3岁儿子患病两年,年轻爸爸为救子花光积蓄,凌晨3点仍在卖面

文 / 不正经蜀黍
2019-12-18 08:55
“孩子的病就像一颗定时炸弹,我每天都提心吊胆,生怕孩子误吃了含蛋白质的东西,一旦孩子误食的话,后果我简直不敢想。”12月16日,宋秦毅陪儿子同同(化名)在家里玩耍,玩的开心的时候同同就会亲昵的蹭蹭宋秦毅的胳膊,撒娇说“爸爸,抱抱。”宋秦毅看着儿子的笑脸,心里不禁想:如果儿子是一个健康的孩子就好了,真的,只希望他健康。 宋秦毅,30岁,陕西西安人。2015年,宋秦毅和女友结婚,婚后一年有一个儿子。当时宋秦毅在一家公司做设计,妻子做行政工作,日子虽过得不富裕,但宋秦毅和妻子感情很好,有了孩子后,宋秦毅更加觉得生活的美好。但这种幸福生活并没有持续多久,就被孩子的一场生病打破了。 2016年底,也就是同同6个月的时候,出现了频繁腹泻、水肿的症状。宋秦毅和家人赶紧带孩子去西安儿童医院检查,孩子在医院治疗了十天后,身体仍没有好转。直到有一天,孩子突发癫痫,宋秦毅和家人吓坏了,家族并没有癫痫患者,为什么孩子会突发癫痫?这时,医院消化科的一位医生了解到同同的病情后,对宋秦毅说,孩子可能患的是小肠淋巴管扩张,建议他们去北京的医院检查。 去北京儿童医院之后,孩子仍然持续性腹泻,且腹泻中有白色的条状物。孩子在治疗期间,主要靠输液摄入能量。医院给孩子做了全方位的检查,后转入北京世纪坛医院,确诊为小肠淋巴管扩张。 孩子患病之前,宋秦毅和家人完全没有听说过这个病。小肠淋巴管扩张意味着患者不能吃含蛋白质、奶制品、油类的食品,一旦误食,会出现全身浮肿、持续性腹泻、癫痫等症状,严重的话,会危及生命。 孩子确诊后,宋秦毅第一反应就是治病,不管花多少钱,先给孩子治病。当时宋秦毅在医院附近将自己信用卡里面的钱取出来,并打电话问亲戚朋友们借钱,想尽办法给孩子治病。就这样在北京儿童医院治疗了一段时间,孩子的身体慢慢出现了好转。 出院时,医生反复给宋秦毅家人叮嘱,不能给孩子吃含蛋白类、食用油、奶制品的食物,并给宋秦毅建议保守治疗。如果要做手术的话,起码到6岁之后才可以,而做肠道切除手术,只能切除病变的部分,不能保证彻底治愈。 自孩子生病之后,每天都需要食用深度水解的奶粉,并需要持续性饮用下去。而为了给孩子看病、买奶粉,宋秦毅只能白天上班,下班后搭个小摊卖面,经常会卖到凌晨3点,每天都不敢休息。在孩子生病的这三年里,宋秦毅和妻子没有买过新衣服,挣的钱一边给亲戚朋友们还款,一边给孩子治病。 “当时孩子只有6个月,听着医生分析孩子的症状,看着各种检查数据,有那么一瞬间想过放弃孩子。感觉孩子的病就像一个定时炸弹一样,不知道能不能治好,对人的折磨太大了。但每次一看到孩子的笑脸,我就会想一会要坚持下来,不管多苦多累。”宋秦毅回忆道。 现在同同已经3岁半了,身体还可以。顶着经济的压力,宋秦毅和朋友合伙开了一个饭店,但收益偏少。晚上,宋秦毅忙完一天的工作,拖着疲惫的身影往家走。他说,现在最担心的就是孩子,希望有一天医生可以攻克这道难题,使得小肠淋巴管扩张患者得到救治,更希望孩子能健康的成长。