他为自闭症儿子退出娱乐圈,花3年教儿子上厕所……

文 / 喵姐早教说
2019-04-02 16:32

提起陈锦鸿,也许名字看起来有些陌生,但是看到他的脸,你就会恍然大悟:原来是他啊!

香港出生的陈锦鸿,曾是TVB力捧的当红小生,1996年在《新上海滩》里的饰演许文强一角,凭借超高演技走红,片约不断。

他出演过《雪山飞狐》里的胡斐,《天地豪情》里的陈家雄,《万凰之王》里的皇帝等经典角色。

他为人低调,一直本本分分做好演员,很少有绯闻。

后来和自己相恋多年的女友结婚之后,生活就更加低调了,但事业和爱情都平平稳稳的。

可是从2011年开始,陈锦鸿突然没有了任何作品,彻底从娱乐圈消失了。后来媒体才爆出,陈锦鸿是因为儿子才退出娱乐圈。

原来,他的儿子驾桦到了2岁时仍不会说话,甚至和家人也存在障碍,情绪较容易波动,有时候又变现出过度活跃的征状,被正式诊断为轻度自闭症。

他放弃了工作,立刻开始找资料了解“自闭症”,同时也为孩子请了自闭症方面的专家。

与自闭症儿童相处,是一件非常困难的事情。孩子无法信任任何人,甚至是自己的爸爸。开始陈锦鸿尝试着去拉儿子的手,都会被甩开。他不断跟儿子讲话,但从来没有回应。

陈锦鸿没有放弃,离开原来居住的香港闹市区公寓,举家搬迁到西贡一座郊野公园内的村落,居住在一间寻常的平房内,直至今天。

他用了半年的时间,取得孩子的信任。

用了3年的时间,教孩子上厕所。

用了比所有人想象当中更久的时间,教孩子认字、读书、写作业,最终使孩子获得了年级第一。

驾桦是个幸运的孩子,父母接受了他是“自闭症患者”的事实,同时父亲还愿意放弃事业,坚持照顾孩子,学习自闭症的干预方法。

他的努力和付出换来了孩子逐渐能够像正常人一样生活,学习。

这在自闭症孩子中,是极其少见的。

大部分的自闭症孩子都无法像正常人一样融入社会,生活都不能自理,就是家人一辈子的负担。

今天,是“世界自闭症关注日”。

自闭症这个词,对当代人来说已经不陌生了。

自闭症儿童患者,是一个数目不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体。虽然自闭症的发病率在逐年上升,但是大部分人仍然没有真正的了解“自闭症”。

关于自闭症,还有很多误区。

自闭症应该被称作孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder ),既包括了典型孤独症,也包括了不典型孤独症,又包括了阿斯伯格综合症、孤独症边缘、孤独症疑似等症状。

1

可能是当今患病率最高的儿童流行病

WHO最新报告的数字是,全世界每160名儿童就有1名自闭症患者。

美国疾控预防中心(CDC)的最新数据是,2014年,全美8岁儿童中,每59人中就有一例自闭症患者。

据一些权威机构的推测,2014年中国的自闭症患者可能已经超过1000万每100位儿童中就有1位自闭症患者。

其中,男孩患病率约为女孩的4倍。

这是一个惊人的数字,自闭症孩子,比我们想象中的要多的多。

只不过可能是我们医疗条件有限、导致大量自闭症孩子被当作发育迟缓、智障、精神问题、教养问题……埋没在社会中得不到治疗。

2

不是所有自闭症都是天才

你可能看过达斯汀·霍夫曼、汤姆·克鲁斯主演的电影《雨人》,剧中哥哥雷蒙患有自闭症,他不能以正常的方式与人交往,不能适应通常意义上的社会生活。

但是雷蒙记忆力惊人,有过目不忘的本事。他可以准确报出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、地点、原因,他能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签。他也能记得电话簿上任意一个读过的电话号码。他的心算速度不输计算器。

于是大家会误解,患有自闭症的人往往都是天赋异禀的天才,拥有某种特殊能力,甚至有人“浪漫”地称他们为是“星星的孩子”。

他们有视力却不愿与你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻……他们犹如天上的星星,遥远而孤独,一个人在自己的世界闪烁。

这些都是对于自闭症的过度美化。

事实并没有这么美好,并不是所有自闭症患者都是天才。

国内外研究表明,50%左右的自闭症儿童为中度以上的智力缺陷(智商小于50),25%为轻度智力缺陷(智商为50~69),25%智力在正常(智商大于70),智力正常的被称为高功能孤独症。

也就是说这些“星星的孩子”大部分还不如资质平平的普通人。而自闭症这种神经发育障碍性疾病,让自闭症的孩子无法正常的与人交往,语言交流障碍和刻板的行为举止,会让他们融入这个社会时举步维艰,甚至他们可能会终身生活不能自理,家庭需要承担极大的心理压力和经济负担。

这才是残酷又冰冷的现实。

3

自闭症跟教养方式无关,不会传染

人们曾经以为,自闭症是因为家长对孩子太冷淡造成的,比如“冰箱妈妈”,事实真的是这样吗?

随着基因测序技术的进步,人们认识到,自闭症与基因和遗传有重要关系,是先天的,与遗传、感染与免疫和孕期刺激有关,而不是单纯由后天环境造成的。

尚未报道过后天形成自闭症的案例。

自闭症患者只是大脑发育不同于常人,他们的身体是相对健康的。

自闭症不是孩子的错,也不是家长的错,自闭症的发病跟教养方式无关。是孩子生病了,不是家长没有管教好孩子。

没有数据证实自闭症患者有暴力倾向。他们仅仅是社交障碍,并不是反人类性格。他们不是洪水猛兽,不是“危险份子”。

这种疾病并不会传染,不需要避之不及。相反,应该给予他们更多的善意,关爱和谅解。

4

通过早期干预,可以大大改善

很多父母会觉得,我家孩子只是发育迟缓而已,绝对不可能是自闭症。

确实,每个孩子的发育情况不同,有些说话早,有些说话晚,有些走路早,有些走路晚,这都很正常。

但是当孩子出现下列情况时,父母就需要注意了:

1.呼喊他们的时候经常没有反应。
2.不会注视父母的眼睛和脸。
3.不会用手指东西,或是用肢体配合语言有所动作。
4.不喜欢跟其他小朋友一起玩。
5.给他发布指令从来不听。
6.不怎么爱说话,甚至爸爸妈妈都不会喊。
7.对于周边的事情和人从不注意。
8.有某些事情或东西有特别的偏好。

尤其是经常不切实际、不分场合地自言自语或模仿别人曾经讲过的一些语言;重复蹦跳、拍手、用脚尖走路、原地转圈;对人脸缺乏兴趣,没有目光注视或目光注视较少;或者,对亲人没有(通常孩子所能展现的)依恋表现。

父母就要引起重视了,这些有可能是自闭症的表现,最好尽快去正规医疗机构做评估。

据ADDM的报告,有85%的自闭症患儿在3岁前得到了诊断,但其中只有42%的患者得到了干预。

许多父母逃避“自闭症”的诊断,并在反复确诊中,丢失干预的最佳时机。

这种病对家长的打击非常大,家长很难在第一时间接受,可以理解。

但是越早确诊,越早接受,越快应对,才可以最大程度的地帮助孩子。

大量科学研究和实践经验表明,自闭症孩子如果接受特教老师密集型的早期干预,可以大大改善自闭症带来的行为影响。

一般认为,发现年龄越早,干预越早,效果越明显,预后则越好。3-6岁为干预的黄金时间段。

自闭症孩子的训练需要家长24小时的陪伴,还有价格高昂的训练课。对家长来说,不仅仅是经济压力和体力的耗尽,对心理更是一次又一次的、几近崩溃的折磨。

自闭症的家庭,真的很不容易。

这就是为什么我们要传播自闭症相关的知识,就是为了让更多人对这个疾病有所关注,让更多孩子能够在早期被发现,得到及时的干预和治疗。同时对这个群体,能够多一些宽容,多一些理解,多一些善意,让这些不幸的孩子能够拥有更宽容更温暖的环境,早日像正常的孩子一样,这样的世界才是我们希望看到的世界,才是一个值得期待的世界。

同样,自闭症儿童家庭也需要更多的勇气和毅力,就像有些人天生没有脚,一直学着用手走路那样。不放弃希望,才值得拥有更好的未来。