生下妹妹只为给哥哥移植骨髓救他一命…印度首例“救星孩子”引发争议

微信的规则进行了调整

希望大家看完故事多点“在看”，喜欢的话也点个分享和赞

这样事儿君的推送才能继续出现在你的订阅列表里

才能继续跟大家分享每个开怀大笑或拍案惊奇的好故事啦~

在印度艾哈迈达巴德市，有一户人家多年愁眉不展，因为他们的儿子阿比吉特（Abhijit）患有地中海贫血。

地中海贫血是一种在印度很常见的遗传性贫血症，全国有4000万人患有此病，每年还会新增1万个病例。

而阿比吉特的症状特别严重，他的血红蛋白数极低，到了威胁生命的地步，不得不靠频繁输血维持生命。从10个月大起，阿比吉特每过20～22天就输400毫升的血，一直输到7岁。

但输血，也不是一个解决办法。
因为阿比吉特的免疫系统由于贫血症受到损害，经常生病，就算输血不中断，预计寿命也只有30岁。

目前，唯一一个能救他的方法，是移植骨髓。

知道这件事后，阿比吉特的父母测试了自己的骨髓，发现不匹配，他们又测了大女儿的骨髓，还是不行。

过了几年，他们终于在美国发现一个匹配的骨髓，但需要花费500万～1000万卢比（大约为45.5万～91万人民币），他们出不起。

而且，因为捐献者和阿比吉特没有血缘关系，手术成功率也只有20％至30％。（呼吁人们关注地中海贫血症的印度孩子们）
在一筹莫展时，父亲萨哈杰夫辛格·索兰基（Sahdevsinh Solanki）偶然看到一篇关于“救星孩子”的文章，找到治疗儿子的曙光。

“救星孩子”（Savior Sibling）是一群特殊的小孩，父母为了救治自己的大孩子，专门再生一个小孩，将他身上的细胞、骨髓或器官移植到大孩子身上。

也就是说，这些孩子的出生目的，是为了治疗自己的哥哥姐姐，当他们的救星。索兰基觉得这个方法不错，他联系上印度著名的生育专家曼尼什·班克尔（Manish Banker），让他帮忙造一个合适的救星孩子。

在6个月的时间里，班克尔医生用体外受精的方式创造了18个胚胎，接着进行植入前遗传测试，找到其中不带有遗传疾病的胚胎，然后和阿比吉特的基因进行匹配。

在18个胚胎中，只有一个胚胎完全符合要求，医生将它放入索兰基妻子的子宫里，怀胎十月后，生下女孩卡夫娅（Kavya）。为了让手术更安全，过了18个月，等卡夫娅的体重达到最低骨髓移植水平后（也就是12公斤），医生提取了她的骨髓，在今年3月份将它转移到阿比吉特身上。

在一个小时内，阿比吉特通过输血的方式，从妹妹身上获得200毫升的骨髓。
卡夫娅在术后的一段时间内出现贫血，还忍受了几天疼痛，但之后没有其他不适。

骨髓移植是一次性的，这场手术后，两个孩子也不用再进行更多手术。

现在，距离移植手术过去已有7个月，医院报告阿比吉特血液中的血红蛋白数超过11，已经不再需要输血。

也就是说，这个小男孩痊愈了！

对索兰基一家来说，这是天大的好消息，原本最多活到30岁的孩子，现在能有正常人的寿命。（爸爸索兰基抱着卡夫娅）整个手术也不怎么花钱，它是由印度一家帮助地中海贫血症患者的公益组织资助的，全家人总共只花了90万卢布（约8.2万人民币）。

对新到来的小女儿，家人也表达了疼爱。

索兰基在BBC的采访中说：“在所有孩子中，我们会更爱她，因为她不仅是我们的女儿，还是我们家的救星。我们会永远感激她。”

卡夫娅是印度的第一个救星孩子，她也成为印度头条新闻的主角。救星孩子作为一种医学手段也被更多人认识。很多人觉得家中难解的疾病，也许可以通过多生一个孩子来解决。

不过，和很多基因、生育类话题一样，它也引发了大量伦理上的讨论。这些讨论和20年前第一个救星孩子出世时基本一样。

2000年8月29日，一个叫亚当·纳什（Adam Nash）的男孩在美国出生，父母生下他的目的是为了治疗患有范可尼贫血的6岁女儿。亚当的父母用的也是体外受精加植入前遗传诊断，生下他后，他们将他的脐带血移植到女儿莫莉（Molly）身上，改变了女儿早逝的命运。

但亚当的出生，让当时的世界非常惊恐。

《纽约邮报》称亚当为“小科学怪人”，因为他是基因筛选后的孩子。

还有人认为救星孩子的出现会导致优生学，甚至能让人们“定制婴儿”，出现超级人类。

更多人指责亚当的父母，认为他们只是把孩子当作“一个医疗工具”，无视他的个体意识和自主选择。（莫莉亲吻亚当）
社会学教授、人类基因伦理学专家约翰·埃文斯（John Evans）表示：“这是一个长期存在的伦理问题，正如德国哲学家康德所说，‘你不应只为了自己的利益而利用他人‘。”

“父母的动机很重要。如果你是为了让自己生病的孩子有一个完美的遗传匹配，才生下第二个孩子，那意味着你在未经第二个孩子同意的情况下，让他冒险。”

对亚当一家的批评也引发文艺界的探讨，出现《姐姐的守护者》这样描述“救星孩子”的小说和电影。不过，亚当父母非常不服气，认为批评者根本没有设身处地地思考。

“当时莫莉快死了，她骨髓衰竭，还有白血病。” 亚当父母在2017年的采访中说，“我们基本上是在用亚当不要的垃圾来拯救莫莉的命，脐带血在出生后都是要被丢弃的。”

长大后的亚当也表示理解，他很高兴自己能救姐姐的命，让她成为一个在剧院里能自由跳舞的女孩。印度的索兰基在遭受批评后，也说了同样的话，认为批评者都是站着说话不腰疼。

“我们是活在现实中的人，在批判我之前，先把自己摆在我的处境吧。”

“所有父母都想要健康的孩子，既然是改善孩子的健康，那就没什么不道德的。而且，人们会因为各种理由生孩子，比如延续家族企业、延续家族姓氏，凭什么只盯着我生孩子的动机看？”（这个月印度出生的第二个救星孩子，用来治疗患有地中海贫血的姐姐）
班克尔医生同意他的话，他不仅认为救星孩子没问题，对胚胎进行基因筛选也没问题。

“既然我们能用技术创造出无疾病的婴儿，为什么不这么干呢？从上世纪70年代起，国家就一直在筛查那些带有唐氏综合症风险的婴儿，这和我们现在做的事很像。”

“在治疗前，阿比吉特的预计寿命只有25到30岁，现在他完全痊愈了，能达到正常寿命，这是大好事。”目前，救星孩子作为一种治疗手段，在美国和英国是合法的，但在法国、意大利和德国为非法。

人们在此话题上争吵不休，可能在于救星孩子不是一个非黑即白的问题，而是一道光谱。

光谱一端是无害的、可接受的，比如提取婴儿脐带血，因为它不会对婴儿造成伤害，还能废物利用。

在光谱中间，是移植婴儿骨髓。它有一定风险，但不大；也会让人身体难受，不过过段时间就能恢复。

光谱另一端是有道德问题的、不可接受的，比如移植器官。

理论上来说，救星孩子里包括“移植器官”这一项，但目前没有父母为了给大孩子一个器官，专门生下小孩让他移植。

在未成年捐献器官案例中，美国有一个7岁女孩把自己的肾脏移植给自己的姐妹，不过她们俩是双胞胎。目前看，作为一种有效的医疗手段，救星孩子不应该禁止，但也不应该敞开做。
最重要的是各国划定好界线，确定好哪些操作是可以的，哪些不行。

在最大限度上保证每个孩子的生活质量，这是最重要的……ref：https://www.bbc.com/news/world-asia-india-54658007
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/955644.stm
https://www.bbc.com/news/health-12055034
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/954408.stm
https://timesofindia.indiatimes.com/home/sunday-times/meet-kavya-indias-first-saviour-sibling/articleshow/78676267.cms
https://www.boomlive.in/health/explained-saviour-sibling-and-ethical-concerns-about-genetic-diagnosis-10207
https://www.thedenverchannel.com/news/local-news/17-years-later-nash-family-opens-up-about-controversial-decision-to-save-dying-daughter
https://www.startribune.com/little-frankenstein-is-now-a-happy-teenager/430032513/?refresh=true不与傻B论短长：细胞和骨髓勉强能接受，器官太反人道了猴MayMay快来：其实第二个孩子也挺悲哀的 因为他她的出生就是为了救哥哥姐姐 自己根本无法选择也无法拒绝。咕咕偶尔犯困：具体情况具体分析呗。卡夫娅这种一次性骨髓移植就能搞定的，那还行(PS:这小姑娘也太好看了吧)。但是像姐姐的守护者里那种，需要长期供血，甚至器官移植的，那不太行。而且卡夫娅的父母会因为骨髓移植的事加倍宠闺女。但守护者里那姑娘几乎没被亲妈当人看，亲妈只在乎姐姐的命，压根不在乎她的死活不吃糖辣：可是不生，大孩子也活不了命啊而且现在医学发达很多了，能生出匹配的孩子。二十年前，我邻居罚款生下的二孩根本不匹配，医生说了同父同母也只有1/4的几率匹配上。Cecilia-xc：我有同学就是这种情况 一模一样的 她父母为了就她给她生了个弟弟 不然 她一年需要换一次血 当时去医院看她是真的很心疼刘叁叁e：之后只要在医院进行基因筛选就能生出百分百健康的小孩了，细思极恐垆边月27：18个月大就要骨髓移植，我觉得这好可怕……我能理解这种出于救孩子想再生一个的想法，但是我坚持输血、骨髓和器官移植这些必须征得本人同意，出于本人意愿……要不然，体外受精+基因筛选+代孕，未来某一天导向真正的器官买卖，搞出一批纯粹为供器官存在的婴儿，感觉都不奇怪……漩涡鸣人家的橙橙橙橙橙橙橙：我以前看到一篇文章，不记得出处了。父母为了救哥哥，生二胎，但，母亲是高龄产妇，风险很大，生完二胎，救了哥哥，母亲命也没了。

…………………………

各位小伙伴们

微信公众号规则又进行了调整

事儿君也不得不跟大家求个三连

喜欢的话也点个分享和赞

这样事儿君的推送才能继续出现在你的订阅列表

与大家继续分享每个开怀大笑或拍案惊奇的好故事