我带癌症母亲当“北漂”

近年来，随着医学技术的飞速发展，各个癌种的五年生存率都有了不同程度的提升。

国际权威医学杂志《柳叶刀》曾公布了一项针对癌症五年生存率的研究调查，研究人员在分析了17个癌症登记处12年来的2300万癌症患者的生存率后，发现即便是肝癌和肺癌这类难治型癌症，五年生存率也上升了2个百分点。而在靶向治疗所覆盖的领域，这种变化就更为显著。

生存期的延长，既给予了患者最大的获益，也对患者家属的陪伴提出了更高的要求。在医学治疗的维度以外，如何帮助患者理解疾病，回归生活，以更好的心态和癌症共存，是摆在每一位患者家属面前的难题，也是每一个年轻人都应该提前预习的功课。

30岁的“北漂”方羽（化名）对此没有任何准备。他是一名互联网大厂的年轻骨干，两年前，当他刚刚步入事业的上升期时，他的母亲被诊断为肺癌晚期。为了给母亲治病，他把老人从云南老家接来北京，一来就是两年。这两年里，母子俩既是抗癌路上的战友，也是彼此生活中的“麻烦制造者”。他们经历过争吵、冷战、怨怼，最终才走向拥抱与和解。

以下是方羽的自述。

第一张病危通知书

母亲最早和肺癌扯上关系是在2018年。那一年，她在老家云南德宏做例行体检，查出肺部有多处结节。因为结节小又比较分散，医生判断是良性居多，建议定期复查。

转眼到了2019年，再做体检的时候，CT图像把医生吓了一跳——几处结节都有不同程度地变大，尤其是靠近心脏的一处，体积变大了4-5倍。那个时候，母亲的身体也有了反应，咳嗽增多，浑身乏力，还常常感到莫名难忍的疼痛。医生紧张地告诉母亲，这个病，德宏看不了，赶紧去外边的大医院。

△图片来自视觉中国

那一年是我在北京工作的第5年。我在一家互联网企业做运营，还算有些人脉。得知这个消息后，我一边托人打听全北京呼吸内科最好的医院，一边给母亲订了最早飞北京的航班。说实话，那时候的我并没有预知到事情的严重性，只猜想是老家的医生水平有限，故意说些重话把人推到大医院罢了。

母亲到北京后，我们先去北京301医院拍了片子，医生看完片子脸色很差，让我们尽快做PET-CT，但301医院的PET-CT已经预约排到了一个月后。后来，我通过朋友联系到了朝阳医院，想着到那儿把PET-CT做了，再带着结果回301医院。没想到，朝阳医院的检查结果一出来，高度怀疑为恶性肿瘤，直接把母亲收进了医院。

还没来得及消化这个坏消息，母亲住院的第二天，一张病危通知书就摆到了我的面前。医生告诉我，在给母亲做经支气管镜肺活检前，发现她的双下肢都有血栓，血氧饱和度只有85%左右（正常人在95%以上），再往上查原因，查出了肺栓塞，这个病一旦发作，比肺癌还要命，于是母亲的监护等级一下子被升到危重级别，每天都要接受吸氧治疗，不能下地。

大概又做了半个月的消栓治疗，肺栓塞的问题差不多解决了，医生紧接着就安排取病理做了活检。我记得很清楚，10月12日上午，我刚刚背着包准备走进中关村的公司大楼，医院的电话打过来，告诉我确诊了，肺腺癌四期，胃和淋巴结转移，没有手术机会。我在电话里还能冷静地和医生反复确认，但挂断电话的那一刻，我一下瘫坐在楼下的长椅上。

从那一天起，我有了一个新的身份，癌症患者家属。

职场、家庭二选一

确诊后的第5天，母亲的基因检测报告显示ALK融合基因阳性，用医生的话说，这是不幸中的万幸，意味着有多种靶向药可以选择。当时，针对ALK阳性的一代靶向药（克唑替尼）和二代靶向药（阿来替尼）都已经在国内上市。但出于经济的考虑，我们选择了医保目录内的一代靶向药（克唑替尼）。

确定了治疗方案后，我把母亲接出了医院。母亲住院期间，我退掉了在公司附近租住了5年的单间，在西郊的门头沟找了一套二室一厅的房子。这里的空气好，环境好，有利于母亲的康复，房租也相对便宜，唯一的缺点就是我的上班通勤时间从过去的骑车20分钟，变成了公交倒地铁的2个小时。

但最大的挑战还不在这里，而是如何在工作和照顾母亲之间寻找平衡。

△图片来自视觉中国

在母亲得病来北京之前，我对自己的事业有明确的规划，先用5-10年时间成为公司的业务骨干，然后通过参与大项目积累一些管理方面的经验，最后自己出来创业。事实上，我也是这么一步步在走的，工作第5年，我已经开始参与公司一些大项目的运营，也颇受领导的器重。

母亲这一病，我的事业上升期很快就被掐断了。一方面是我确实没法像过去一样，毫无保留地把心思全放在工作上。另一方面，公司里也都知道我家里的情况，不再给我安排需要额外加班的工作。说真的，一开始我还挺失落的，尤其是看着同事们在会议室里激情飞扬地讨论项目，但真到了下班的点，我还是会第一时间抓起包就往地铁站跑。

我的想法很简单。之前对于事业的种种规划，无非是想让自己和家人过上更好的生活。可如果当你拥有事业的成功以后，你的家人都不在了，那么这些物质上的满足又有什么意义呢。

无休止的冷战

尽管我把更多的时间和精力投向了家庭，但不得不承认，在很长一段时间里，我和母亲的相处并不愉快。我相信这是每一个和父母共同生活的年轻人都会碰到的问题，代际隔阂并不会因为疾病消失，反而会被放大。

母亲是老家的一名中学教师，兢兢业业教书30多年，身上多少有些好为人师的秉性，也有说一不二的强势。你能够想到的矛盾在我们之间都会发生。不吃早饭、周末睡懒觉、不爱收拾屋子，这些年轻人的自由散漫，全都被母亲视为不健康的生活习惯，必须时刻提醒，督促改正。

有时候我也会和母亲争辩几句，但一想到她的身体，重话到了嘴边全被咽了回去，变成无休止的冷战。时间久了，我也憋出了问题。有一段时间，母亲狠抓我晚睡的习惯，我当面应允，趁她睡着以后，就报复性熬夜，手机刷到凌晨三四点，第二天又照常赶地铁上班，好几次心跳突然加速，我都以为自己快要猝死了。那几个月里，因为作息反常，我一下胖了20多斤。

最让我苦恼的还不是这些，而是母亲常常催我辞掉北京的工作，和她一起回云南老家。她甚至发动了家里的亲戚，轮番给我打劝说电话。她的理由很充分，一是北京的生活压力那么大，远不如老家的生活安逸。二是她这个病已然这样了，倒不如早点回家，一家人还能享受为数不多的天伦之乐。

每次听母亲这么说，我都会有些委屈。虽然我知道她的出发点是为我好，但我花了那么大精力，做出了那么大的牺牲，不就是希望把你留在北京接受更好的治疗吗，为什么你连这些都不能理解呢。

一次长谈来的转机

2020年12月底，一次复查结果，让我们母子间绷着的这根弦终于断了，母亲的肿瘤复发，并且发生了脑部转移，这也意味着用了14个月的一代靶向药（克唑替尼）失效了。

△图片来自视觉中国

幸好，当时二代靶向药（阿来替尼）已经进入了医保。在医生的建议下，我们立马换了药。不到一周时间，母亲的病情就有了明显好转，头不疼了，咳嗽也没那么厉害了。半个月后，她就恢复到了耐药前的状态。

每换一次靶向药，就意味着能用的武器又少了一件。我开始反思过去这一年里和母亲的相处。因为代际隔阂，因为互相不能理解，我们都堆积了大量的负面情绪，连我一个没病的都憋出病了，母亲又怎么能够顺利康复呢。

想了很久，我决定和母亲敞开心扉地聊一次。起因是那段时间电影《你好，李焕英》正好上映，这部电影让我突然开了个窍，过去我总是希望母亲站在我的角度来理解我，但我却好像从来不在意她的想法，我不知道她是怎么长大的，经历过什么，更不了解她的精神世界是如何被塑造的。

我记得是春节后的一个下午，太阳很好，我们坐在阳台上，我很自然地起了个头。母亲第一次和我讲了她年轻时的经历，她是家里的第二个女儿，成绩优异，原本可以考很好的大学。但因为家里穷，兄弟姐妹多，她放弃了这个机会。那年高考，为了不让外公外婆纠结，她故意把分考得很低。高考失利后，她就在村里当了教师，赚钱贴补家用。她把这件事看做是这辈子最自豪的事。

我们从她的高考，聊到外公去世，聊到我的出生，聊了整整3个小时。我发现我对母亲的过去一无所知。她的敏感、强势和对亲情的渴望，都和她的过往密切相关。而我一直希望她能够以我的方式来理解我，却从来不曾以她的方式去理解她。最后，我们达成共识，母亲可以随意表达她的意见，但接不接受的主动权在我，她不会强求。

那次聊完以后，我明显感到家里的氛围变了。我开始注意到母亲身上的优点，比如她每次去住院前，都会细心地给垃圾桶套上好几个袋子，用这种方式来迁就我的懒散。作为回报，我试着和她分享工作中的趣事，网络上的新闻。母亲也变得开朗了许多，几乎每天都能听到她的笑声。

我也已经渡过了那段最焦虑抑郁的时期。最明显的标志，就是成功减掉了过去一年猛增的体重。对于工作，我的热情也在慢慢回升，只是我不再给自己制定太过长远的规划。我发现很多事情真的是一通百通，当你开始理解包容别人时，自己也更容易获得解脱。

写在最后的话

三个月以后的复查，母亲肺部的原发灶缩小，脑部转移灶已经几乎看不见了。到现在，母亲用二代靶向药（阿来替尼）已经有10个多月了。无论是从医学影像来看，还是本人的状态举止，都和正常人没什么两样。

我不敢说是那次谈心起到了多关键的作用。但我相信，情绪是会影响身体的。我见过的每一个医生，不管是中医还是西医，他们都会强调一句，患者的情绪很重要。尤其是在面对癌症这种需要调动自身免疫力的疾病来说，心态越积极，康复的效果就会越好。

我认识很多癌症患者的家属，他们很努力地学习疾病知识，翻看国外的前沿论文，能和专家平等地交流治疗方案，甚至提出更个性化的设想。我敬佩他们的决心，也把他们视为榜样。但另一方面，我又深深地觉得，作为患者家属，在关心治疗以外，一定不要忽视了患者的情绪管理。

这两年，我把和母亲的抗癌故事陆续发布在自己的社交媒体上，出乎意料地收到了很多关注。他们中有癌症患者本人，也有癌症患者家属，我发现大量的互动都不是纠结应该用哪一种治疗方案，而是在烦恼应该如何和家人更舒服地相处。很多家庭在被癌症击中的那一刻，就彻底蒙上了一层厚厚的阴影，所有人连呼吸都是沉重的。

我无法给所有人答案。但无论如何，我都赞同一句话，人的身体是一套精密的系统，你经历过什么，活在哪种心境下，都是诱发疾病的原因。像我的母亲，一辈子都在为别人考虑，希望别人按她的方式而活，求之不得憋坏自己。而当她放下这个执念时，情况多少会有改观。

因为曾经淋过雨，所以想要递上一把伞，和所有癌症家庭共勉。

我们希望更多的ALK阳性患者能够联系我们，分享你的故事，也许你的治疗方案、你战胜病魔的信心，能够点燃更多家庭的希望！

1.招募对象：非小细胞肺癌ALK阳性、愿意分享自己故事的患友；

2.联系方式：请在健闻后台留言，简述自己的患病情况，留下联系方式，我们会尽快联系您。

肺癌是我国最常见的恶性肿瘤之一，发病率、死亡率均居恶性肿瘤的首位，是我国的“第一癌症杀手”。非小细胞肺癌是最常见的肺癌类型，占比例约为85%-90%，而其中大约3%-8%的患者具有ALK基因突变，这是在非小细胞肺癌中发现的一个关键治疗靶点。ALK阳性非小细胞肺癌常见于较年轻且无吸烟史的肺癌群体。据统计，在中国肺腺癌患者中，6%左右有ALK融合突变，且在不吸烟患者中比例要大很多，占10%~15%。这类患者的ALK基因往往会与其他基因产生融合，生成ALK融合蛋白，这一突变会促进肿瘤生长。

据统计，2015年中国约有73万人罹患肺癌，其中就有将近58.4万人为非小细胞肺癌，这当中又有3.27万属于ALK阳性患者。目前我国的临床医生针对ALK阳性非小细胞肺癌的药物治疗选择，除了一代靶向药克唑替尼、还有二代的阿来替尼和塞瑞替尼。[1]