5旬大妈面对13岁重症儿子:心好痛,可我再也没有能力为他治疗

文 / 布西37757
2020-11-28 09:50

我叫尹丹,今年51岁,家住湖北省英山县温泉镇。我儿子闵鉴开得了霍奇金淋巴瘤,现在,我每天都为孩子的病痛和无底洞似的医疗费用寝食不安。天下没有不疼爱孩子的母亲,没有哪个母亲忍心看着孩子的生命在疾病中凋零而无动于衷。看着孩子在病痛中挣扎,作为母亲,我每天都活在煎熬中,心真的好痛。

我和老公是1996年结婚的,我们是自由恋爱,结婚没有办酒席,只领了一张结婚证。我老公的父母在他还没有成年的时候就都不在了,他虽然没钱,但我很爱他。当时,我俩只是租了一间房子作为婚房,结婚的时候,老公还在部队当兵。我始终认为,只要人好,只要两个人相爱,一切都会好起来,我们完全可以创造属于我们的幸福。

1996年我生了第一胎,是个女孩,夭折了。2001年生了我们的大女儿,2007年9月21日,我又生下了儿子闵鉴开。作为普通的老百姓,尽管不富裕,但有儿女绕膝、有爱人关心,我感觉生活就是幸福的,心里也很知足。

本来我以为,日子可以一直这么过下去,我和老公就这么相爱相守着慢慢变老,一双儿女也能在这样幸福的日子里一天天长大。不料,好日子在2019年的3月份结束了。儿子左边的颈部淋巴结肿大,我带他到当地的妇幼保健院打了三天针。不见好转,就转到英山县人民医院去治疗,医生检查后叫我们转院去武汉儿童医院。

在武汉儿童医院住院十几天,经过各项检查,还做了手术、做了活检,最后孩子被确诊为霍奇金淋巴瘤。虽然我们没有听说过这个病的名字,但知道一定很严重。医生说要赶紧化疗。我们在医院附近租了房子,开始陪儿子住院治疗。我的孩子经过了八次化疗,原来的治疗方案是六个疗,但经过评估,疗效不是很好,医生又给我们加了两个疗。

在武汉儿童医院,治疗效果不是很好。为了早日治好孩子的病,我们又带他去了上海新华医院。在上海,一共做了18次放疗,孩子痊愈了。在今年春天新冠肺炎疫情期间,我们带闵鉴开到医院做常规复查,医生说孩子康复得很好。我和老公就像吃了定心丸,认为孩子从此康复,我们的日子又可以回到从前的轨道上。

可没有想到,就在今年7月份,孩子身上出现了许多的小红点,一看这种现象,我吓坏了,带他到当地医院去做了血象检查。检查结果显示血小板减少,医生叫我们再到武汉儿童医院治疗。到了武汉,又经过各项检查,最后做了派特确诊,说我小孩霍奇金淋巴瘤复发了。

儿子血小板下降得厉害,8月份时,医生就叫我们打信迪利单抗,是一种靶向药。这是一种新药,当时我跟孩子都很害怕,不敢打。医生说不打这个药,血小板根本上不来。可我们担心药物对孩子会造成伤害,便推迟了打信迪利单抗。

9月底我们回老家过中秋节,10月4日去县医院给孩子查手指血,结果显示儿子的血小板只剩下4个了,县医院下了病危通知书。我当即打电话询问了武汉儿童医院血液科的李主任,他叫我在当地医院用丙球冲击治疗。当晚用了8瓶丙球,600元一瓶,连用了3天,打了24瓶,血小板才升到20个,之后再转到了武汉儿童医院。

闵鉴开除了打丙球外,还打了很多特比澳,输了血,才把血小板冲击到了35,达到这个指标,才能打信迪利单抗。现在,闵鉴开已经打了2针信迪利单抗,每三周一次。艾曲波帕每天都要吃,一天62.5mg,250多块钱。以上这些都是外购药,医院没有,不能报销。

闵鉴开去年治病花了21万,今年复发以后又用了10多万元。我原来在农技中心卖种子,老公打零工,全家一年的收入不到5万元。去年孩子生病后,老公就没有时间打工了,而我也一直在陪着孩子。

现在,孩子每个月10000多元的治疗费用,就像一座大山沉重地压在我们的头上,让人喘不过气来。人家说,霍奇金淋巴瘤的治愈率很高,可现在我们再也没有能力筹钱给孩子治疗了。