癌症的影子投进我们四年的婚姻

这是偶尔治愈的第 8 个口述故事

今年 7 月，我在高杉和夏凡的家中见到了他们一家三口。

那是一个坐落于石家庄西南的老小区，楼门斑驳，小广告挤满了楼道墙壁。

客厅一角堆着孩子的玩具。橱柜、沙发、茶几，简单的几件家具有些陈旧，但齐整干净。丈夫夏凡告诉我，这些是上一个房主留下的。

妻子高杉刚从危急的病情中逐渐恢复，重回生活轨道，种了七八盆绿植，偶尔拨弄几尾游动的金鱼。用她的话说，是给自己「找事做」。

27 岁的高杉已经走了 12 年的抗癌路。她的人生轨迹有两次转折点，一次在 14 岁，另一次是在 24 岁怀孕那年。

14 岁时，她被诊断出直肠癌、乙状结肠癌、小肠癌。医生告诉她父母，孩子只剩下五年生存期了。

但如今，「五年生存期」的警报早已过去。

她和其他同龄人一样，上学、谈恋爱、结婚。

婚后，她和丈夫夏凡计划要一个孩子。但怀孕后，一串「连环雷」在她的身体里炸开。

2019年11月，在她怀孕不到 27 周的时候，因为体内 10 厘米的肿瘤不得不进行了剖腹产；产后，医生检查出她患的是卵巢透明细胞癌；化疗期间，距产后不过半年，她又被检查出十二指肠腺瘤；2020 年 11 月，高衫出现脑梗阻，之后的检查报告显示，她的盆腔、脑部又出现了肿瘤。

这位不到三十岁的女性失去了子宫、卵巢、宫颈、部分小肠、部分十二指肠、部分横结肠、降结肠、乙状结肠、直肠和大网膜。

高杉向我展示了肚子上的伤疤，一道又一道，暗红色，好像要扎进人心里。最长的一道是十二指肠腺瘤切除手术留下的，从上到下，贯穿了整个肚皮。

如今的她在接受免疫治疗。最新一次检查时，盆腔内的肿瘤消失了。

通过基因检测，高杉得知，自己是一位林奇综合征患者。这是一种遗传性疾病，患者罹癌概率显著高于常人。

今天，我们讲述的不只是一个人的抗癌史。当疾病的触角探入一个人的身体里时，笼罩在阴影之下的，不只是患者自己。

于是，我们决定尝试双视角的口述方式。

故事的另一个主角是夏凡，高杉的丈夫。

他是一位医生，也是高杉「一个战壕」的战友。在医生和癌症患者家属的视角重叠之下，我们不只能窥见一位丈夫陪伴妻子「拆雷」的惊险时刻，还走进了一位照护者的复杂世界，那些失序、怯懦、孤独和坚持的片段。

如今，他们的生活已经暂时从「连环雷」里出来，步上了正轨。

但高杉脑部的肿瘤还在。

她时不时地会想，这是一种遗传性疾病，孩子未来能不能健康长大？使用的免疫治疗药物在临床上有使用期限 —— 两年，那两年之后怎么办？

高杉不愿想到死亡，但她和丈夫还是会谈到，有一天如果自己不在了，夏凡和孩子怎么办？

没人知道未来，但这对夫妻已经一起捱过了与死亡近在咫尺的时刻。那时，医生告诉夏凡，他的妻子最多只能活一星期了。

距离医生给出判断的那一天，已经过去了半年。

口述档案

时间：2021 年 7 月

地点：河北省石家庄市某居民楼

姓名：高杉

年龄：27 岁

职业：家庭主妇

以下是妻子的口述：

「抗癌，是一段漫长的路」

14 岁那年，一堂体育课上，我突然摔了一跤。之后一切都变了。

在医院，我被检查出贫血。之后，我一直在做各种检查，但折腾了半年也找不出原因。直到一个大夫说，要不做个肠镜吧。这才发现，原来我已经到了肠癌 4 期。

那时候，我肚子疼，特别疼。整整半年，我没有吃过一口饭，一直靠输营养液活着。

我越来越瘦，体重从 90 多斤一路掉到 48 斤。把大拇指和中指连成一个圈，就能箍住胳膊。

做完手术，我一半的大肠都被切除了。自那以后我有了造瘘，是个永久瘘。通俗地说，是在肚子上开个洞，将一小段肠道拉出，缝合在皮肤表面，由此排出排泄物。

瘘袋不大，巴掌大小，密封的，平时塞到打底裤，别人也看不到。和一般人上厕所没太大区别，只是每隔一两天，更换一个造瘘袋。

我住院的时候，同病房的人因为自己有造瘘感到自卑，我就会告诉他，你看我，这么小就有了造瘘，但结婚、生子、上班都没啥影响。

我还很喜欢旅游。

做完手术的我一直休学在家，从 14 岁 到 18 岁，我去过好多地方，最远的是非洲。

高杉在西藏旅游的照片

图源：受访者

之所以喜欢旅游，是因为这会让我忘记自己生病这件事儿。在石家庄，我感觉自己是个病人，但到了外边，就觉得自己是个正常人了。

我不喜欢闲着，总想给自己找些事情做。

小时候的那次手术之后，我的身体其实恢复得很快，我就想去上学，但家里不让。等我考上了大学，每年复查都没啥问题，家里人才同意。

我在学校里学的是检验，在医院的检验科里实习过一年。检验科里分生化、血常规、免疫，每一个地方我都待过。

现在回头看，我完全可以留下来工作，但家人觉得要值夜班，太熬人，没让我去。实习一结束，我就离开了，到现在还觉得挺可惜。

倒不是因为我有多么喜欢这份工作，而是因为我有事儿做，才不会觉得，自己是一个对社会没有价值的人。

去年脑梗阻后，我的反应变得很慢，没法再工作了。但我闲不下来，总想给自己找事干。

高杉在十二指肠腺瘤切除手术后，

给自己买了考教资的参考书

图源：受访者

于是，我就在家里养了鱼和花。最近，我可以自己烧菜，夏凡最喜欢我烧的蛋炒饭、炖排骨。我时不时看看视频，学着倒腾一些新菜。

「瞒着我，但我是有感觉的」

我小时候生病，有一天，爸爸在病房突然说，要亲亲我。当时觉得不太好意思，我连连把头往后仰，不肯让他亲。

但我爸坚持说，「让我亲亲你吧，从来都没有亲过你」。

那时候，我不知道自己得的是癌症，家人只告诉我得了肠梗阻。我总惦记着，做完手术，是不是就好了？

但手术完，我发现，自己怎么多了个造瘘？甚至我进入了化疗阶段，每一次化疗，都很难受、想吐。

我拿出手机把药物拍下来，自己上网查。这才知道，原来，我得的是癌症。

于是，很长一段时间，我和爸妈就保持着这样一种微妙的关系：

我知道自己的病情，但假装不知道。我爸妈知道我知道了自己的病情，但也假装不知道。

直到一个酒局，我爸当着客户的面说了我的病情。

「这孩子特别懂事，和我们互相瞒着，」他说。我也在桌上，听到这儿，忍不住哭了出来。

病床上的高杉

十年后，类似的情况再次发生。

去年，我脑袋里又长了一个肿瘤。夏凡还有我爸妈担心我想不开，都瞒着。夏凡是放射科医生嘛，怕我知道，每次给我做完 CT ，就做份假报告给我看，只字不提脑袋里有肿瘤的事。

可我的身体能感觉到不对。那时候，我的脑袋一片混沌，别人说什么、干什么，我都不感兴趣，只想躺着。什么也吃不下，但我知道自己必须要吃饭，吃了饭才能活下去。

那是一种濒死的感觉。

后来有一天，夏凡给我做 CT，我妈突然冒出一句，「她头里那个肿瘤怎么样啦」。

我意识到不对，一直追问夏凡。

我说，有什么毛病你都说吧，我心理承受能力挺强的，你瞒着，我心里反倒堵得慌。

他才肯说。

我一震，但知道了，感觉一块大石头落下来，反而觉得舒坦。

「我一直不敢去爱，直到

恋爱、结婚，曾经都是我不敢奢望的事情。

认识夏凡之前，也有人追求过我，但考虑到身体状况，我都没有接受。

但是夏凡不一样。

还记得 2014 年，我俩刚在一起没多久，我在微信上告诉他，「你知道吗，医生说我只剩下五年生存期，但我也活过来了。」

因为从前的经历，我心里一直有负担，但我始终觉得，应该告诉他。

他没有离开，一直陪着我。

夏凡踏实，让我有安全感，是他鼓励我勇敢地去爱。

每次我不舒服，他就特别紧张，立马带我去医院。现在每次打免疫治疗药物的时间也是他帮我记着。

2019 年 11 月，我生孩子那一次很危险，医生手术前通知家属，让他们做好准备 —— 我和孩子都可能活不了。

后来我妈告诉我，夏凡一直在门口守着我。「对你挺好的，好好对他」，我妈嘱咐我。

2014年，谈恋爱没多久，夏凡去北京实习、工作，我们就异地恋了。隔三差五，我就去北京找他，或者他回来。往返的车票他都收着，摞起来厚厚一大叠，我说你留着干啥，他就是不肯扔，说要留着做纪念。

夏凡收集的车票

图源：受访者

那时候虽然也能见到，但我还是会想，他会不会找了别的女孩子？有一次我打电话，那头闹哄哄的，他说自己在 KTV，科室聚会，但我不信。

在一起四年，主动提出结婚的是我。2017 年，我家里人说，要不先把证领了。

领证后一年，我一直等他主动提出来，办一个婚礼。婚礼对我来说，是一件意义很大的事情，经过这个仪式，才让我觉得，这辈子应该真的跟定这个人了。

但迟迟等不到。

我每次跟他说，咱们把婚礼办了吧，然后就摆各种道理。他只说，好，行。之后就没有动静了。最后我急了，说领完证都一年了，怎么着也要在 2019 年之前把婚礼办了。

他答应了。2018 年 9 月，我终于等到了自己的婚礼。

婚礼是在他老家办的，公公婆婆帮忙操办，我特意选了一个森系的布置，绿植多，有生机。婚纱也是我自己选的，去了好几个地儿才找到满意的。结婚那天，我特地从石家庄把跟妆带了过去。

婚礼上，夏凡说了一段五月天的歌词。这是他最喜欢的组合，我们特地去北京听过现场演出。

他唱歌五音不全，但当时，我只觉得好感动，主持人提醒我，我才发现，自己满脸全是泪。

「有后悔，但只有一瞬间」

从前，我没想过生孩子，觉得身体大概会吃不消。

后来，身边同龄人都当妈妈了，我的情况也非常稳定。我甚至觉得自己可壮了，爬山、玩、工作，都没事，开始想，能不能有个自己的孩子？

我跟我妈和夏凡说，做了许多检查，医生说没事儿，我开始备孕。

看到验孕棒是两道杠的那一天，我特别高兴，拉着夏凡说，走，咱们赶紧上医院抽血去。

孕前检查的时候，医生发现我卵巢里有个囊肿，他说没大碍。但没想到，怀孕期间，这个囊肿从 2、3 厘米，一个月一个月地长大了。

孩子 6 个月的时候，做 B 超的医生告诉我，「你身体里这个肿块性质不大好，还是别要孩子了」。

但孩子已经 6 个月了啊。我甚至听过他的胎心，在 B 超里见过了他。那是个小小的人，胳膊、腿动得很活泼。

有些孩子调皮不肯让妈妈看，但他很听话。他的鼻子、脸我都能看到，有点丑，歪歪扭扭的。

走出 B 超室，我没把这事儿告诉夏凡和我爸妈。别的医生都说囊肿没事，这个医生怎么会说有事呢？我要是告诉他们，肯定就说别要孩子了。但我想把孩子生下来。

没想到，这个囊肿之后发展成了实性肿瘤。

怀孕六个多月的时候，医生打了促肺针，希望能促进孩子发育，早些剖出来。但打完促肺针，我整个人肿了起来，脸和包子一样，眼睛也睁不开。我甚至都穿不进去衣服和袜子。被送去医院的那天，我只是盖了几件衣服。

医生决定进行手术，那时，孩子还不到 27 周。

早晨 7 点半，我被推进了手术室。起初是半麻，把孩子剖出来。

我躺在手术室里，意识清醒。

虽然有一块布挡着看不见，但我能感受到医生在里边掏啊，翻啊，我很想吐。医生的每一个字、每一个语气，都吊着我。

我什么都不敢问，也不敢哭，就怕影响到孩子。

「把我全麻了吧，我不想听，」我对麻醉师说。

麻醉师拒绝了。

9 点 45 分，孩子剖了出来。我一眼都没见着，孩子就被推走了。医生需要切除肿瘤，给我做了全麻，失去了意识……

这之后，各种病像连环雷一样在我身体里爆了出来，经历了一次又一次手术。有那么一刻，我真的会想，要是当初不要孩子就好了。

但这只是一瞬的想法。

产科病房里都是母子床，一张大床，一张小床，只有我的大床旁什么都没有。每天，我都能听到其他孩子哭，有的孩子甚至会哭一晚上。

我的孩子，一出生就被送到了保温箱。后来我才知道，他出生的时候还只有 855 克，整个人感觉都是透明的，果冻一样。

他一个人躺在保温箱里，身上插着各种各样的管子：肺没发育好，就得一直上着呼吸机维持呼吸；也没办法喝奶，只能插着管子。

在保温箱中的孩子

图源：受访者

我无时无刻不在担心，孩子会不会活不了。

之后，我开始化疗。这一次的化疗药劲头大，只一次，我的头发就都掉光了。可是再难受，我也忍着。每一次化疗的时候，我就举着化疗药，从 7 楼到孩子所在的 15 楼。

77 天之后，孩子从保温箱里出来。我心里的大石头终于放下来了。

「明天」

2014 年，夏凡到北京一个急救中心实习。他经常和我说起各种各样的急救病人和故事，出车祸的，中毒的。我总问他，这都是真的吗，和电视剧里的一样，不是你瞎编的吧。

那时候，我没想到，自己在 5 年之后也进了 ICU。

在生完孩子后，产科主任担心术后病情不稳定，安排我进了 ICU。每天，我一个人躺在那里，夏凡、我爸妈都不能进来陪我。

我身边只有其他急重症病人。

旁边的一个老头子已经说不出话了，只能靠敲床喊护士过来。病人一旦病危，医生、护士就会冲进来抢救。抢救无效，蒙上一个白布，把人推走。

最多的一天，我看着 4 个病人被推走，我的对面、我的右边，其它屋的。我不认识他们，但看着一个个人被推走，满心崩溃，每天只能淌眼泪。

我不断问自己，我怎么会在这儿？再这样待下去，会不会哪天，被推出去的就是我？

6 天后，我终于从里面出来了。

我一直都想努力活下去，但我没办法不想死亡。

我是林奇综合征患者，我的妈妈、我的孩子都有可能携带基因，他们会不会哪一天也突然发病？

接受免疫药物治疗后，我现在恢复得挺好，但这药真的不便宜。我问夏凡，一年打完之后，该怎么办？他回答说，如果效果还行，那就再打一年。

但是，两年之后呢？

如果我不在了，我想把孩子交给我爸妈带，但又觉得这不公平，孩子已经没了妈妈，怎么能没有爸爸呢？

我跟夏凡说，孩子还是跟着你吧，你要再婚的话，要对孩子好。

活着的人，还是应该好好过日子。

口述档案

时间：2021 年 7 月

地点：河北省石家庄市某居民楼

姓名：夏凡

年龄：28 岁

职业：放射科医生

以下是丈夫的口述：

「我们恋爱了，之后步入

了婚姻的殿堂」

第一次见到高杉，是在 2013 年的夏天，她刚入学军训。

我比她大一届。我俩的室友在网上认识，打算线下见面，拉上了我俩。结果，他俩没成，我俩成了。

我是在晚自修的教室里看见她，穿着一身军训服，特别漂亮。我们加了微信，什么都聊，聊着聊着，自然而然就在一起了。

也就是在微信上，她告诉我，她生过重病，医生曾说她只剩下五年生存期。

那时，我没觉得太惊讶，毕竟我也是学医的。她那时身体很好，我也不把她当成病人看。

2014 年，我到北京实习，她从石家庄来找我，我们一起去了很多地方，看电影、听演唱会。我喜欢五月天，她不喜欢，但也愿意陪我。

后来，她提出来说要领证、结婚，我心里总是「咯噔」一下。虽然嘴上说「行」，应着，但心里还是会有顾虑。

我不知道她的身体到底怎么样。我知道她生过重病，所谓的「五年生存期」已经过了，但是再过五年会怎么样呢？再过十年呢？

我该怎么和爸妈说呢？我要是和他们说高杉得过癌症，他们肯定不会同意。

我又不愿意分手，舍不得，也不想她难过。她从小就经历了这么多，已经够辛苦了。

后来，我想明白了，能陪她多久就是多久。

高杉和夏凡的合影

图源：受访者

但那时，我们都不知道，后来竟然会发生这么多的事情。

「陪着她与病魔斗争」

2018 年，领证结婚后，我就辞了北京的工作，回到石家庄。

我去医院上班，她开家小烟酒店。生活不算太富裕，但想吃什么，想买什么总是可以满足的，得空也能一起出去玩。

我们买了属于自己的房子，二手房，不大，但采光好，每天起床就沐浴在阳光之中。这是属于我俩自己的窝。

但她怀孕后，一系列的「连环雷」几乎是炸开了我们的生活。她一次又一次地经历手术，而我，也不断奔波在求医、照顾她的路上。

她生病以后就关了烟酒店，我还是得去医院上班，只是分院，没那么忙，周一到周五，每天都是早上 7 点 50 上班，下午 6 点下班。

休班得空，我就跑去她治疗的医院接替她爸妈。如果做手术，我都在外边陪着。孩子一开始没人带，都是我妈从山东老家过来看着。

接连不断的「炸雷」、「拆雷」，我现在回想起那段时间，其实想不起「印象最深刻」的一幕，只剩下各种碎片。

她的身体每出现一个问题，我们就想着，先解决一个问题。很快，下一个问题又出现了，那就再解决。

最深刻的感受就是，无力。

她生孩子那一天，早晨七点，我站在手术室外，看着她被推进去。

前一天，医院联合了八、九个科室给她会诊。医生把我和她爸妈都叫来，说她的情况不乐观，可能「大人小孩都保不住」，要我们做好心理准备。回到病房，我一抬头，碰见高杉在监测胎心。「噗呲噗呲」，那是一个生命的心跳。

我一个人站在窗口，忍不住就哭出来了。

在手术室外，我还是在哭，眼泪不自觉地就出来。

她在里面是好还是不好，我一无所知。我明明是一个医生，但那时候，我什么都做不了。

「我是医生，也是一个病人家属」

在北京急救中心上班的时候，我见过各种各样的病人，中毒的，烧伤的。

印象最深刻的一次，是去神经内科病房给一个危重病人拉心电图。我推着心电图机穿过门口焦急等候的家属，病房里，一群大夫正在抢救。

一次心跳在心电图上就是一个波。一次心电图 20 秒，如果有一个波就不能宣布病人死亡。去的时候，病人的心电图上还有一两个波。大夫们继续抢救。但 20 分钟后，这个病人还是去了。

心电图上一条直线，死亡的直线。

我走出病房，向家属们宣布他的死亡。六七个人立马冲了进来，嚎啕大哭。

我站在那里，看着他们冲过去，听着撕心裂肺的哭声。这一刻可难受了，生命实在太脆弱。

后来，高杉生病了，我也成了病房外焦急等候的家属。

在北京实习的时候，我心律失常，需要做射频消融手术，我爸一个人从老家来陪我。手术前，医生说，我可能有猝死的风险。我爸后来说，他签字的时候，手都是颤抖的。

高杉每一次手术，我都要给她签字，那时，才体会到我爸心里的沉重。

尤其是高杉剖腹产时那一次签字，医生让我、她爸妈三个人都来签字。

那时候心情很沉重，因为未来不可预知，不知道她手术完能不能平安出来。但除了跟着医生进行治疗，我也没有别的办法。

高杉脑梗阻后的出院诊断

图源：受访者

去年 10 月，是她病情最严重的时候，发生了脑梗阻，只能躺在急诊科里，动不了。

就在这之前不久，她还出现了肠梗阻，整整半个月没吃饭，全靠输营养液撑着。后来，检查又发现，盆腔里的肿瘤复发，脑袋里又发现了新的肿瘤。

没有一个科室愿意收她，她只能在急诊科里躺着。

一个大夫过来看了看她的报告，说，「已经这样了，就回家拍拍照片吧」。

我急了，「她现在吃不了饭，回家不是就饿死了吗？」

我恳求医生，能治到什么程度就治到什么程度吧，但没有医生收治她。

她姑父也做医生，说，都最后了，别太受罪。

那时，我第一次意识到一个问题，如果以后她不在了，我该怎么办？

我离开医院，一个人回到家里。家里只有我一个人，很安静。我把灯关掉，一个人躺在床上，不由自主地就会哭出来。

我脑子里浮现出从前出去玩的画面。一起玩，一起旅游。那一刻，我问自己，如果知道后来会发生这么多事，还会不会做出结婚的选择？

关于这些事儿，我没什么朋友能说，他们帮不上忙，也无法感同身受。高杉遇到事情还能找父母，但我不能。

这段路太孤独了。

「把日子好好过下去」

高杉最近恢复得很好。接受 PD - 1 治疗之后，她盆腔里的肿瘤消失了。脑袋里的肿瘤虽然还在，但不碍事，我想等她恢复得再好一些，再看怎么处理。

自从她生了几场大病，家里的经济比较紧张，家里的生活开销靠我在医院的工资，她爸妈主要贴补医药费用。

高杉每二十一天要打一次针，每次就是五千，还要做各种复查。孩子还小，奶粉钱、尿布钱，都是开销。现在，我们出去吃饭，买东西，和以前不一样了，都得盘算着。

但我们的生活总算从「连环雷」中出来了。

高杉和孩子在一起

图源：受访者

如果赶上我休息，我俩就一起在家带孩子。天气好的时候，就带上孩子去商场或公园玩一圈。

以后怎么样，谁也不知道。

我们努力不提到死亡，但这是我们无可回避的话题。

几个月前，她刚刚恢复，我俩总会聊到，如果她走了，我该怎么办。

她最惦记的是孩子。一开始，她说孩子给她爸妈带，后来又说，孩子跟着我也行，但我得找一个对孩子好的后妈。至于我自己，没什么想法，以后的事情，顺其自然吧。

最开始和她在一起，我就是这样想，能陪她多久就陪多久，把日子好好过下去。

婚礼那天，我说了一段五月天《任意门》里的歌词，这几句现在还在我的脑海里。

「你问我全世界哪里最美，答案是你身边。」

— Tips —

【林奇综合征是什么病？】

林奇综合征即 Lynch 综合征，是一种常染色体显性遗传疾病，和癌症密切相关，不能预防。患者体内存在错配修复基因突变，而这种基因是与生俱来的。目前我们已经清楚林奇综合征本质在于 MLH1、MSH2、MSH6 以及 PMS2 、EPCAN 五个基因的遗传缺陷。

【林奇综合征有什么特点？】

林奇综合征患者患结直肠癌和子宫内膜癌的风险会增加，而且同样存在发生其他恶性肿瘤，比如卵巢癌、胃癌、皮肤癌等的风险。

【林奇综合征患者及家属应该注意什么？】

林奇综合征患者（以及家族成员）要定期进行特定肿瘤的筛查，比如结肠镜筛查结直肠癌，阴道超声筛查子宫内膜癌和卵巢癌，胃镜筛查胃癌等。

【林奇综合征的筛查适合在哪些人群中进行？】

建议年轻（ 20～25 岁）且有家族史的结直肠癌患者和确诊了子宫内膜癌的患者应进行林奇综合征的筛查。如果确诊了林奇综合征，可以对其直系亲属进行检查，预知癌症风险，提前做好定期的随访和干预。

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