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导语

父母对孩子最大的期望无疑是健健康康，在父母眼中，自己健康的孩子永远是最美。但是对于一些家庭来说，他们难以获得健康的孩子，更遑论奢求外貌的好看了。

甚至一些疾病也和外貌联系在了一起，比如鸟面综合征这种基因遗传疾病。如果父母不顾自身的基因遗传问题执意生孩子，那么孩子难免有继承基因疾病的风险。

案例

来自河南的王小妞今年25岁，自出生时起便因为母亲病中胡乱吃药，而患有罕见病——鸟面综合征。她的第一鳃弓发育缺陷导致颧骨和下颌骨发育不全、眼裂倾斜、下眼睑缺损，形似鸟面，面目畸形。

王小妞打小就受到周围人的歧视与嘲笑，后来认识了患有小儿麻痹症的袁大宝，二人相知相恋，最终走到一起。夫妻二人于2013年初怀上大儿子，事后王小妞按期孕检，大儿子出生后没有获得遗传，很健康。

后来到2017年王小妞意外怀孕，因为上一胎给她的信心，加上老公想要个女儿，所以王小妞还是决定生下来。不料同样是定期孕检得到的胎儿健康发育消息，等生下来后，王小妞几乎要晕过去——小儿子和她一样患上了鸟面综合征，畸形的脸庞瞬间让她想起童年不愉快的回忆，她不愿意看见孩子，更遑论抱孩子。

孩子身患罕见病已是一种不幸，而未来恐怕要遭遇更多。

1、因身体缺陷而受到嘲笑与排挤

正如王小妞的童年遭遇一样，对于一些罕见病孩子来说，他们并没有丧失自理能力，但是因为身体有这样和那样的缺陷，他们很容易遭到其他人的排挤。王小妞不愿孩子重复曾经的遭遇，又因为大儿子的幸免于难而身怀侥幸之心，最终小儿子带着疾病出生，让人唏嘘。

2、心灵上的孤独与无助

孩子的世界是很单纯的，这包括单纯的善意与单纯的恶意。身患罕见病的孩子，身体上的缺陷或许已无法改变，但更令人担心的也许是他们的心灵。同龄的孩子会天然排斥与自己不一样的孩子，他们很可能会陷入到孤独与无助中。长期下去，很难说不会出现心理障碍。

罕见病在目前主要以预防为主，同时患病父母应容忍孩子患病的风险。

1、寻求特定的产前诊断

对罕见病的诊断和检查并不包含在常规的产检里，对于有需要和有条件的家庭来说，可以在咨询医生情况后主动寻求特定检查，比如羊水穿刺和无创DNA测序，看孩子是否携带致病基因。如果有问题，可以及时引产，避免孩子携带罕见病而出生。

2、教导孩子正视身体上的缺陷

如果孩子身患罕见病，由于大多数罕见病基于当下科学技术手段无法根治。我们无法改变世界，那就只能改变自己。父母要正视孩子的身体缺陷，同时引导孩子接纳缺陷，与之共存。

3、父母要多关爱患病的孩子

不论是健康的父母，还是患有罕见病的父母，目前再全面的检测手段，也不能百分百让孩子避免罕见病的风险。希望父母们既不要嫌弃自己患病的孩子，其他父母也要教导孩子不要嫌弃身体有缺陷的人。同时也希望患病的父母能够谨慎选择生育，在生育前先作好遗传上的咨询，尽可能降低风险。

总结

当下，一方面，不论是健康的父母还是患病的父母，都应该提高对罕见病的认识，并及时作好预防，进行产前诊断，谨慎生育。另一方面，倘若孩子不幸携带致病的基因降临世界上，也希望父母能接受这一结局。不论是美是丑，孩子都是自家的孩子，接纳他的不完美，并帮助他接纳自己。如果无法改变世界，那就改变我们对待世界的方式吧。愿不幸的人能被温柔以待。

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我是奶嘴妈妈育儿师，也是4岁宝宝的妈妈，在养育和教育孩子过程中，遇到任何问题可以来问我，希望我的一点建议能有助你解决带娃过程中的困惑与烦恼，让我们的孩子能更好的成长！

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