肠癌晚期就要放弃治疗了吗?肿瘤医生终于说出了大实话!
什么是【英雄日记】?每一个与命运抗争之人,都是英雄。2018年,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第012个。
2017年7月下旬,高女士(化名)第二次来到这家日本医院,即将在这里迎来手术。三个月前,她曾在这里接受了为期40天的放化疗。而再在此之前,她本已在国内三甲医院拿到了治疗方案,甚至画好了放疗的定位线,却因为医生的一句话,她愤然放弃了国内的治疗,远赴日本……
撰文:啊不
治不好的腹泻
“我算是被他们给耽误了”,提起当年求医的事,高女士到现在还挺生气。
虽然腹泻不是什么大事,但谁也架不住连续腹泻十几二十天。“在查出癌症之前,我连着好几年的时间一直腹泻,断断续续地,稍微吃得不对一点就会腹泻,一年到头正常的日子没几天。”高女士说。
她跑遍了各类医院、诊所,见了中医也看了西医,药没少吃,民间偏方也没少用,但都没有起色。“医生只会告诉我,不能喝牛奶,不能吃凉的,却没有一个医生告诉我,你应该去做个肠镜。”
“另外,也怪自己没常识,没能早点去检查……”高女士满是自责。
小贴士:请不要忽略身体的求救信号
突然出现的大便次数明显频繁或减少,以及便血,很可能是身体重要的求救信号!通过肛肠镜检查进行病理分析,大部分肛肠肿瘤都能被早期发现。而早期肠癌的预后是非常乐观的。
无法忍耐后的选择
2017年1月,高女士的腹泻又出现了,整整1个多月未见好转,而且还出现便血。这回高女士终于去做了检查,结果发现直肠肛柱口侧约2.0cm处出现了病变,活检病理提示中分化腺癌。直肠MRI提示,直肠癌三期,疑似淋巴转移。
癌症三期?!最不想面对的结果终于还是出现了……高女士备受打击,但性格坚毅的她并没有崩溃,而是很快冷静下来,立刻联系医院进行确诊,再寻找治疗方案。
“我是个很豁达的人,不怕死。既然癌症找上门,那就积极治疗,该怎么样就怎么样。”高女士说。
辗转国内多家三甲医院后,专家们给出了前期放化疗、待肿瘤缩小后进行手术、术后再进行放化疗防止复发的治疗方案。然而,就在在国内某知名三甲医院办妥了住院手续、即将开始治疗的时候,高女士却突然决定:
“我不在这治了!”
并不是某一件事,或者某一个人刺激到了她,而是在看病期间不断积累的种种不满超过了她的临界点,才导致情绪爆发。
3分钟宣判切除肛门
“我排了30分钟的队见手术医生,他就只给我一句话:必须切除肛门,然后用人工肛门替代。我问他能不能保留肛门,他说别想怎么保留肛门,先想怎么切干净保命吧。然后就让我离开,前后不到3分钟。”高女士至今说来仍忿忿不平。
医生的话,深深扎进了高女士的心里。所以后来即使到了日本,她也没有想象过自己能够有机会再像正常人一样上厕所。
肠镜不关门,被异性“围观”
还有一点让高女士无法接受的是,她在做肠镜的时候,医生竟然不关门,周围除了医生和护士之外,还有其他异性患者可以“围观”!
“那种感觉就像是案板上的一块肉。”高女士说,但为了治病,她还是忍了。
连话都不能好好说
压倒高女士的最后一根稻草,是与医生在画好放疗定位线后的一次对话。“当时我问医生,接下来我能不能洗澡。结果医生没好气地回答我说,当然不能!拿湿毛巾擦擦就得了,线冲掉了我还得再画!”
这回,高女士终于愤怒了,她可以接受不得不切掉肛门,但不能接受连话都不能好好说的医患关系。
日本,我来了!
既然不在这家医院看了,干脆出国去!高女士把目标移向日本。
之所以选择日本,是因为她有一位好友因患有先天性心脏病,一直不能要孩子,但就在不久前,好友再次怀孕,到日本顺利产下一个健康的宝宝。在聊天中,好友流露出的对日本医疗技术和服务态度的高度认可,让高女士印象深刻。
虽然做出了决定,但怎么去日本看病,怎么选择医院和医生,怎么克服语言障碍……高女士心里还是没底。幸好,好友告诉她有专门提供出国看病服务的公司,自己只需要关注病情就好。
数天后,高女士通过出国看病服务机构盛诺一家成功预约到日本癌症治疗排名第一的医院。4月初,她抵达日本,有人接送,有人安排住处,果然一切都不用自己操心。
到达日本的第二天,高女士就见到了主治医生F。盛诺一家已经提前把她的病历资料整理、翻译后给到医院,在见医生前,日本的医生团队已经分析过她的病情。F医生告诉她,中国医生的诊断没有问题,他们也会沿用之前的方案,但考虑到高女士今后的生活质量,他们会尽可能地为她保留肛门。
与国内完全不同的就医体验
“日本的就医体验和国内完全不同,真后悔没有早点过来。”高女士说。
第一次被关注生活质量
“F医生告诉我,虽然因为病灶位置,保肛手术会有难度,但为了我未来的生活质量,他们会尽量为我保留肛门,大约可以保留2cm的肛门。”
而在国内,“没有任何医生跟我提过这个可能,他们可能认为我能保住命就应该谢天谢地了……”
第一次与医生聊到40分钟
“除了肠癌本身,我其实对长期拉肚子,还有荷尔蒙紊乱比如停经都有很多疑惑。这些在国内根本没机会问医生的。而在这里,我可以提出自己所有的问题。没听明白的还可以接着提问,直到完全弄懂。”
每次诉说,不光主治医生F,治疗团队中每一个医生都会认真倾听,并且给出相应的建议,直到高女士满意。第一次,她与医生的沟通时间超过了40分钟。
“这里没有医生会嫌我烦。”高女士说。
不再是模棱两可的答复
出国前,对于要不要用先进的质子治疗,高女士曾经询问国内的医生,但医生的回复比较模棱两可。
“医生说理论上可行,但这个答案我不满意。”高女士说。
来到日本医院后,她又向主治医生提了同样的问题,F医生明确告诉她:质子治疗不适合直肠癌,会打穿肠壁。
处处透露着人情味
由于是日本的名医院,MRI检查的排期比较长,为了节省时间,高女士选择到附近的一个诊所进行。F医生配合地给她开了介绍信。
“我一直对造影剂有些过敏,但不是特别严重。在国内,医生通常会念叨几句,说我是不是吃了什么不该吃的东西,或者碰了什么过敏源,然后就没有然后了。”而这家诊所,则为高女士准备了一张小卡片,上面明白地写出她对造影剂过敏的信息。这样,无论高女士以后去哪里做检查,都可以把卡片给医生,防止过敏。
让人踏实的细致
在日本,各项检查前医院均会安排细致的讲解,还有资料在手,患者可以随时拿起来看,而不用担心忘记。
此外,医院还有执业营养师,为高女士提供了一份详尽的术后食物疗法菜单。(对应的中文翻译内容附在文末,对未患癌的朋友也有参考价值哦。)
无处不在的尊重
在开始放疗前,和国内一样,放疗医生也在高女士的身上画了定位线,她也问了日本的放疗医生和国内同样的问题:画线后是否能够洗澡?
日本医生对高女士的提问非常诧异:“当然可以,人怎么可以不洗澡?”
高女士再问:“那要是线被水冲掉了怎么办?”
医生很理所当然地说:“当然是我们再为您画上啊。”
那一瞬间,高女士觉得自己真的没白来。
真正的白衣天使
在这样的全新体验中,高女士进行了40天左右的同步放化疗,基本没遭什么罪,这得益于这家日本医院良好的护理配置:白天,1名护士服务3-4名患者;晚上,1名护士服务6-8名患者。
而在国内,1名护士一般至少服务十多个病人,夜班护士服务四五十人也不稀奇,甚至更多。
这种良好的护士服务比例,得益于日本成熟的三级分诊制度、遍布全国的小诊所、医药分家以及国家对开办小诊所医生资质的严苛审核。
在日本,当地人可以去任意一个正规小诊所去看病,而不需要担心遇到不靠谱的医生。而大医院则可以将精力用在针对重大、疑难疾病的诊疗和提高自身服务水平上来。
无论是检查还是日常护理,高女士都受到了周到的服务:她的日常翻身、洗澡、擦身,护士都会帮她完成,真的像“白衣天使”一样。
在同步放化疗结束后,临走的那天,为高女士提供服务的护士还把她送到电梯口,和她依依道别:
“回国后好好休息一个月再回来,我们一起努力,让手术成功。”
度过手术难关
7月下旬,高女士再次入院,准备迎接手术。这一次,她没有第一次来时的忐忑不安,而是出奇地淡定。
“上次来日本,我打算把所有家人包括孩子们都叫过来陪我,万一有点啥,起码能见上我最后一面。”高女士说。
然而,经过一个多月的治疗,这种想法完全被医护人员的服务打消了。于是这次来日本,高女士除了先生谁也没让来。倒是她先生觉得这么重要的手术,身边人少太过凄凉,于是在术前一天,喊来了高女士的哥哥……
手术是直肠腹腔镜超低位切除术+人工肛门手术,需要切除病变部位及周围淋巴血管,在离肛门3cm处缝合。
术前主治医生F、麻醉医生、执业营养师和负责人工肛门的护士等人分别为高女士及家属进行了详尽的术前说明,并介绍了术后恢复计划,之后进行了手术。
手术非常顺利,一切按计划进行,出血量也非常少,没有用到输血。
在高女士醒来时,由于麻药劲还没有过去,浑身无力动弹。看着身上接着的仪器设备,顿时无助和悲伤感涌上心头,她忍不住泪流满面。身边的两个大男人也不知该如何安慰她。
这时,盛诺一家的陪同人员S女士走到床前,握住高女士的手,对她说:
“要加油啊,最难的一关已经过去,接下来会越来越好的。”
有时候,人的信心就来源于一句简单的话语,或一个温暖的表情。面对未知的恐惧会被对他人的信赖所替代,让内心能够平静坦然。
健康比赚钱更重要
11月,高女士再次回到日本医院成功进行了人工肛门封闭术。现在,她的身体状态已经逐渐恢复。
回顾往昔,恍若一梦。如今的高女士,身边有爱人、可爱的孩子陪伴。她找到了生活中最重要的事。相信在未来,她会更加珍惜生命、热爱生活。我们祝愿高女士及其家人,都能保持健康,幸福地生活下去。
在生病之前,高女士的大部分时间、精力都投入在工作中。“那会我觉得,公司离开我肯定就完蛋了。而我最大的乐趣也就是自己的事业,说白了就是赚钱。”高女士说。
而现在,她发现原来这世界上没有不可缺少的人,也有比赚钱更重要的东西。
“现在我把身体健康放在第一位,包括我先生和孩子。”她严禁家人吃油炸食品等对健康不好的东西,连孩子喜欢吃的麦当劳也被她给禁止了。除了饮食健康,她还和家人一起积极运动,提高免疫力。
“与死神靠近过才知道,健康比赚钱更重要。”高女士说。
盛诺小贴士:直肠术后饮食疗法(译文)
大肠的功能
大肠主要吸收水分和电解质,并且将经过小肠消化吸收后的食物残渣排泄出体外。手术后1个月左右肠的蠕动缓慢,肠道变得狭窄,容易引起排便不通畅,肠内容物通过障碍就称做肠梗阻。
怎样合理进食
部分肠切除术后,饮食应适量,以减轻肠负担;术后1-3个月之间的饮食尤其要注意防止引起肠梗阻。
1.尽量将食物切碎,选择容易消化的烹调方式,并细嚼慢咽,将进食时间控制在30分钟左右以减轻肠的负担。
2.有腹胀、排气受阻、排便不畅等不适症状时,可靠少食或减食一餐来调整,无需勉强自己进食。
3.食物纤维多的食物容易引起肠梗阻,不宜多吃(每餐控制在一小碗左右)。食物纤维多的食物有:蘑菇类、魔芋、海藻类、牛蒡、笋类、干果类、糙米、玉米等带皮的食物。
4.根据自己的身体状况来调整饮食。
腹泻或腹痛时要控制摄取含刺激性的食物,如:香辣调味料(一小勺)、咖啡因(一天一杯)、酒(隔一天喝啤酒350mL以内)。
腹胀时要控制碳酸饮料的量(一天一杯)。
5.体重有所下降时可增加进餐次数。