女儿去世后的 1270 天
讲述者：一诺妈妈
如果孩子突然离世，作为父母，你要怎么面对接下来的日日夜夜？
这是一道谁也不敢想、不敢去面对的题。
「孩子走后，我的人生彻底改变了方向，就像变轨的火车，已经没有了目的地。」
失去孩子的巨大悲痛，像一条黑色的河流，横亘在这位母亲的生活中。
这三年多里，她悲泣过、无力过，但她却在这痛苦无边中，滋养出了光，照亮了别人的路。
听完这位母亲讲述的1270天经历之后，办公室变得安静起来。
原来，她从未停止对孩子的爱，只是换了一种方式。
01
生命中最灰暗的一天
我在天津生活，本职工作是进出口报关。
我的独生女儿叫一诺。
曾经，我有着普通的工作、普通的家庭，也欢乐地做着普通的孩子妈妈。
从自己出来求学、到工作、到成家有孩子，努力实现的目标就是照顾好老人，培养好孩子。
自己不是独生子女，曾经很羡慕周围是独生子女的同学和朋友。成家后，就想过给孩子一个自己曾经最想要的家。
我和老公相爱相识多年，都有着一致的想法：不要二胎，不在孩子面前吵架，能陪孩子的时间，绝对专心陪孩子。
我们用尽所有的努力，给孩子营造出一个有爱的家。
可突然有一天，这一切全都分崩离析、消失不见了。
暑假从青岛旅行回来后，一诺有些发烧。
初诊在我们当地的儿童医院，拍片后发现肺炎情况严重，就到了三甲医院：天津市胸科医院，做了胸腔 CT 后，却发现肿瘤。
后来又转到了天津市肿瘤医院。这时，孩子的病情已经非常严重了，是一种非常罕见的胸腔肿瘤，甚至无法确诊是什么癌肿。
最致命的是：晚期。
没有有效的治疗方法，医生们束手无策。
在孩子呼吸困难的情况下，医院给做了挽救性的化疗。
到最后真没办法的时候，我们央求医生给挤出了一个小病房，当做我们和孩子的单间。医院床位紧张，医生很为难，但他们满足了最后的这点需求，成全了我们对孩子最后的爱，我们会一辈子感激他们。
一诺太懂事了，住在公用病房，她有恐惧和痛苦，却始终压抑着自己，不在太多的人面前表现和发泄。
只有我们到了单间，孩子在心理情绪上才有点释放，那也是我们最后的安慰。
孩子还是走了。
短短十五天的治疗后，一诺的生命，定格在 2016 年 10 月 12 日，她十岁生日的前一天。
那天，一诺在我的怀抱里慢慢闭上了眼睛，她的身体也慢慢变的冷了，不管用什么样的方式，都无法回暖的，穿再多的衣服，开再暖的热风都变不回的，再也变不回了。
我们准备好了蛋糕，却永远失去了她。
我们不停在追问为什么，像一对被命运撕裂、无望前行的父母。
就像周国平《妞妞》中所说：
我们倾全力建造得如此精美的一座小宫殿，却在地基处藏着一颗炸弹，在我们还没回过神儿时，炸的灰飞烟灭。
我明明知道它在那里，可是竟然没有任何人间的力量，能够把它取出，阻止它的爆炸。
突然之间，我们全部的生活和希望，被癌症这颗炸弹，顷刻毁灭。
02
最后一次洗净叠好
孩子的衣服
回来之后，我最后一次洗干净和收拾好一诺的衣服。
闭上眼后，眼前闪现出来的，却还是我们在一起的那些时光，我们一起听的歌、一起经历的旅行，历历在目。
一连几个月，我的精神是恍惚的，每天到了放学的时候，脑子里都会浮现一诺的画面：
想着她写作业了没，饿不饿啊，和同学玩的好不好？
以往每到这时候，我最想的是结束手里的工作赶快去接她。可是我永远也接不到我的女儿了。
家里，空空荡荡，没有了孩子的欢声笑语。
一诺是那么懂事的、听话的孩子，很少很少任性。
我曾经也因为管教，跟一诺严厉生气，曾经也因为学习英语，和她一起默写单词，曾经也憧憬过一诺高考时的样子，甚至憧憬一诺婚礼的样子，可现在一切都变成了「曾经」。
只有孩子的骨灰盒，默默地躺在我们的卧室。
有一次下班回家，我看到孩子他爸抱着一诺的骨灰盒，躺在床上。
我只敢默默地站在卧室门口掉眼泪，不想打扰他们，不忍打扰。
孩子的爸爸，虽然没有过多言语，但我能感受到他的无力和悲伤。
想原来有多少次我晚睡的时候，都会看到孩子在老公怀里，睡得那么香甜，看到现在老公抱着的却是……
我们都以为孩子还在，无法接受这样突然的丧失，很多向往过的，等孩子长大了，想一起做的事情，继续生活下去的动力，全都没有了。
只能靠着过去的回忆，撑着自己麻木地继续活下去。
这样的日子，过了几个月，时间进入到 2017 年。
有一天，吃过晚饭我在看书时，听到了邻居家孩子弹琴的声音。
他们的生活该是多么美好啊！
我想到，一诺这时候如果在我身边，肯定我是在陪伴她写作业，或是我们一起做各种各样好玩的东西。
我们一起剪纸，一起折纸，还一起叠星星为爸比庆祝生日，我们一起追剧，还经常两个脑袋凑一起看一个屏幕。
我以为这样的日子我们会过到天长地久，多希望时间能永远停留在 2016。
走在街上，看着身边来来往住的人们带着孩孑，心中都是悲凉，往后的日子，只剩下我和孩子他爸了。
那段日子，我们彻底地领略了悲伤的深度、痛失挚爱的残酷。
03
走出来生活渐渐有了阳光
生活还在继续，直到一天，我清楚地意识到：失去孩子的痛苦，注定会伴随终身，我们无处躲藏。
但我们不能被命运击倒，因为孩子一定不想看到一个垮掉的我、垮掉的家。
孩子走后，我和老公相互扶持着走过。
在万分悲痛中，捐献了孩子的眼角膜，想让孩子在这个世上还能留下点东西。
图片来源：天津市红十字会公众号
她就在这个世界，或许也在这个城市，我能感受到她就在我身边。
无数次的后悔和自责，也让我拼命想去探究孩子为什么会患癌，为什么走的这么突然。
在搜索信息之后，我看到太多太多跟我相似的经历。
最开始，我找到了在天津儿童医院附近为患儿家庭提供免费食宿的爱心小家。
看到那个癌症小女孩喂爸爸吃蛋糕的那刻，我忍着的泪决堤了。
原来，人在最灰暗的时候也会有阳光照拂的。
我想：我的孩子已经走了，他们的孩子还有救。一定会有治得好的孩子！
于是，在一诺离开的第一个夏天，我又跟几个孩子家长去了北京，自发帮一些病友，解决住宿的问题以及对接医院。
孩子，你在天上，也能听到和看到妈妈做的这些吧。
北京非常热，像火炉一样，就是在这样的天气里，妈妈一直是在外边来回的跑。
妈妈想起你之前每个夏天都爱去游泳，像一只快乐的小鱼儿，妈妈也就不觉得热了。
妈妈在做一件觉得有意义的事情，这两天的忙也很充实。
诺，你看到没？今天，我们的爱童之家寓所成立了。如果你还在就好了，就算这时候你还在治疗，也能吃上妈妈做的一口热饭了。
参与其他家庭的治疗过程，仿佛我也在经历自己孩子的治疗过程。
它支撑着我在无望的人生中，找到些许残存的意义，继续活下去。
好多个夜晚，深夜 12 点忙完回到家里，本来已经困意袭来，虽不舍，还是放下手机，准备睡觉，翻身躺好，手还是搭上了孩子的骨灰盒，这样才能安心吧！
孩子都能看到我做的这些。
2018 年，在老公的支持下，我成了儿童癌症公益机构：向日葵儿童的志愿者，开始参加更多儿童癌症的科普和传播活动。
图片来源：向日葵儿童官网
在志愿者工作中，我看到了癌症的无情肆虐。
曾经有个 15 岁的男孩，脑瘤。我在出租屋见到他时，自己在睡觉，妈妈去跑医院了（单亲家庭）。
孩子醒来后，非常有礼貌地跟我聊天，还跟我说到因为生病记忆力衰退，之前熟背的《出师表》都忘记了。
孩子妈妈在送我出来时，已经无声泪下，孩子品学兼优，是她最大的骄傲，现在的情况真的接受不了。
但后来孩子还是离开了，看到妈妈发的朋友圈，我有好几晚都恍惚过的。
虽然只有一面，但我还是感觉的到非常的伤心和可惜……
当然，除了疾病的无情外，我也看到了癌症家庭的坚持和希望：
他们来自于天南海北，有着各种家庭状况，能背负这样的心理负担和生活各处求医的，都是坚韧到让人佩服的。
那些历经煎熬后，不顾流言蜚语，调整心态、配合治疗，陪着孩子一点点走向治愈的故事，对所有在经历的家长来说，都是极大的鼓舞。
癌症结疗后，小朋友恢复了正常生活，画了很多副美丽的画
图片来源：向日葵儿童
在这些治愈的故事里，我看到了希望被实现的样子。
我曾多次臆想过，如果我的一诺还在，我也像这些患儿家长一样，带她到各个医院治疗，我会怎样跟外界接触？
如果当时早发现一个月，我的孩子会不会也能治好？我多么希望，能跟故事里的病友一样，陪伴孩子过一段艰苦也有快乐的时光。
不过除了这些，在癌症患儿的求医过程中，困难和歧视也是有的。
陪病友们租房子时，房东或是周围的邻居，看到有光头的孩子，的确会有异样的眼光。
「他们是有病吗？」
「会不会传染？」
在小区里，也会有人躲着。
「那边那个光头的小孩，看到没有。宝宝你不要和他玩！」
我们在努力，努力推动一点点的改变。
当我们耐心和房东解释后，房东也会留下眼泪、拥抱家长和祝福孩子。
这个社会有煎熬，有幸福，有痛苦，有欣慰……并不只是一种样子。
在帮助其他癌症家庭的过程中，我自己仿佛也被治愈了，生活渐渐有了阳光。
04
带着回忆重生
和癌症继续战斗
太过思念孩子的日子里，我也会去完成那些我们计划中、但没来得及实现的事情。
我把一诺没做完的衍纸手工作业做完了，不知道她觉得是不是好看。
春天了，花都开好了，我也拍照给一诺看。
还有剩下那些没能实现的，孩子，如果有来世，我们一起实现好吗？
我们一定养一只大大的萨摩犬，一起在清晨和傍晚去草坪上撒欢。我们一定早早给你单独装修一个儿童房，陪你看更多更多电影，给你更好的生活……
但先原谅我，我亲爱的孩子，妈妈现在还不能走，不能去陪你。
妈妈要带着这悲伤，在这人世间，帮助和我一样绝望的家长。
我会带着那些美好的回忆重生，接受你已经离开的现实，继续和儿童癌症这个病魔战斗到底！
还记得你有次的假期作业，是让写家乡的风貌。
我特意去网上搜了「天津之眼」并配了美丽夜景一张，但这个地方我们始终没去过，原来总觉得：有的是时间，它就在那里，随时都能去，可这竟然成为了遗憾。
今天，就让我们把遗憾结束吧。就现在，我们一起！
我背着孩子的骨灰，一起去了天津之眼。
到了最高处，我以为我会害怕，但想到一诺陪着我，便安心下来。
你看啊一诺：等那些黑压压的云朵飘走，太阳就出来了。
想起你爱听的那首《See you again》：
「没有你的陪伴，日子真是漫长，
与你重逢之时，我会敞开心扉倾诉所有；
回头凝望，我们携手走过漫长的旅程……」
05
后记
据不完全统计，中国每年新增儿童癌症患者约 4 万名，平均每 1 万个儿童中，就会有 1.5 个肿瘤患儿。
每年有 2 万名孩子，因癌症离开这个世界。
世界卫生组织的数据显示，恶性肿瘤已成为除意外创伤之外，儿童的第二大死因。
这些数字背后，是无数个家庭的悲情故事。
图片来源：向日葵儿童的故事征集留言截图
一诺妈妈希望通过自己的经历，告诉家长朋友们：
即使孩子确诊肿瘤，也不要放弃，调整心态、配合治疗；
如果确实不被治愈，也不要太过自责，通过临终关怀及舒缓治疗，让孩子走得更平静、更有尊严。
也希望这个故事，能给儿童癌症的家长群体，带去更多关注和关怀。
如果您下次在医院或小区遇到光头在化疗的孩子，不再露出异样的眼光，而是能走上前去，给孩子一些鼓励！
遇到因孩子患上癌症、或因癌症去世而悲伤崩溃的家长，不再沉默不语，而是能给他们一个拥抱。
也期待医疗和科研的步伐，快一点，再快一点。把癌症这颗藏在人体内的炸弹，彻底拆除！
本文根据对一诺妈妈：秘文艳女士的采访整理而成
感谢向日葵儿童对本文的支持：「向日葵儿童」是深圳市拾玉儿童公益基金会旗下的公益项目，致力于推动中国儿童肿瘤预防、筛查和治疗等领域的不断进步。
参考资料：
1.《你们去过儿童肿瘤科吗？大大小小的孩子都光着头》，向日葵儿童
2.《被“误诊”耽误的儿童癌症，错过早期治疗时间，一切都晚了》，南方人物周刊
3.《癌症已成为儿童致死的第二大因素！攻克儿童癌症为什么这么难？》李治中，向日葵儿童
4.《儿童肿瘤早发现治愈率可达95%，医生也在看！》，向日葵儿童
本文经由上海交通大学医学院附属新华医院 小儿血液肿瘤科主任 袁晓军、浙江省肿瘤医院 肿瘤科医师 丁超 审核