三个母亲接力救子,孩子外公却在离婚之后仍然伸手要钱
这是一个年轻的90后妈妈静怡,来自成都。她的孩子小一,正在努力感受着来自妈妈的气息,因为小一什么都看不见了。从怀孕时候的惊喜,到孩子出生之后的幸福满满,到突如其来的疾病完全改变一家人的生活轨迹,年轻美丽的静怡,在艰难但坚定地完成女儿向母亲这个角色的转换。
2016年出生的静怡的儿子小一,大大的眼睛胖嘟嘟的脸蛋,是一家人的开心果。2016年6月,出生三个月的小一突然出现身体莫名消瘦,皮肤褶皱松弛。开始只是在臀部位置,随后开始蔓延至大腿、上肢,最后全身上下的皮肤无一幸免。焦急万分的静怡带着小一在当地医院就诊,从皮肤科、消化科、再到内分泌科等从里到外查了一遍,但仍然找不到病因。
病因查不到,小一却在持续地消瘦,原本胖嘟嘟的小屁股整个松弛下来,双腿皮包骨头。此时,新的病情又出现了。楠一的双眼球出现震颤(左右晃动)。这时一个有经验的医生建议他们去做脑部检查,这才发现了脑部有一个巨大肿瘤,后确认为视路胶质瘤。 这个肿瘤把小一的视神经完全包裹压迫,严重影响视力和内分泌。此时距离楠一发病已经过去9个月了。
静怡开始查询关于这种疾病的所有资料,全家凑钱抱着一丝希望到医院做手术。然而手术太复杂,不仅肿瘤未能全部切除,而且视神经也没保住。错过最佳治疗时机后,小一双目失明。
小一的父亲在外打工,每月寄给静怡两千块钱,但跟小一高额的治疗费用相比,这只是杯水车薪。巨大的经济压力和照顾病重的孩子就落在静怡一个人的身上。“当我是少女时,我怕黑,怕陌生人,怕一切可怕的事物,但当我今天成为母亲时,为了我的孩子,我变成了一只准备对抗一切危险的母狼。”这是柔弱的静怡对自己发出的呐喊。
小一双目失明之后,静怡和自己的妈妈,走上了四处求医之路。一方面脑部的肿瘤还在,一方面她们还有一个强烈的愿望,就是让小一恢复光明。静怡的妈妈心疼女儿,不顾一切地坚定地站在了女儿的身后,主动承担起照顾外孙的重任。黑暗的世界让小一极度缺乏安全感,除了熟睡的几个小时,孩子几乎都挂在外婆身上。
过度的操劳让静怡的妈妈早生华发。静怡的妈妈是70后,去年的照片风华正茂,今年3月份定焦大叔拍到她在北京的出租房里的照片时,已经判若两人。更让人难以理解的是,静怡的父亲在这个时候承受不了巨大的压力,居然和静怡的母亲提出离婚。善良的母女体谅这个男人,选择了同意让他解脱。然而定焦大叔这一天在跟拍她们的时候,却得知静怡的父亲,早上开心地在朋友圈晒KTV唱歌的视频,紧接着就给静怡打电话要钱。
不放弃总会有希望。2017年5月,静怡找到首都医科大学三博脑科医院神经肿瘤化疗中心主任张俊平。看起来娇小、知性的张俊平医生,是国内第一位神经肿瘤化疗博士后,同时也是一个母亲。张俊平医生在看到小一第一眼直言“太瘦了,孩子都瘦成一张皮了。”身体的消瘦增加了化疗的风险,当时小一的体重只有14斤。张俊平医生开出的第一个药方——调理营养。与此同时结合病例报告和检查结果等,为小一制定了化疗方案。
化疗前
化疗六个月后
三期化疗后,小一颅内肿瘤最大径已有化疗前的5.2cm缩小到4cm。肿瘤缩小,食欲增长,精神状态也明显改善。体重由化疗前的14斤增加到现在21斤,身高也增长了6cm 。小一褶皱的皮肤也慢慢充盈起来。小一在三位母亲齐心协力的照顾下越来越好。
小一的视力一直是静怡和母亲内心的最大牵挂。只要听说哪儿能治疗孩子的眼睛,娘俩就马不停蹄的带着孩子奔去。多少次希望变成失望,但依然没有动摇过她为儿子治疗的决心。5月初,她们打听到知名香港眼科专家林顺潮在北京的眼科医院,来到这里为小一做治疗。
治疗的路上,只有妈妈、外婆和楠一的身影。像天下所有的母亲一样,她们为了孩子默默承受默默努力。今天是母亲节,祝福她们母女,祝福接力救治小一的三个母亲,祝福天下为了孩子默默付出的所有母亲。
母亲节快乐
儿童脑肿瘤在儿童的各个时期都可以发病,甚至年龄最小的在胎儿时期就会发病。 不同脑肿瘤有不同的好发年龄,大部分脑肿瘤都在10岁以前发病 ,发病的高峰年龄是在 5-8岁。儿童脑肿瘤好发幕下, 就是后颅窝的部分,指的是小脑、脑干和脑室。此外就是中线结构、鞍区、三脑室侧脑室都是好发部位。
由于儿童脑肿瘤非常特殊,不是所有脑肿瘤医生对病理诊断都非常专业。所以经常造成脑肿瘤诊断困难和延误治疗的情况发生。张医生建议最好找专门针对小儿神经外科以及专业做儿童神经肿瘤的医生诊治。再加上脑肿瘤症状不典型,尤其是跟躯体症状容易混淆。因此家长需要特别留意孩子的一些症状。
症状一
呕吐是脑肿瘤最常出现的症状,特别是孩子出现不明原因的呕吐。另外一个就是头疼。头疼和呕吐有时候是伴随,有时候不伴随。特别留意观察不会表达的小朋友,是否会用双手叩击自己的头部;或者抓自己的头发;或者是哭闹,这些都是小小孩头疼的表现。
症状二
另外就是癫痫发作。孩子在没有任何诱因的情况下发生抽搐。 这种情况就要想到脑肿瘤的可能。
症状三
一定要关注孩子眼部的症状。当视觉通路发生肿瘤时,会出现视力的减退、重影、视野缺损、眼球震颤的情况。表现为孩子看不清,或者视野只能看到前方,没有余光。眼球左右晃动等。
症状四
孩子生长发育异常。生长过快或者过慢,出现性早熟等很多都是脑肿瘤的表现。 此外还有亚洲人发病率高的叫生殖细胞瘤。特别是鞍区生殖细胞瘤会出现多饮多尿的现象 ,孩子老是觉得口渴, 喝很多水还要不停小便。这种情况家长也要警惕。
症状五
看孩子皮肤。孩子皮肤如果有牛奶咖啡斑 (这个斑孩子出生就有, 每一片颜色都是相同的,而且咖啡斑十分均匀、并不隆起,边界清晰 ) 就要留意孩子是不是神经纤维瘤变1性 。神经纤维瘤变1性多见视路胶质瘤 。
出现以上症状,如果一般排查之后还没有变化,就要及时到小儿神经外科或者儿童神经肿瘤科来就诊。
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