2岁宝宝患重症似婴儿般大小，靠一台呼吸机活着：一定要撑到5岁

2019年4月28日，家住重庆市沙坪坝区歌乐山镇的万小琼在家喃喃低语： “医生说只要坚持到5岁就有救！”医生的话一直回荡在万小琼的脑海里，此时的万小琼仿佛陷入了万分痛苦之中，神情似乎也有些恍惚。然而孩子的啼哭声再次把她拉回到现实中，抱住儿子痛哭起来。2017年6月27日万小琼被查出妊娠高血压，医生建议终止妊娠，不得已于剖腹产生下一个2.34斤的28周早产儿宝宝，取名张文凯博（小名溜溜）。

由于早产宝宝心肺脑等等所有器官都发育不良，小溜溜一出生就被送入重症监护室接受治疗，紧接着被医生要求签下各种病危通知书，无法预知的未来和深不见底的治疗费用，刚刚生产的万小琼是整晚整晚地睡不着，陪伴她只有眼泪，看着巴掌大的儿子浑身插着管子一动不动地躺在那里，只有那台检测心脏跳动的仪器在嘀嗒嘀嗒响着，放弃与不放弃，万小琼和阿根的心里每天都在纠结、挣扎。图为爸爸阿根望着苦苦挣扎的儿子内心充满了无奈。

“就这样吧，我们不放弃。孩子能活多久就是多久，看他的造化。”经过夫妻俩和全家人的最后商议，大家都觉得既然老天选择让孩子降临到这个家庭，那就应该尽到为人父母的责任，哪怕砸锅卖铁也要救救孩子，他能活多久，我们救多久，就这样，小溜溜在重症里面呆了两个月，父母没有放弃小溜溜，小溜溜也没有放弃自己，小小的他闯过一个又一个难关，他坚强地活了下来，随后顺利出院。图为万小琼帮助儿子在家中进行雾化治疗。

2018年1月1日，也就是溜溜回归家庭后的第四个月，一阵阵咳嗽声和发烧再次把他送入那个他曾经熟悉的医院。由于溜溜是早产儿宝宝，肺功能发育比正常孩子迟缓，在呼吸科治疗几天不但病情没有得到控制反而更加严重，在普通病房住院6天后，因为呼吸困难引起窒息，被转入重症医学ICU病房，一住就是两个月之久，每天各种缴费单压得万小琼和阿根喘不过气来，旧债还未还清，又添新债，万小琼和阿根是欲哭无泪。

公婆因病早世，孩子弱小需要人照顾，万小琼无法外出工作，所以家里生计全部押在丈夫阿根的肩膀上。为了给儿子筹治疗费用，阿根日夜不停地在工厂上班和加班，年龄不到40岁他看起来比实际年龄苍老了很多，可是就这样拼命的工作他所得的工资远远不够药物及治疗的开销，直到溜溜出监护室后，他们再无力承担后续住院医疗费，他们主动跟医生提出带着呼吸机回家养肺。

然而养肺的这条路异常艰辛，它需要有强大的勇气和耐力，溜溜生活范围也只能在呼吸机的周围，因为平时必须要靠无创呼吸机来生存，身边必须24小时有人看着孩子。家里只有两个大人，阿根每天上班工作到很晚才回家，照顾溜溜的重担基本是压在万小琼身上，当一家人的重心全部放在病重的儿子身上时，却忽略年幼的姐姐，她总是问爸爸妈妈，我到底是不是你们亲生，为什么你们只陪弟弟不陪她。在万小琼心理她觉得自己很对不起她。

然而无论万小琼和阿根怎么样努力的呵护儿子，可是不幸还是发生了，2018年7月29日。他们带着一岁的溜溜去复查，看肺有没有好,刚到医院门诊时，溜溜就出现了呼吸困难窒息的症状，他被再次转入了重症监护室，这次医生的确诊为：1:重症肺炎，2:呼吸衰竭，3:支气管肺发育不良，4:早产儿视网膜病，5:房间隔膨胀瘤，6:房间隔缺损（Ⅱ），7:动脉导管未闭……等20项疾病。好几次医生说溜溜挺不过这次。

长达一年的细心呵护换来的这般结果，看着原本活泼可爱的孩子瞬间被告知生命垂危，万小琼和阿根真的无法接受，可是一系列的诊断结果把他们拉回现实，看着孩子天真烂漫的容颜和那双澄净明亮又带着渴望的眼眸，忘记不了儿子曾经所遭受的痛苦，万小琼和阿根一次次跪在地上祈求医生不要放弃溜溜，“不要给他停药，钱我们会想办法。”

小溜溜再一次奇迹般地挺过来了，两个月后，溜溜被转入普通病房，十天后万小琼和阿根再次主动要求出院，出院时医生嘱托，继续带着呼吸机生活，继续养肺，活到五岁，孩子就没有什么大问题了。可是因为肺功能不好，溜溜需要定期做雾化治疗，小小的他已经学会自己拿起雾化器做雾化。

现在的溜溜已经2岁了,才会慢慢扶着走，体重才12斤，为了孩子能学走路，万小琼特意去找加长管，厂商特意提供了2米的加长管，就这2米的加长管给孩子有机会离开了床，能在床边来回走走，能坐小推车来回推推，溜溜终于感觉到了一点点自由，可是范围也只是2米的范围。每次看着儿子在门口看到别的小朋友在玩耍，高兴地手舞足蹈，万小琼是满心愧疚。

离5岁生存期还有三年，在这三年里溜溜还会再次遇到什么样的风险，谁也无法预测，紧要关头是让他早日脱离呼吸机，能自由地呼吸着，爱心志愿者们联系了北京八一儿童医院，院方表示，溜溜错过了最佳的治疗肺的时间，目前需要先到心内科检查，确定是否需要心脏手术，呼吸科养肺治疗，其他病症也会陆续进行治疗和康复，治疗费用预估在60万，还不包括康复等，可是两年来，溜溜的治疗已让万小琼和阿根负债累累。文/王丹丹，摄影/小楠