辽宁男童身患白血病 手握面包却张不开嘴

“现在孩子粒缺期，嘴巴肿，口腔里全是溃疡，想吃面包嘴却张不开，紧紧的握着面包14天了，面包都握烂多少个了。孩子用肢体语言跟我们表达：太喜欢了，太喜欢了。”提起自己两岁半的小男孩马语航，爸爸马钢一度哽咽地说道，“孩子确诊为被称作白血病之王的幼年粒单细胞白血病，现刚做完化疗粒细胞缺乏非常严重，口腔和喉咙溃疡发炎也很严重，这几天正找人献粒细胞准备给孩子输上，而且这几天还持续高烧，最高烧到39.7，口水一直流，现在已经说不出话来了，水都喝不下去，两星期没吃东西了。”

马语航，今年2岁半（35个月），家住辽宁省沈阳市和平区，自2017年5月份一次感冒之后出现面色特别苍白，嘴唇没有血色之后，马钢和妻子就带着儿子开始了漫长的检查之路，在经历住院、转院的一个月时间里，小语航做了一次胸穿，四次骨穿，两次骨髓活检，每天至少11～13管血，把所有能做的检查几乎做遍了，最终确诊为被称作白血病之王的幼年粒单细胞白血病，当时小语航还没满2岁，让原本幸福的家庭掉入痛苦的深渊。

由于检查密集小语航的身体严重透支，药物对胃肠的刺激导致小语航开始上吐下泻，各种止泻药都止不住，拉的电解质紊乱、离子紊乱，医院专家各科室会诊后转入儿童抢救室，进到ICU时，小语航已经开始消化道出血了，经过十一天的抢救，小语航奇迹般的活了下来，连儿抢的主任都很惊讶小男孩顽强的生命力。

提起孩子痛苦的治疗经过，妈妈一把鼻涕一把泪地说：“在仓内（骨髓移植）孩子一共31天，2018年1月16日顺利出仓，因为儿子的骨髓供体是他爸爸（父供子）半相合，在1月24日儿子出现肠道排异和皮肤排异反应，每天拉稀水便、血便十几次，腹痛难忍，又伴随皮排全身奇痒无比，白天晚上都要不停的抹药瘙痒，平均每天的花费都在近2万元，用于控制抗感染和抗排异治疗，就在我们一家以为能控制住排异就万事大吉的时候，通过骨穿复查又发现儿子的骨穿报告显示复发了！在排异期复发让医生也措手不及，后期的治疗不知道还要持续多久？现在我们家在医院就已经花费了160万。”小语航妈妈述说孩子痛苦的治疗经过。图为：小语航皮肤排异反应。

“出仓的时候我们手上备了20万，以防万一，出仓后不到一个月肠排，医院让我们准备40~60万，当时脑袋就大了，开始卖房子，花到50万左右的时候孩子肠排治疗住了，合计再挺挺就好了，没想到第二次骨穿的时候告诉我们残留出来了，孩子他爸又卖房子又卖车，肠排后合计挺挺就过去了，这又复发了，我和我爱人没事的时候聊天，这次真的是绝望，扎心！”小语航妈妈说道。

“这是我一直以来都忘不了的一幕，儿子第二次做骨穿腰穿是在处置室里不让家长陪同，不难想象就是针扎骨头那种，一堆人按着，我只能在门外焦急的等待，听儿子的哭声从挣扎到绝望，很久很久之后才让我进去把儿子抱出来的时候，放置儿子的小床上血迹模糊，孩子眼里全是惊恐…大小便都被弄出来了!瞬间我就泪崩了，想抱儿子回病房的力气都没有了，我搂着儿子不停的说对不起！”小语航妈妈回忆孩子痛苦的治疗经过一度哽咽地说道。

图为：化疗药的持续作用，小语航的口腔黏膜溃烂，两星期都没喝过一口水，刚喝进嘴里的水，由于喉咙溃疡，连带溃烂液体一起吐了出来。

小语航双臂上的这两根管子叫picc管，类似于点滴的套管针，普通点滴用的套管针下到静脉血管里，进仓之前和在仓里预处理和清髓时候要用很强很大剂量的化疗药，用普通套管针大剂量的化疗药会把静脉血管烧坏，picc是一根长管通过静脉血管进入，把这根长管子下到心脏附近的主静脉，因为主经脉比较粗，血流量比较多不容易烧坏静脉血管。

小语航不光是耳朵疼，由于孩子刚刚移植完，身体非常脆弱，再加上复发之后又连续的上化疗药，化疗药伤害身体粘膜比较严重，嘴里全溃疡了，化疗药把孩子好的细胞都杀死了，在孩子粒细胞是0的时候，也叫严重粒缺期，感染了，所以高烧疼痛难忍。

脆弱敏感的小语航好像没了安全感，让妈妈紧紧的抱着他：“妈妈，不要离开宝宝！妈妈，不要离开宝宝啊！”小语航妈妈告诉笔者，孩子在ICU里待了十一天，由于孩子从来没有离开过父母，而且没忌奶，等抢救过来之后一直叫妈妈，叫了整整十一天，出ICU的时候嗓子都喊哑了。

在骨髓移植前，当地沈阳医院告诉小语航父母，如果想要坚持挽救小语航最好再要一个孩子，用出生孩子的骨髓移植到小语航身体里去。“去年10份我们又要了一个孩子，谁知道到了北京这边医院说再不移植怕是来不及了，让我们尽快移植，肚子里的孩子今年7月份就生了，但现在老大的治疗还看不见光明，而且不但花光了所有的积蓄，还把我妈妈家的房子和我爱人妈妈家的房子都卖了，车子也卖了，该卖的都卖的差不多了。”小语航妈妈一筹莫展地说道。

来到北京给小语航治疗一晃已经快七个月了，从化疗到进仓移植，从排异到复发再到重新化疗，马钢和妻子每天都陪在儿子身边，从未想过放弃，哪怕儿子治疗百万分之一的概率，哪怕移植后复发率可以达到百分之六十，夫妻两人都替孩子做好了坚持到底的准备，未来还有多久？他们不知道！

图为：5月16日，小语航正在抢救过程中。“当时抢救的时候真的很残忍，把嘴硬撬开的，放了一个塑料管子，嘴唇都撬坏了，等他清醒后，看见我在后面搂着他，眼睛愣啊愣啊的看着我们，心里肯定合计爸爸妈妈怎么不救我呢？”小语航爸爸痛哭地说道，那天晚上才感觉到什么叫生离死别，才知道什么叫根本放不下。经历过了，才知道更珍惜，才知道抱一宿孩子不知道累。“我当时和医生说把管子拿出来吧，医生说不行，又过了40分钟，孩子就那么一直看着我们挣扎，我实在受不了了，和医生说拿出来吧，爱咋咋地，太遭罪了。”

生活的苦涩有三分，小语航才刚刚来到这个世界不久却吃了十分。小语航还没有感受到这个世界的美好就经历病痛的折磨，但他非常乖，每天都配合治疗，他想活下来。小语航经历了这么多重重难关都顽强的坚持过来了，可是后期巨额的医药费却让父母没有把握能支撑起他的康复！（如果您想和这个家庭一起帮助孩子，请进入腾讯公益乐捐：拯救白血小可爱也可进入微信—钱包—腾讯公益—搜索“拯救白血小可爱”。

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