了，这一千多个日日夜夜里，他每时每刻都在和病魔作着殊死斗争。他不但经历了痛彻心扉的骨穿和各种感染折磨，还熬过了痛苦不堪的骨髓移植、肝脏排异、肠道排异、皮肤排异。九九八十一难他已经度过了八十难，可如今面对肺部排异这最后一难，我们却是无能为力了。图为生病前后的儿子。

我和丈夫崔亮家住陕西省咸阳市长武县，我是在2018年1月16日生下的儿子崔诗宇，当我们一家人还沉浸在孩子降临的幸福中时，灾难却突然降临了。在孩子出生的第17天，我发现他大便带血，腿上出了很多的红点，并伴有发烧的症状。在网上查了资料后，我的心提到了嗓子眼，因为孩子的症状很像是血液病。

在惶恐不安中，我和丈夫带着儿子去了西安市儿童医院住院治疗。在做了一系列的检查后，不仅我心中的担忧变为了现实，而且情况比我预料的更糟糕：儿子被诊断为“威斯科特一奥尔德里奇综合症”。医生告诉我：“孩子患的是一种少见的T细胞、B细胞和血小板均受影响的X-连锁隐性遗传性疾病，以免疫性缺陷湿疹和血小板减少三联征为临床表现。治疗会很漫长，费用也会很高。”

听完医生的话，我差点晕倒在地，虽然我已经做好了最坏的打算，但是这个结果还是让我难以接受。而更让我难过的是，经过基因筛查，发现是我的基因存在缺陷，才会导致孩子生病。在悲痛过后，我和丈夫也只能面对现实，开始了给孩子的治疗之路。

由于孩子自身缺少免疫力，无论是在医院和在出租屋，都要做好消毒防护。可即使是每天小心翼翼地呵护着孩子，在住院的第28天，孩子还是出现了第一次严重的肺部感染。当时孩子高烧不退，各项身体指标都降到了最低，在重症监护室一住就是一个多月。

那些日子让我第一次感觉到了什么是对生命的渴望，什么是生与死的博弈。特别是当医生让我签署病危通知书的那一刻，我的心里就像被千万只蜜蜂蛰了一样的痛。那些天，我和丈夫每天守在重症监护室门外，饿了就在监护室门口吃点东西，困了就趴在桌子上睡一会儿，不敢离开半步，时刻等待着医生的召唤。

这两年多里，孩子大大小小的感染有20多次，光重症监护室就进了9次。期间经历过真菌感染、结核菌感染、疱疹病毒感染、卡氏肺囊虫感染、巨细胞病毒等多种感染。好在每一次都是有惊无险，化险为夷。本想随着治疗和大一些后，孩子免疫力会提高上去，但是没想到，2019年6月孩子的病情再一次恶化。这一次孩子的病情来得更加凶猛，病危通知书接连下了三次。医生告诉我们，现在孩子已经到了必须强移植的时候，这样治疗下去可能随时会有生命危险。

好在丈夫和儿子配型成功。在东拼西凑借了30万元的进仓费用后，7月11日我陪着孩子进了移植仓，7月21日，孩子回输了造血干细胞。移植后的第十天，孩子就出现了严重的排异反应，呕吐、腹痛，还伴随着持续发烧。在经历一个多月的舱内治疗之后，8月21日，孩子终于出了移植仓。

但是容不得我们喘口气，孩子就开始了严重的肠道排异，每天便血不止，那些天孩子连水都不能多喝。看着孩子被折磨得奄奄一息，我的心里悲痛不已。皮肤排异的出现更是让孩子如临地狱，那时候孩子浑身上下全是血泡，手一碰，皮就掉了下来，翻个身孩子都会痛得哇哇地哭。

从孩子移植到现在已经快17个月了，这其中经历的艰难困苦，只有我自己能够体会。如今孩子因为肺部排异，出现严重感染，离不开氧气机，已经吸氧5个多月。好不容易看到的胜利曙光，却被每天抗感染及抗排异的高额费用所阻挡。

看着孩子每天备受折磨，我心如刀割，自责不已。我觉得自己就是这个家的“罪人”，是我害了孩子，是我拖累了这个家。我不但要承受来自内心的折磨，还要为孩子高额的治疗费用发愁。孩子生病到现在已经花了50多万，而这些钱几乎都是借来的。为了给孩子治疗，家中老人还把房子抵押了15万元，可仍然难以应对孩子后续的治疗费用。可如果不坚持下去，前面所有的努力都将前功尽弃。所以只 能请求好心人来帮帮我们、救救孩子。

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