三个现实版《我不是药神》的故事:生活比电影苦,也更有温度
“ 生活不是电影,生活比电影苦。”
——《天堂电影院》
电影《我不是药神》的热映,让很多人开始关注白血病患者群体。
很多人不知道,在河北燕郊有个“小白村”,号称中国最大的“白血病”村。
“小白村”依附旁边的陆道培医院形成。每天都有大量的白血病患者和家属,从全国各地带着希望涌来,在这里等待奇迹出现。
高价、寻药、治疗,这些并不是疾病带来的全部。
能救人的,还有人心。
在阿里巴巴天天正能量公益平台上,这样的故事也有很多。
我采访了几个白血病家庭,在一个白血病的病友群里待了两个周,听到的最多的话是“拼运气”和“不放弃”。
一起走近他们,听听那些真实的、正在经历白血病重疾的人间冷暖故事。
关于亲情,关于爱情,关于面对生离死别的痛苦和重生。
故事一:为了救妈妈,
上大学的他休学两年,姐姐每两周就去献一次血
李长清作为白血病患者家属,就租住陆道培医院旁边的“小白村”里。
老家是湖南的他,加了个“湖南人在道培”的群。从租房到求药,从众筹到分享病情经验,都可以在群里搞定。我也是在他的帮助下进的群。
疾病面前的艰难和挣扎在这里真实上演:租房子要找干净、风水好的(之前住过的白血病人去世了,就是风水不好),筹款要请群友评论推热度,还要谨防骗子。
7月18日,有人在群里发了条新闻,新闻里提到国家总理对《我不是药神》引热议作了特别批示。
李长清发了张新闻截图,截图里有一句话划了红线标注:“谁家里一旦有个癌症病人,全家都会倾其所有。”
他又敲了几个字:总理说的是实话。
看新闻的人很多,而这句话背后的沉重,只有真正经历过的家庭才会懂。
母亲得的是急性髓系白血病,即将面临骨髓移植手术。李长清翻看着手机里存的住院日清单,7月16日的日花费金额是20910.89元。
这个不到20岁的90后小伙子,在短短4个月的时间,承受着不符合他这个年龄的超负荷压力。
为了给母亲治病,原本在西南交通大学上大二的李长清,选择休学两年,陪在母亲身边照顾。他说,大学可以再上,而妈妈只有一个。
他说,等回去再上学时,一定发疯的把学习补上。
不善言辞的父亲要到处求人借钱。而拼命打工赚钱的姐姐,每两个周都要去广州献一次血,因为听病友说,广州献血可以无限量报销直系亲属血费,母亲的输血费用是数以万计的。
我问他,姐姐能吃得消吗。
他说没办法,因为要在母亲用血前献满标准才可以。
电影里,病友私下买药卖药的情节,对李长清来说再熟悉不过。“大家一般是把需求发到群里,留下自己的手机号,自会有人联系。”
最让他提心吊胆的是,如果钱筹不到怎么办,如果母亲不小心感染了怎么办,如果手术后出现排异反应怎么办。
李长清没有答案,只能走一步算一步。他说,只要全家人在一起,就不怕。
李长清记得,六一儿童节那天,一群患病的小朋友聚在一起唱歌,都戴着口罩,大大的眼睛,光着头。“当时真的想哭,觉得现实太残酷。”
和很多90后一样,李长清以前也经常会思考,人生的意义到底是什么。
他说,母亲得病后,他才明白,好好活着,就是生命本身最大的意义。
故事二:得知前女友患白血病,
他千里迢迢赶来照顾求复合,说“等她好些了,就求婚”
电影《我不是药神》里有一位单亲妈妈,靠跳脱衣舞赚钱给女儿治病。丈夫得知女儿得病后,就离开了。人性的冷暖在影片中彰显的淋漓尽致。
疾病面前,有人分离逃避,有人却回头,拥抱的更紧。
小涛一直想带女友去电影院看场《我不是药神》。
但是,却没有机会实现。
因为女友小娟就是白血病患者,正在进行第二次化疗。电影院,这种普通情侣最常去的地方,对于他们来说却很遥远。
在很多人眼里,小涛是个十足的“傻男人”。
小娟患白血病时,他们已经分手半年多。他是以“前男友”的身边回到小娟身边的。
2017年5月,两个年轻人一见钟情。相处半年后,因为异地和家庭的原因,他们无奈分开,却一直通过朋友默默的关心对方。
2018年5月,小娟查出患急性髓细胞白血病,觉得天都要塌了。
在最绝望的时候,小涛回到她身边,帮她顶起了那片天。→【爱情的模样!22岁姑娘患白血病,前男友赶来照顾:一起到白头!】
他每个周末奔波千里到苏州的医院照顾,并拿出了自己所有的积蓄。后来,他索性把原本在北京的工作,调到了南京。
因为病痛的原因,原本性格温柔的小娟,有时会脾气不好,也少了很多自信。
为了让女友拿出勇气,小涛常常用开玩笑的方式,哄她开心:他把第一次化疗比喻成高考,把第二次化疗比喻成单元测试。“咱们高考都通过了,还怕一次小测试吗?”小娟笑了。
我问小涛,选择这条路,你会后悔吗。
他说,如果不回来陪着她,我会后悔一辈子。
“身边很多人选择伴侣时,会考虑很多现实因素。我们也经历过,也曾被现实打败过,但是这一次,我选择回来,就认定她了,就想一直照顾好她。”
爱情虽然理想,现实不容乐观。
小涛坦承自己压力很大,南京苏州来回奔波,不仅要忙着照顾小娟,也要忙着工作。最怕的是钱断了,后续的治疗就没法跟上。
然而,即便现实再残酷,小涛说,两个人在一起分担,总比一个人扛 ,要好的多。
小涛说,等小娟好一些了,他就向她求婚。两个人在一起,无论发生什么,再也不分开。
故事三:他是“马云乡村教师”,
送走得患白血病的宝贝,
他说要去中国最困难的学校
我和安外尔老师的第一次见面,是2018年1月21日,在三亚举行的马云乡村教师颁奖典礼上。
这个三十多岁的新疆汉子安外尔·阿卜杜热合曼,胸前戴着花环,听着乡村教师的故事,默默的流着泪。
他是新疆疏勒县塔孜洪乡克然木兰中心小学教师,2017“马云乡村教师奖"获得者。
2018年1月31日,我意外收到安外尔老师的求助,才得知在三亚参加颁奖典礼时,他年仅7岁的儿子小亚沙尔,得了白血病正在医院里和病魔抗争。
电话另一端传来他声声叹息和哽咽。医生说可以进行骨髓移植,但是需要高额的费用。
无奈之下,他才选择打这个电话。阿里巴巴天天正能量公益平台给安外尔老师发了一笔公益奖金,并呼吁发起社会救助,帮他暂时度过了难关。
后来,安外尔老师给我发来几张照片。照片里,可爱的小亚沙尔下垂着长长的睫毛,在认真的画一幅画。
7月10日傍晚,我在回家的路上,看着手机里关于《我不是药神》的影评,突然想起,那个叫亚沙尔的可爱小男孩。他的手术做了吗?现在身体怎么样了?
信息发出后,久久没有回复,我有一种不祥的预感。
晚上10点,安外尔老师回复了我的信息,在一串长长的文字里,我还是一眼看到了“去世”两个字。小亚沙尔骨髓移植后出现肠道排异,6月11日突然病情加重,6月16日回到老家,17日就离开了。
安外尔老师因为过度悲痛,也在医院里接受治疗。
我不知道该如何安慰这个心碎的父亲。
7月18日,我再次收到安外尔老师的信息,他说自己有个愿望,希望能去最困难的学校当老师。儿子虽然不在了,但他想去爱更多需要被爱的孩子。
这是小亚沙尔生前最喜欢的一幅画,治疗过程中,他也常常用这幅画鼓励儿子。
在余生的岁月里,他想用这张照片鼓励自己。
看到它,就仿佛听到儿子在天堂给他加油,让他振作起来。
小亚沙尔的离开,让我想起,之前在采访李长清时,那个年轻的小伙子一直在说“拼运气”三个字。
现在,我似乎理解了。
在重大疾病面前,每一次与死神的搏斗,都是一场生命的赌注。支撑他们走向战场的,是不放弃的信念。
这信念的力量来源于亲情、爱情……所有和人心相关的温暖。
这份温暖陪伴他们走过黑暗,在经历生离死别的痛苦之后,获得重生。
活下去,走下去,心中有爱,就有未来。
— END —