9个月的白血病宝宝,谁挽救了他的不幸?

文 / 讲述健康的故事
2020-12-04 09:56

在血液科九病区的病房看到了可爱的乐乐(化名),一双笑眼弯弯对着护士阿姨露出甜甜的笑。听孩子妈妈说,2岁多的乐乐已经打完了所有的化疗,以后来医院的次数会越来越少,因为这个急性髓系白血病的小宝宝马上就完全康复了。

据了解,乐乐是2019年确诊的白血病,孩子妈妈还记得当天孩子发烧,怀疑感冒送到医院检查,医生却说检查结果白细胞过高怀疑白血病不让离院,当时的乐乐只有9个月,怎么可能会白血病呢?

不相信的这件事情的夫妻俩带着孩子连夜开车到了天津,但是由于孩子年龄实在太小,也没有匹配的检查仪器,说情况不好建议转院到北京。没想到的是北京医生也说治疗的难度非常高,告诉家属治愈的可能性微乎其微,建议放弃。乐乐是夫妻俩求医6年才得来的孩子,他们不敢相信,为什么这么大的城市也不给一点希望,但是不放弃的念头支撑着他们,后辗转来到北京京都儿童医院。

在了解患儿的病情及之前的各项检查情况后,我院血液科九病区吴南海、肖娟主任根据患儿的临床表现进行相关检查,实验室加班为患儿做检测,在与时间赛跑下,很快便得到了诊断结果为急性髓系白血病,随后立即制定个性化的治疗方案。


在这里,乐乐妈妈了解到在0-1岁期间发病的白血病叫做婴儿白血病,治疗难度非常大。临床中,常常遇到一些家长在得知孩子患婴儿白血病后,会觉得孩子那么小,干脆放弃治疗,再生一个好了,甚至一些医院的医生也会建议孩子父母不要治。但是孩子也有选择生命的权力!

吴南海主任告诉乐乐妈妈:“对于婴儿白血病很多人存在误区,不是不能治,只是治疗起来较困难、麻烦。需要医生、护士投入更多的时间和精力,更加耐心、细心的去对待患儿和家属。但血液科从来不会放弃一条可以拯救的生命,我们有这个信心做好这些。”乐乐妈妈觉得有希望了!就像是在黑暗中透过的一抹光,让她有了治疗的信心。

乐乐入院检查期间一直持续高烧,肝脾肿大、乏力、精神萎靡,凝血功能差、全身瘀斑,病情危重,随时可能因为病情进展导致器官衰竭或感染性休克等危急生命。刚入院的乐乐就被下了病危通知书,由于患儿情况紧急,医护人员每天24小时专业监护,肖娟主任大部分时间守护在患儿的身边,实时观测情况,并在合适的时机为乐乐上了化疗,在大家一致努力下乐乐慢慢度过了危险期,各项生命体征慢慢趋向平稳。

乐乐由于年龄太小,平时扎针、抽血的难度都很大。而且各脏器功能发育不成熟,用药后很容易出现各种并发症,每天给乐乐治疗的时候都要精确计算用药量和输液量。尽管情况复杂,整个治疗过程,乐乐在九区医护的帮助下顽强地坚持了下来。

乐乐妈妈回想起乐乐生病的那个夜晚说:“我们只是去看个感冒啊”,最后乐乐妈妈感慨到:“幸好京都没有放弃我们,谢谢血液科的医护,谢谢吴主任、肖主任,是他们给了我们希望,在全都劝我们放弃的时候,没有什么是比希望更重要的事情了。宝贝可以算是在医院长大的孩子,从学步到会说话这个阶段都是在京都经历的。谢谢社工部,不论是在疫情还是平常期间都给予了我们太多的帮助,谢谢大家对宝贝的帮助。”


乐乐宝贝,未来可期,继续加油。


什么是婴儿白血病?

在0-1岁期间发病的白血病叫做婴儿白血病,出生后1个月内发病的白血病属于先天性白血病。婴儿白血病分为急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病,其中,急性淋巴细胞白血病较常见。
我院血液科经过长期的临床经验积累和大量的病例治疗实践,已经总结出了适合婴儿白血病的有效治疗方案。截止目前,血液科团队已经治疗了近70例婴儿白血病,总体治愈率在70%之上