从自闭症儿童母亲的令人哀伤事件中, 我们能做什么来改变误解?

文 / 儿科医生雨滴
2019-04-02 15:35

2018年12月25日凌晨,一位妈妈连着腹中刚满3个月的胎儿和7岁的自闭症儿子在家烧炭自杀,当时房间床边放着装有木炭的铁盘,桌子上有安眠药空瓶。

孩子在2、3岁因不会说话、只蹦单字,不爱理人,和人交流不对视,去医院时被查出患有自闭症,家境一般的夫妻两找了很多法子治疗孩子。

之后送孩子去特殊教育学校,几年治疗,自闭症已从中度转为轻度。不过医生评估后建议延迟一年上小学。

7岁大的孩子去了离家只有5分钟路程的普通幼儿园上学,这时孩子的自闭症行为表现为社交和认知障碍。

在别人问他想不想吃糖时,他不是点头说要,而是直接用抢来表达想要。

表达方式看似粗暴,实则没有恶意,但在这个“正常人”的幼儿园却显得格外另类。频频被其他孩子家长告状欺负别人,甚至后来被少数家长称为“校园欺凌”。

时不时被众家长联手问责,当道歉没用;当自揭伤疤、告知真相不被理解;

当孩子无奈退学后,夫妻俩试过所有能想过的办法,找过社工和机构,打听其他幼儿园,还给教育局等许多部门打过电话,依然没能得到正面反馈。

我已经想到了,未来的路太难了,于是在确定丈夫今晚工作不回家后,买了木炭回家,封死了门窗,毅然决然的离开了这个对特殊人群不够接纳的世界。

当我看完这篇文章,早已泪流满面。

每个人都有每个人的难处,我不能说是因为家长而导致了这位母亲的自杀行为,但是确实,自闭症的家长往往处于一种生活的各种难处当中。

我从网络上查到一份资料,2016年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症患者已超1000万,14岁以下的自闭症儿童超过了200万,总体患病率在 1% 左右。

虽然自闭症儿童数量庞大,然而真正能去正规机构进行康复治疗的自闭症儿童依然是少数。到2016年9月,有98.7%的人群无法得到有效康复训练。

最触目惊心的数据,让人感觉到悲伤。我们对自闭症还有多少误解,即使自闭症人群有个美丽的名字:星星的孩子。

这名字来源于在2017的8月份举办的一次“一元购画”公益组织活动。活动展示了一些特殊人群(包括自闭症患儿)的作品。

画作令人惊叹,许多不了解的人都纷纷惊叹“自闭症患者都是艺术天才啊!”

他们给这些人取了这个美丽的名字:星星的孩子。

名声传出去了,大家对这类患者有了各种各样的猜测。

事实上,90%以上的自闭症患者都不是所谓的来自星星的孩子。

一、什么是自闭症?

自闭症(孤独症 )是一种由于神经系统失调导致的发育障碍(孤独症谱系),其表现包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。

孩子一旦患上自闭症,神经完善功能出现停滞。错过2-6岁的最佳干预期或未及时进行有效教育康复,都会对患儿的神经功能恢复产生影响,各项能力发展与正常儿童也差异性明显。

往往会产生社会交往障碍,对孩子以后的学习、生活、工作都会造成很大的影响。案例中7岁的自闭症儿童就是例子。

二、自闭症是怎么形成的?

自闭症不是由单一因素引起的,而是环境因素、生物和遗传等因素共同作用引起。

1、遗传因素

对自闭症患者的双生子和家庭成员的研究表明,一些患者存在明显的遗传易感性。同卵双生子之一患有自闭症,另一个的患病几率可达60%-90%。异卵双生子若一方患有自闭症,另一个只有5%的患病几率。

有研究报道,父母生育孩子时的年龄越大孩子患自闭症的风险越高。祖父母晚育也会增加第三代患自闭症的风险。

2、环境因素

重金属、杀虫剂、农药、添加剂和防腐剂等不属于人体正常物质的异源物质进入体内,会对人体产生伤害。某些重金属,如砷、铅、汞、镉、锑和锰等会对人体神经系统产生毒害。

3、心理因素

自闭症的早期研究者发现,父母是“冰箱型”的儿童,容易患自闭症。儿童会在情感上远离父母,不敢与父母亲近。

三、大家对于自闭症的认识误区

误区1:这类患儿不能正常上学,他们认知理解、语言沟通有问题。因学习成绩差,行为控制力差,经常会被拒绝入学。

其实只要做到早期科学干预,早发现,早治疗,自闭症孩子们完全可以正常上学。

误区2:自闭症是精神病?

总有人把自闭症误解为精神病,投以异样的目光,拒绝和他们交往,他们可能不是真正意义上“星星的孩子”,但他们是最单纯的小可爱 ,只是表达方式不太一样。

误区3:自闭症长大自己会好?

有些家长有这种想法,在孩子小的时候没有重视。事实上,随着年龄的增长,某些表现只会越来越严重,使孩子逐渐丧失独立自理能力。如果发现孩子有这种倾向性行为,请及时求助医生,有必要的到专业康复科治疗。

误区4:自闭症儿童是天才,不需要特殊支持与干预。

事实上,50%左右的自闭症孩子会存在不同程度的智能障碍,自闭症人群里拥有某方面天赋的不及千分之一,成人后有特别成就的更是凤毛麟角。该干预的时候还是要干预,而且他们也是需要关怀和爱的。

生活中如果碰到了自闭症患者,也不要轻易上去“帮忙”。我们只需要用正常的眼光给予适当关怀,多给这些家长关爱。我常常觉得,谁没有自闭孤独的时候?在某些时候,我们也是他们,爱他们,也就是在某些时候的我们。

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