脑瘫、白血病、肺心病!这个家庭告诉你如何撑过绝望……

文 / 微爱故事会
2018-07-06 12:08

大儿子出生不久就患脑瘫,小儿子3岁时确诊为白血病。今年3月,快80岁的父亲因肺心病又被下达病危通知。对张雀生和杨松招夫妇来说,生活这条路显得那么不平坦。

2007年,福建龙岩市上杭县古田镇新生村的张雀生和杨松招结婚。夫妻俩关系很好,1年之后,儿子张凌华出生。令夫妻俩想不到的是,出生不久的儿子就被诊断为脑瘫(二级肢体智力双重残疾)。

“医生说,我们的孩子跟普通孩子不一样,各方面发育都会比别人慢”,小学还未毕业的杨松招想法很简单,“不管怎么样,都是我们的骨肉,就想着把他照顾好,让他长大成人”

让夫妻俩欣慰的是,儿子虽然智商比不上正常人,但孩子一直知道自己的父母很爱他,情感上的回馈让妈妈杨松招很是高兴。

脑瘫、白血病、肺心病!这个家庭告诉你如何撑过绝望……

2013年,小儿子张凌嘉的出生,给这个家庭带来了新的希望。尽管日子过得并不富裕,大儿子偶尔还是会让人担心,走路依然会常常摔跤,终生都需要有人看护下去,但夫妻俩还是很乐观地接受了这一切。“我们想着,弟弟长大后或许能帮哥哥一把,不求其它,一家人健健康康、平平安安就是莫大的幸福”

疾病来得毫无预兆,白血病的突袭,再一次击碎这个家庭。

孩子病了,天塌了

2016年5月底,小儿子不吃东西、脸色苍白、又异常粘人,家长不愿意往坏处想,当拿到医生的诊断书,上面清清楚楚地写着“急性淋巴白血病”这几个字时,天塌了。

一个活泼好动的小孩子,1年多时间里,历经各种打针、抽血、化疗。密集的治疗,让孩子特别害怕,有时候不会配合,还会拔针头。平均一个月还要做一次骨髓穿刺,这是不打麻药的。又粗又长的针插入孩子的腰部,穿过骨头,抽取骨髓。孩子哇哇大哭,喊着“痛死我啦”。

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“我看着那么粗的针都害怕,那时候我就觉得自己特别没有用,看着孩子那么痛苦,我却什么都做不了”,那时候,夫妻俩差点就垮掉了。妈妈杨松招看着被病痛折磨的孩子,哭了无数次,“老天,你为什么对我这么不公呢?你降临到我头上没有关系,不要让我的孩子受罪受苦。”

自从小儿子得病以来,杨松招就没有睡过一天好觉,只要眼睁着,就会想着钱怎么来?孩子会怎么样?

张雀生在深圳的一家印刷厂上班,好的时候,一个月能收入4千多。除去给自己留下几百块生活费,其余的都寄回老家。杨松招在家照顾两个年幼的孩子和老人。有时候会在村子附近做些零工贴补家用。

治疗白血病需要一个漫长的过程,也需要很多钱,但从始至终,温和坚定的夫妻俩从来没有想过要放弃给孩子治病,“没有家长不爱自己的孩子,哭或者抱怨或者逃避,这些都没有用。我只能说,坚持坚持再坚持吧。”

白血病小孩住的房子不吉利

小凌嘉现在在福建医科大学附属协和医院儿童血液科接受治疗。由于老家距离医院很远,夫妻俩在医院附近租了个房子,包含水电,每个月最少需要1700元,张雀生还辞掉工作,回家和妻子一起专心照顾孩子。

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陪儿子治病,成了张雀生这一年多以来的头等大事。他只念到初中二年级,早些年手机微信都用得不利索。现在,40岁的张雀生已经会在网上检索儿子的病情和症状,寻求能让孩子“不那么痛”的方法,俨然一个小专家,治疗交流群加了好几个,“卡泊芬净”、“巯嘌呤”等各类药名脱口而出。

为了给儿子治病,张雀生也尝试过要卖掉家里那间自建砖房,但最终都没有成功。“有人说房子还没装修,就是个空架子,不知道好不好住,买来有什么意义。有人直接说,这是白血病小孩住过的房子,不吉利。”生气之余,张雀生也很心酸无奈。

更让人绝望的是,2017年3月2日,快80岁的父亲张学林因为肺心病、肺气肿、心功能不全,被医生下了病危通知。照顾父亲和儿子,张雀生两头忙活。爷爷为了给两个孙子省钱看病,还常常不吃药,说要把药钱省下来给孩子看病。

前两个月,张雀生的姐姐又突发急性尿毒症,一下就花费了16万元。

家里好几个病号,大儿子每年要进行康复治疗,小儿子的白血病治疗至少还需要2年多的时间,常年与病痛作伴的父亲每天都要吃药。前前后后,目前家里花费差不多40万。

也许人财两空,但不会放弃

经过进一步检查,医生介绍,小凌嘉患的白血病可以治疗,化疗的治愈率在80%。这是这段时间来,最好的消息。“孩子是有救的”,绝望中,夫妻俩终于看到希望。

而与夫妻俩一样,为了给孩子治病,改变之前生活轨迹,每天都在希望与绝望中挣扎的人不在少数。

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由于白血病治疗时间较长,医院附近几个小区,租住了上千病患及家属。治疗1年多时间里,张雀生看着小区内不断有新人搬来,也不断有熟人搬走——有的是因为康复,有的是因为死亡。

“病友中,约有80%的家庭背负巨债,长期在医院和出租房里与癌细胞抗争,有时候结局可能是人财两空。”

据公开资料显示,儿童恶性肿瘤发病率中,白血病居首位。中国公益研究院研究测算,目前极重病主要是白血病和器官移植两类,年平均费用达33.6万元,其中个人支付部分超过13万元,对绝大部分城乡家庭,属于灾难性医疗支出。

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张雀生说,哥哥小名叫“桥桥”,寓意,前面有个坎,搭个桥,这个坎就可以过了,之后命就比较硬。弟弟小名叫“佑佑”,求老天保佑的意思。

9岁的哥哥凌华只有2岁的智商,懵懵懂懂中,他也知道弟弟生病了。邻居家叔叔阿姨给的饼干,哥哥会悄悄藏起来,“弟弟不能吃饼干,要生病”。同时又会督促弟弟多吃水果,“你要吃这个(火龙果),病才会好起来”。4岁的弟弟特别听哥哥的话,妈妈杨松招高兴地述说兄弟俩的生活点滴。

佑佑的身体逐渐在恢复,化疗期间虽经历多次感染,但他各项指标都朝着好的方向发展。

回顾过往,很自然地认为这个接连遭到生活痛击的家庭,该多么脆弱、多么容易濒临崩溃。但是接触后才知道,比起这些生活苦难,他们一家已经足够坚强。

有时候,坚持下来就是一种勇气,没有说要做多么惊天动地的大事情,就是把自己照顾好,把家人照顾好。