|必读 : 癌症|除非所有人都关注儿童癌症, 否则无健康可言

全球医生组织致力于推动儿童癌症领域国际临床研究合作与远程医疗多学科会诊项目，欢迎业界同仁加入

《科学》(Science)杂志以【儿童癌症】作为封面

全世界每年有43万名0至19岁儿童和青少年患上癌症——他们从小就成为了癌症患者。这还是不完整的统计数据......

有人叹息他们投错了胎、生不逢时......

我们现有的医疗技术还不够成熟先进

根据世界银行的分类，在高收入国家(HIC)里，4.5万名癌症患儿五年生存率超过80％；在中低收入国家(LMIC)里，38.4万名癌症患儿五年生存率低于30％！我国属于中等收入国家之列。

这些数据来源于世界卫生组织(WHO)和国际顶级学术期刊《柳叶刀》和最新《科学》杂志(本期《科学》以儿童肿瘤作为封面，如上图)。

以中美儿童肿瘤为例,5年生存率如此悬殊！好比说在中国1万名癌症患儿,5年后只有3千名患儿活下来; 在美国则有8千人活下来, 姑且不论生存质量和生长发育是否正常，5千名患儿逝去了

这一医学水平和疗效的巨大差距让笔者从2017年夏开始关注我国儿童肿瘤精准医疗的窘况。

目前，我国儿童癌症质子放疗领域几乎空白！国际上公认儿童实体肿瘤质子放疗效果最佳！

2018年夏天，进一步调研儿童脑瘤精准化疗：美国儿童癌症化疗配备有专业临床药师，依据患儿体重变化、不良反应、细胞毒性和临检指标，精细调整药物剂量以降低细胞毒性反应。

而国内儿童癌症化疗方案几乎等同成人患者一样粗放。没有专业临床药师辅助治疗剂量调整和药物筛选，监测细胞毒性反应。许多患儿很难完成全部疗程，不得不中途放弃治疗。

笔者走访了北京、上海、广州、浙江、重庆等地专科医院，以及美国十多家肿瘤质子治疗中心和儿童医院，颇有感触。

考察的美国儿童肿瘤专科机构，包括佛罗里达大学肿瘤质子中心、内穆尔森儿童医院、沃夫森儿童医院、美国国家儿童中心、约翰·霍普金斯大学医院、宾夕法尼亚大学儿童医院、波士顿儿童医院、乔治城大学肿瘤中心、加州大学旧金山分校医学中心、MD 安德森癌症中心、斯隆·凯瑟琳癌症中心、洛克菲勒大学医院以及美国国立卫生研究院临床研究中心等。

2018年1月，全球医生组织在国内建立第一家儿童肿瘤国际协作项目，与上海市儿童医院等儿童医院深度合作，提供儿童肿瘤远程医疗二次建议和多学科MDT会诊、以及国际转诊质子放疗等。

日前，华东六省一市儿童脑瘤/CNS肿瘤协作网，启动国际远程医疗多学科会诊项目，率先由上海市儿童医院陈若平主任、浙江省儿童医院王宁主任等与美国内穆尔森儿童医院儿童肿瘤专家开展儿童脑瘤治疗方案二次建议交流。

近期还将开设“儿童肿瘤精准化疗”案例解析和疗效评估专题讲座。欢迎关注。

近年来，美国儿童肿瘤专家通过MDT会诊优化精准治疗方案，包括把质子放疗作为标准治疗之一，大大降低了长期副作用风险。加之投巨资开展临床研究和转化科研成果应用，显著提高了儿童患者的生存率和生活质量。

针对如何提高中低收入国家儿童癌症治疗效果，业界同行建议通过国际远程医疗模式与当地医生建立合作关系，重点解决诸如延迟诊断和放弃治疗等问题，尽最大努力挽救患儿生命，同时保障患儿生存质量和正常发育。

随着对儿童肿瘤分子生物学和癌症标志物的深入研究，更加明确了如何加强精准治疗，降低直接和长期副作用。不仅对提高患儿5年生存率+治愈率，而且对儿童癌症发病机理也有了新的认识。

WHO倡议到2030年全球儿童癌症治疗目标是把5年生存率提升至60%。我国还差30%！

这一目标表明到2030年再挽救100万患儿生命。任务艰巨，需要齐心协力

根据WHO数据，约89％癌症患儿生活在中低收入国家；占全球儿童癌症死亡率的95％。

此外，一些国家人群普查癌症登记数据显示，儿童癌症发病率每年有1％递增趋势。中国儿童癌症发病率约相当于成人发病率的1%，即每年新增儿童癌症病例至少4万人，再加上漏诊和误诊，我国每年不少于5万儿童青少年癌症病例。

WHO希望通过建立全球儿童癌症协作机制，包括医护人员、科研人员、患儿家长、商界人士、民间组织和政府等共同完成这一使命。

通常，15岁以下儿童和青少年主要癌症类型来自上皮层，与成人癌症类型显著不同。最常见儿童癌症包括急性白血病、脑瘤、淋巴瘤、骨和软组织肉瘤以及生殖细胞肿瘤。

幼儿和年龄较小儿童多是“胚胎肿瘤”(真是投错胎了！)，包括神经母细胞瘤、肾髓母瘤和视网膜母细胞瘤等。15-19岁青少年癌症还包括其他上皮肿瘤，如甲状腺癌和黑色素瘤等。

在全球范围内，年龄标准化发病率为每百万人年141人(婴儿儿童)和每百万人年185人(青少年)。特定儿童年龄组癌症发病率存在着种族和地域差异，特别是中低收入国家儿童强少年。

值得注意的是，大多数中低收入国家并没有把儿童肿瘤列入人群癌症登记范围内。结果在高收入国家儿童青少年癌症发病率是中低收入国家两倍的误导信息。

如果依据儿童癌症发病率推断，非洲等国家地区儿童急性白血病、脑肿瘤、神经母细胞瘤和骨肿瘤的预期年新增案例至少翻倍。

幸运的是，有些儿童癌症是可以通过常规化疗综合方案获得良好效果。即便是医疗资源有限和环境匮乏的地区，常规化疗药和治疗方案也可行。但缺少儿童肿瘤专科医生是大问题。

儿童癌症，例如伯基特氏淋巴瘤、肾母细胞瘤，急性淋巴细胞白血病、霍奇金淋巴瘤、某些脑肿瘤、生殖细胞肿瘤、神经母细胞瘤、肉瘤和视网膜母细胞瘤等，如果及时诊断和积极治疗，在解剖部位较好的前提下，这些患儿有50％的机会是有可能完全治愈的。

不幸的是，许多可避免的因素造成了儿童癌症治疗失败，譬如，误诊误治；负担不起医药费用或放弃治疗；药物毒性致死(与治疗相关)和频繁复发等。医生往往归咎于癌症确诊太晚了。

导致治疗失败的原因还包括治疗依从性不好；治疗方案不恰当造成耐受性。从医学上看诸多失败原因是可预防、可改善、可避免的。

为此，业界专家建议在不同医疗环境和经济条件下，采用集中儿童癌症专病管理，即建立“儿童癌症综合治疗中心”。或在肿瘤医院内设置儿童患者专属病区。

建立专业化儿童肿瘤医院已经成为全球医界和投资人士探讨全方位治疗和管理儿童癌症疾病的最佳方案之一。

每年5万新增儿童青少年癌症患者的情形下，全球医生组织旨在推动儿童肿瘤国际远程医疗合作，特别是治疗方案二次建议选择、精准化疗管理和儿童癌症患者愈后健康管理。

除非全社会所有人都关注儿童癌症, 否则一个幸福的家庭无健康可言。

未完待续：

儿童癌症：确诊要么不及时、要么为时已晚，如何解决

儿童癌症：中低收入国家儿童癌症治疗方案的精准选择

25%儿童青少年肿瘤是脑瘤和中枢神经系统肿瘤

本届论坛值得关注的亮点：

一、领悟政策精神，瞄准发展方向：

行业标准的重点是收费标准。服务质量的重点是保障质量而不是追求数量。为此，论坛将聚焦探讨“跨越从数量到质量的鸿沟”。明确精准服务人群，解决刚性需求和有效管理。让远程医疗服务做到“随处可及、无处不在”。

二、安全和质量为核心，规范化服务