粉红丝带15年:倾听乳腺癌医与患的心声历程

文 / 时尚Vplus
2017-10-12 16:26

“活着就够吗?要好好的活”,这是四年前协和医院乳腺中心的一位护士对我们说的话。今天这个“粉红丝带15 年”的专辑里,她又活蹦乱跳地闪现了。和她一同闪耀的还有一位妙手仁心的医生,和七位令人欢欣鼓舞的乳癌患者。

九个平凡而伟大的女性,走上了一条少有人走的路。她们从不同的角度为我们讲述了:这些年都各自经历了什么?领悟了什么?以及这其中的每一次伤痛、每一种恐惧,乃至阴霾换来的每一道阳光、每一种希望,这些都无法复制、不可取代,她们的勇敢分享成为我们所有人的终生财富。

从生活的侧面看,没有人能够真正逃脱苦难。这些拥有胸口伤疤的女人,面对生活中突如其来的考验,选择以爱的方式作为回应。她们在勇敢的女人中显得更为勇敢,在刚强的心中更为刚强,生命像一棵被汗水和泪水浸湿的参天大树,郁郁葱葱。于是,她们让我们相信:心中有爱,勇敢向前,所有的期望和幸福都会成为现实和可能。

粉红丝带15年:倾听乳腺癌医与患的心声历程

2009 年“粉红花园”在协和医院乳腺外科挂牌成立,这个以“珍爱乳房,关爱健康”为主旨的公益组织,让乳癌患者的康复之路不再一灰到底,而是在歌唱与舞蹈中继续前行。

粉红花园里的粉红故事

粉红丝带15年:倾听乳腺癌医与患的心声历程

医生: 关竞红

“她们都活着”

没有病人看到她会不笑,因为她一直在笑,是那种老辈华侨的经典笑容,淡然而亲切。于是你过去拉着手问过,她的父母果然来自东南亚。她的手背手心柔软,且温暖。2004 年调入协和乳腺中心后,这双仁心下的妙手做过成百上千的乳腺手术。记不清一千多少次手术后的一次例行查房,她听到了一句改变她生活的话。“我和一个年轻的男大夫一起查房问诊,他是好心,随口对一个术后的病人说:‘没事,你这伤口长得挺好的,很快就能愈合了。’等他先出门走了,那个病人把我叫住说:‘你知道吗?他刚才说的我听起来特别受刺激。对于我们女人来讲,身体的伤口很容易愈合,但失去乳房,心里的伤口却很难愈合’。从那个时候,我开始关注术后的心理康复:乳腺癌的切除手术,令女人失去的不仅是一个浅表的器官,它造成的伤痛直达心灵深处、影响久远。”这些内心的震撼,直接促成了2009 年协和粉红花园的诞生,一个在业内影响深远的乳腺癌心理康复组织。

她欣欣然接受了《时尚健康》杂志的采访,“在十周年时,我和病人接受过你们采访。现在十五年了,我重翻那期的杂志,觉得特别欣慰,因为杂志上的沙娜、尹青、董卫红……她们全都活着,每一个人都活着。”还有一件让关大夫欣慰的事,2017 年9 月1 日,赫赛汀,这个重要而昂贵的乳腺癌治疗药品,终于列入医保名录,价格从1万九千多,降到7600 元。关竞红医生很欣慰并骄傲地开出了协和医院的第一张电脑处方。

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护士: 石纳

“你走对了”

1991 年来到协和医院,工号3170,如果你问她在这里干了多少年?蹦蹦跳跳的石纳说:“16 年?我也算不清。”意识到自己算丢了十年,就不好意思的笑了,哈哈哈的那种,爽极的笑。

协和医院西院区五层乳腺中心,问询台的玻璃后面、护士前面会看到一句温馨并可爱的提示:“走错了,特需在电梯旁边,这里是乳腺门诊”,那是贴在月份牌上的一张打印纸,更上面的玻璃贴着另一句悄悄话:“走错了,整形往里走。这里是乳腺门诊。”快人快语的护士石纳说,大笑着说:“要让大家先认识到自己错了,才能找到方向,你说是不是?”

2009 年,没有错的、叽叽喳喳的石纳和乳腺中心的关医生、乳腺癌患者王威创办了协和粉红花园,这个心理康复的公益组织。“搞个活动公众号也要我申请、文章也要我自己写、配曲自己配,我又不是一个螃蟹,八个爪子,太累了,简直了。但也真的有很多的快乐,我喜欢跟人打交道,喜欢看患者一步步地走向健康。” 2016 年,纳纳们和腾讯公益联合创办了“青葱玫瑰”,针对40 以下的年轻乳腺癌患者的公益组织,举办一个个的美术班、摄影班,共同探讨病友们正在面临的恋爱、生育和工作中的问题。“粉红花园创办八年了,怎么说呢?反正不容易。我在想着,十周年办一个大的活动,反正要走一条少有人走的路。”如果说“粉红花园”像一个家庭,有一股劲儿拧着大家,她就是那个使劲儿的人,也是被温暖着的人。

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患者: 温洁

“可以摸摸你的脸了吗?”

2009 年9 月30 号,因为国庆60 周年大阅兵,长安街沿线单位放假。形象设计师温洁躺在家里的床上想:啊,终于可以休息了,起床后可以约发型师做做头发。伸了个大大的懒腰,无意中碰了下右边的乳房:这是什么东西?挺奇怪的形状,而且不动。手术定在那一年的11 月3 日,成功而且完美,医生告诉她:“你的乳房保住了”。她问医生,有没有什么进口的药可以不掉头发?医生说,不可能,如果有,肯定是假的。

一名形象设计师,一个如此爱美的女人,每次化疗前都会精心的化妆,“这是一场无声的战役,我要用美丽打败它。”曾经拒绝手术的她,笑着对《时尚健康》回忆过往:“我当时以为癌症就意味着死亡,化疗期间就牺牲了。我想多留时间陪伴家里人。”

术后五年的康复体检,骨扫描的检查室外面,这个女人光鲜亮丽地站在人群中。大家都很奇怪,这个人在这里干什么?她不怕辐射吗?一位轮椅上的母亲问:“你是乳癌患者吗?”是呀;“你的头发好粗好长,我可以摸摸它吗?”可以呀;“我可以摸摸你的脸吗?”可以呀。轮椅上的母亲笑了,如此的开心,“我妈妈这些天一直在和父亲准备遗嘱。你给她带来了希望。”轮椅边同样开心的女儿对温洁说。

温洁说:“身边的人,粉红花园同样带给我,爱和希望。”

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患者: 董卫红

“看看我的美照呗”

“我都快60 岁了,嘿嘿”董卫红的那声笑真是嘿嘿嘿,有点得意有点淘气有点狡黠。其实她吹牛,1960 年出生的她,今年才57 岁。但她没有吹嘘,令亲友和医生赞叹的是2011 年2 月的第一次手术后,她已经三次骨转移,今天依然活蹦乱跳。

“2012 年,我一年半复查的时候发现第一次骨转移,那时候顾不上害怕,就想着赶紧治,挺迫切的。2013 年,妈妈突然得肺病,2 个月就去世了。完全无法接受,街上看见一个老人,和我妈很像,根本受不了,突然就大声地哭起来,路人就跟看神经病一样看着我。结果8 月份复查,左侧前肋骨第五根放射性增高。拿到结果的瞬间就明白了:我不能继续活在这种负面情绪里。妈妈已经走了,再搭上一个也没有意义。就很快地调整自己,特别好。真的别纠结任何一件事,正面的情绪对人的影响特别大,那种针对性的修复作用特别强。”

今年二月,董卫红复查出第三次骨转移。57 岁的笑声嘿嘿嘿的出来,“一个也是转、两个也是转,就转呗,爱哪儿哪儿呗,慢慢治呗。”

六年半前,手术后躺在病床上的董卫红,第一次接触粉红花园的病友探视,“我的眼前一亮,哇!她们能恢复那么好,我有她们一半已经很知足了。我一直在努力。粉红花园让我活出了不一样的自己,明白不要整天病怏怏的,我这不好、那儿不好,我生病了什么的……我原来那么内向的性格,嘿嘿嘿。”快六十岁的董卫红,很利落地掏出手机,“给你看看我的美照呗。”

粉红丝带15年:倾听乳腺癌医与患的心声历程

患者: 晶晶

“留着那块有猫的皮”

左乳手术那个位置纹着一只小猫,和医生谈手术方案时,她担心(乳房)全切猫就没了,对大夫千叮咛万嘱咐。上手术台,麻醉药起作用前,医生护士的大口罩们在头顶晃动,一个熟悉的声音从上面传来:“她说了,如果(乳房)全切要流着那块有猫的皮肤。”

“对,是这么回事。我觉得那个时候能想到臭美,才说明有救呢。起码在心态上没被打垮。”那几年做着服务窗口的投诉处理,每天特别累,“都是找你打架的,全是负面情绪。我住院做手术的时候,手里还有十几个没有处理完的案子。”工作的过去、情感的未来,化疗中身体的强烈反应,开启了病床上的奇思妙想:“你说安眠药属于处方药,人家看我这样,肯定不给开;上吊拴绳儿?我们家老房子,都挺矮的。割腕?不也得使劲吗?使不上劲,就切一小口,人家看了会说,你在这儿干嘛呢?”最艰难的那段走过来了,听晶晶同学回溯过往,就跟听单口相声似的。

2012 年,晶晶那年36 岁,住院、手术、结识并加入粉红花园的青葱玫瑰项目。“真的,在帮助别人的过程中我受到很大的鼓舞。我们去探访年轻的、刚刚做完手术的病友,其中一个兰州的女孩儿在几百人的群里认出了我。‘是不是就是你呀?短头发,还挺年轻的。声音特别有魅力’。她来北京时,我带她去见一位下肢瘫痪的残疾姐妹,那个女孩儿正在电脑上改稿,一篇宫颈癌患者写的采访稿。我们帮她一起改。我记得稿子的内容,采访的是一个渐冻人……我让她,她让另一个她,看到生活中特别好的一面。怎么说呢?这个病后,我常常觉得:我不是“幸运”是蒙福。这份因祸得来的福份,让我思考“生”的意义,有更多想法和时间,去做那一点点更有意义的事……”

粉红丝带15年:倾听乳腺癌医与患的心声历程

患者: 曾茜

“自己还挺好看的”

“还有好多事儿没做呢,好多地方没玩过呢,虽然手指头太短,还想学吉他呢。最主要的是孩子那时还很小,老大刚上初中,小女儿还没上学。”这些文字的前面,还有五个字,我- 想- 过- 死- 亡。

“其实很多事情,并没有想象的那么可怕。化疗后的身体特别虚弱,我和妹妹(小女儿)说:妈妈不能像陪哥哥那样陪你了,什么都管不了你,你只能自己做作业了。她就自己做作业,我回家就躺在床上看着她自己玩。”

2016 年,第一届粉红花园摄影班开办的时候,放化疗期间的曾茜还没有头发,她的世界一片黑白、 没有色彩。“老师说,春天了我们先学怎么拍花儿吧。真的,我发现了很多不认识的花,那个花苞牡丹,长成星星的样子,还是粉的,镜头和人眼看完全是不一样的,这个全新的世界居然是,彩色的。”

“老师使劲夸,你拍得真好。我想去的地方就更多了,每个季节都想去拍一次。对着镜子拍过,不带假发的自己,还挺好看的。病友也是不断地夸:你的头长得真好,特别适合光头。

第五届5GC、第六届6GC 全球华人乳癌病友组织联盟大会上,一次次快门按下去,志愿摄影师曾茜发现每一个病友都是笑的,“那种温暖、那种灿烂感染着我。她们怎么活得那么好?我也想活得那么好。我在手机群里发的现场图,被很多姐妹赞扬。其中的一位大姐说,啊,你这张拍得太好了,我要把它当成我的遗像。我当时的心里咯噔一下,我觉得最终,找到了自己的人生方向。

“我怎么又美又有趣~”听说每天看我的人都有这个烦恼~

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