想当宇航员少年的梦想，正在被白癜风一点一点无情吞噬……
三十八、九度的夏天，郑小霜（化名）穿着长裤、厚袜子和密不透风的帆布鞋，坐在教室的一个角落里不停流汗。他捂得严严实实的地方，长满了星星点点的白斑。
“除了老师，到目前为止，学校里没有人知道我得了白癜风！”患病一年多，他选择用这种方式守住自己的秘密，内心深处却充满着恐慌。
如果白斑长到脸上，我该怎么办
今年10岁的郑小霜，现在在余姚某小学读四年级。很小的时候，有一次在电视上看到宇航员，就像磁石一样被深深吸引，“外太空的世界真是太奇妙了”。
他学习努力，成绩不错，一直稳定在班级前十名；喜欢上体育课，跑步、跳远样样拿手；平时爱做手工，有意识培养自己的动手能力。
“第一块白斑是从腹部开始长的，中间隔了1、2个月，背上也长了。”郑小霜回忆。警觉的外婆立即带他就医，奔走几家医院后，被确诊为泛发型白癜风。
泛发型白癜风的典型特征是：白斑会在身体各部位生长，不加以控制，白斑总面积将达到50%以上。事实也确是如此，郑小霜自2016年冒出第一块白斑开始，仅仅一年多时间，腹部、背部、腿部和手上，全部长出了新白斑，目前大大小小白斑总数累计超过100个。
“我身上的白点长得实在太多了”，怀着莫名的害怕，郑小霜自己上网查询“白癜风”。搜索结果令他非常不安，“白癜风会越长越多。很多人都是这样，到后来他们不想见人”，我也是！
2016年郑小霜的左手无名指长出白斑，2018年小指连接手掌处长出白斑，将手藏进咯吱窝成了他的一种新习惯。
2017年5月，脚踝处长出目前身上面积最大的一块白斑，家里抽屉里从此全部换上了长袜子。
2018年膝盖处开始冒出小白点，他再也没有穿过短裤。
……
“有些事情我今天记住明天就忘了，有些事情我一直不会忘”！每一个身体部位长出新白斑的准确时间，他全部清晰记得，并及时采取了措施。
最近，脖子靠近下巴的地方刚刚长出一个小白点。“我太担心了！”“如果白斑长到脸上，该怎么办？”
找不到解决办法，也无法消化情绪的时候，郑小霜会选择发呆，或者在心里安慰自己“会好的”，再或者出去跟朋友疯玩来忘记这件事情。
他没有了家 也可能没有未来
郑小霜的父亲2015年因糖尿病引发尿毒症撒手人寰，除了一处岌岌可危的老房子，什么都没有留下。母亲为了生活改嫁，目前户口本上只留下“郑小霜”一个人的名字。
被确诊为白癜风的一年多时间里，郑小霜辗转几家医院，吃过很多药，一直没见到实质性的治疗效果，不仅白斑越长越多，面积也没有丝毫缩小。
不安的情绪在妈妈心里野蛮生长，她主动加入了很多白癜风患者组建的交流群，2018年4月下决心带孩子来杭州华研白癜风病医院看病，尽管路程不便。
接待他们的李毅冰医生说，郑小霜的泛发型白癜风正处在发展期，这类白癜风多长在患者身体的平整部位，相对肢端型或节段型白癜风，治疗难度不是特别大。但治疗费用通常比较高，因为白斑全身性发散，治疗面积大。
郑小霜的妈妈只有初中文凭，找不到高薪工作，靠打零工赚钱给孩子看病。洗碗、发传单、摆地摊、当服务员……只要能干的活，她统统接下。然而即使如此拼命，一个月也只能赚到2000、3000块钱。
泛发型白癜风需要进行规律性的综合治疗。郑小霜因之前治疗的不连贯和不系统，病情并没有得到很好控制。综合患者整体情况，尽管李毅冰医生给出了性价比很高的治疗方案，但因为患者身上过多的白斑，依然需要支付不菲的治疗费用。
郑小霜的妈妈噙着眼泪，陷入长时间的沉默。“有时候我觉得生活真的残酷了”，生性拘谨的她不得不选择站在镜头前接受采访，紧张得一直攥着拳头，恳请社会上有能力的机构或个人帮帮她的孩子，“我想他以后能有一个温暖的家”！
云朵希望基金 爱一直在行动
“云朵希望基金”是浙江省首个白癜风专项扶助基金，由浙江省青少年基金会发起。旨在帮助患有白癜风和在浙江务工外省籍家庭困难的患者，解决就医方面的困难和问题。凡符合条件的患者，都可以向定点医院提出申请，通过后根据白斑分级及病史获得2000—4000元不等的专项救助金。
在李毅冰医生的无私帮助下，郑小霜母子已正式向基金会递交申请。“云朵希望基金”自今年3月24日成立以来，一直没有停止过救助的脚步，目前已经有越来越多需要帮助的家庭因爱汇聚。
在罹患白癜风孩子的人生里，不应该只有疾病带来的苦难，云朵希望基金希望能够与每一个面临困难的家庭一起，去共同守护孩子们的梦想与未来！
版权声明：如涉及版权问题，请作者持权属证明与本网联系