幼童患上“罕见怪病”，二婚妈妈心碎求医：路再长，我也要走下去
幼童患上“罕见怪病”，单亲妈妈心碎求医：路再长，我也要走下去——文东纪实影像
我叫田小琴，今年41岁，是湖北省孝感市人。漂泊半生，人到中年，靠着上天的恩赐得了一个女儿，但是却因为她患病，将我短暂的幸福暂停了。
我女儿名叫田佳沁，现在1岁8个月大。每天晚上睡觉的时候，我看着女儿光秃秃的头顶和稀疏的眉毛，总是有说不尽的心酸与心疼。不久前，她才刚刚学会走路，她也只知道叫爸爸妈妈。她来到这个世界上不足两年，还没见到这个世界的美好，却先见识到这个世界的疼痛与残忍。
我是在40岁的时候生下女儿的。周围人也是不理解，为什么我不顾风险生下女儿，如果了解一下我的前半生，你会明白我的女儿是我人生的拯救。
我有过两段婚姻，短暂且都不太美好。
第一任丈夫和我婚后无子，他的家里人与我的矛盾愈发激烈。虽然第一任丈夫与我心意相通，但无奈家庭施加的压力太大。于是两人选择离婚，我净身出户。
2017年，通过朋友介绍我与佳沁爸爸结识。孩子爸爸人近中年，孑然一身。他当时也是单身离异，或许两人境遇相似，便走到了一起。2018年，我俩在一起了。一年后，我们的女儿出生。女儿田佳沁的出现拯救了我的人生，毫不夸张地说，她是我生命的一切。有了女儿，我才觉得这个世界美好。
后来，我和孩子爸爸之间爆发了不可磨合的矛盾与冲突。佳沁出生几个月后，我们分开了。
我在老家大悟县找了一个房子，开始一心一意地带孩子。虽然当时我对爱情、对人性极度失望，但我对女儿却充满希望。那时的我已经做好了规划，大悟县的房价不高，我努力几年还是有能力给女儿提供一个安身之所的。
但是2020年7月时，我发现女儿脸色特别不好、嘴唇发白，整个人感觉也是病怏怏的。我带着她去检查所检查，发现孩子有些贫血。我立马把佳沁转到了大悟县人民医院做检查，结果显示孩子的血小板接近个位数、血三项异常。
我们联系到了救护车转院到武汉儿童医院，救护车刚到医院门口时，孩子脸色就更加糟糕了。于是救护车直接把孩子带去了重症监护室。
医生给我女儿做了一系列的检查：血液检查、骨穿检查等等。最后结果下来了——急性淋巴细胞白血病B系高危。这个结果对我来说太过震惊，我实在不明白为什么一个才1岁多的孩子会得白血病。随之而来的是高昂的治疗费用如山一般，压得我们喘不过气。
开始治疗的时候，小小的女儿在治疗室内挣扎、呐喊、哭泣，声嘶力竭地叫着“妈妈”。我在外面看着，心如刀割，泪如雨下。
女儿第一个疗程的化疗，从开始到结束就经历了41天，期间她还发了十几天的高烧。随后是第二个疗程，第三个疗程。第四个疗程的时候，因为药量加大，女儿身体出现了一系列的反应：肝脏炎、肺炎等等。随着病情加重，医生给女儿下了病危通知。那一刻我感到无比害怕，害怕孩子会离开我。幸运的是女儿坚强地挺了过来。
现在女儿的化疗马上要进行到第五个疗程了。可是随着治疗过程的深入，医生发现了更为棘手的问题：女儿身体里的TP53基因（抑癌基因）突变，这就导致女儿的病情更为复杂和棘手。医生说像我女儿这样的情况，在全国都非常罕见。
听到医生的话，我感到绝望又迷茫。虽然说现代医学发达，有很多种方法可以去尝试，但是我的女儿才1岁多，她还那么小。
女儿在治病的过程中表现得比同龄孩子更加懂事。有时候要吃苦药的时候，她自己也会学着我的样子，自己给自己捏住鼻子喝药。但毕竟还只是1岁多的孩子，她很多简单的感受和想法都不会表达。有时候她头疼的时候，也只能用手拍打着自己的脑袋。看到她那个样子，我真是心如刀割。
从女儿治疗开始到现在，我已经投入了所有积蓄，前前后后又向身边的亲戚朋友借了十多万元。可是她的病情除了移植别无选择，先不说移植的费用高昂。我和孩子爸爸都不符合作为骨髓供者的条件，寻找骨髓配型又是一笔巨额费用。
孩子生病以来，我身边的亲戚朋友给予了很多支持，但是他们也都是普通家庭。让我觉得庆幸的是，从孩子生病后，远在北京的孩子爸爸暂停了工作来到了我身边，与我一起照顾女儿。平常生活中，他也是一个粗手粗脚的大男人，现在为了女儿也变得细心起来。他开始学着去做饭、去照顾女儿，尽到了一个做父亲的责任。
虽然我们曾经的确有过争执和矛盾，但是孩子生病之后，我们还是决定站在孩子身边，陪她闯过这些难关，闯出一条生路。我们想让女儿明白，爸爸妈妈会一直陪伴着她，陪着她把病治好。
在武汉儿童医院13楼，有很多和我们一样处境和境遇的家庭，他们当中大多是散尽家财、倾尽所有为孩子治病的人。有时候我也忍不住想：是不是我自己做了什么孽，所以才让孩子这么受苦。我曾经想过，如果女儿大一点的话，我想带她去各地旅游。我不想她来到我身边，一直待在医院里，看到的全是医院复杂陌生的仪器，闻到的都是消毒水的味道，摸到的也是冷冰冰的墙面。
我不会放弃，女儿就是我的全部，我可以付出所有，只要能让她平安长大。现阶段我们的计划是，让孩子爸爸带着孩子的病例北上，找名医去看看孩子的特殊病情，或许有更好的治疗办法。或许路很长，很难走，但是我们一定要走下去。