自闭症、白血病轮番打击，4岁宝宝学会了与病魔和平共处

2017年6月，2岁的西蒙·麦肯齐(Simon McKenzie)还是个活泼的孩子，他能数到20，喜欢唱儿歌。但同年9月，他的父母注意到，西蒙好像变安静了，变得很少与其他孩子交流，甚至连他一向深爱的爷爷奶奶来参加妹妹的生日派对时，他都没怎么跟他们打招呼。

西蒙的奶奶曾是一名幼儿园教师，她说：“最好带这孩子去做个自闭症评估。”这个建议让一家人恍然大悟。“我们回忆了他很长一段时间以来的表现，发现他的确大变样。”

家人赶紧带着西蒙去看儿科医生，也看了儿科神经专家，紧接着他在克利夫兰儿童自闭症中心做了检查。不出所料，结果果真是自闭症。

“天好像一下子塌了下来，你对孩子未来的设想立刻180°转变。”妈妈说，“得自闭症谱系的每个孩子都不同，他究竟是高功能还是低功能?将来能交到朋友吗?能找到工作吗?他的生活质量会怎样?”

为了找到最适合西蒙的方法，父母立即带他求助克利夫兰儿童自闭症中心的专家团队，包括语言、物理和职业治疗等领域。

2018年9月，他们为西蒙报名参加了勒纳自闭症学校的婴幼儿项目，教他沟通、玩耍、社交和与发育相适应的技能。

然而，祸不单行，就在西蒙被诊断为自闭症3个月后，这家人又面临着另一个颠覆性的诊断：西蒙还患有B细胞急性淋巴细胞白血病(ALL)，这是最常见的儿童癌症。

“太不公平了，这个孩子才刚被诊断出自闭症。”妈妈说，“一个不到3岁的小孩，怎么能同时应付这两种可怕的疾病呢?”

西蒙在克利夫兰儿童医院接受了两次手术，第一次是紧急输血，第二次是埋入化疗泵。接下来是几轮激烈的化疗，加上频繁的体温飙升和其他情况，西蒙几乎无法交流。但是，西蒙坚持了下来，在确诊28天后，他的癌症得到了缓解。此后，西蒙继续接受每日和每周的化疗，并在未来3年定期进行其他形式的化疗。目前，他已处于无癌状态。

西蒙现在4岁了，他已经欣然适应了自闭症治疗，很喜欢上勒纳学校。妈妈说:“他在一年多的时间取得了巨大的进步。尽管未来还有很长的路要走，但我们都被他惊呆了。”

图片来源Cleveland Clinic.org

西蒙和他的妹妹玛伦已建立了亲密无间的兄妹关系，他对其他孩子和家庭成员更加放得开，也更加投入。“我们的目标是让西蒙过最好的生活，做最好的自己，”她说，“他所取得的每一次突破都是一份美妙的礼物，是他努力的结果。我们为他感到骄傲。”

ASD研究新进展

如果你的孩子经常沉迷于刻板重复的行为，就要警惕自闭症谱系障碍(ASD)。例如，它们可能来回摇摆或打转。有些人有神秘的兴趣，比如喜欢只有一种颜色的玩具。而沟通障碍是ASD儿童的另一个症状。有些孩子甚至过了能说话的年龄，也不说话。另一些人则不进行眼神交流或与兄弟姐妹玩耍。

自闭症谱系障碍既没有明确的发病机制，也没有药物治疗，但越来越多的证据表明，自闭症儿童的特定大脑区域存在免疫功能障碍和炎症。

最近，一个国际合作研究小组发现，促炎细胞因子IL-18和抗炎细胞因子IL-37在自闭症谱系障碍中起作用。研究小组通过研究死前被诊断为自闭症的8名儿童的死后脑组织，证明了一系列细胞因子与自闭症有关。该研究发现支持了IL-37在抑制炎症中的重要作用，并推测IL-37靶向药物可能是一种治疗方法，可以减少大脑中IL-18的含量。

参考资料：