25岁女留学生肺癌晚期去世,杀死她的不仅仅是癌细胞

文 / 健康源于生活
2020-12-31 19:13

那些已经离世的UP主我害怕完美。如今完美只是一个调侃的词汇,像金星那样,双手食指朝天一指,“完美”二字轻而易举地吐出来。

近两年的热搜,仿佛一场大型社科实验,人们终于开始了解,拿着放大镜去观测每一个人类,都不可能完美。那些被性侵的女孩们,用血泪教大众知道了“不完美受害者”这个词;杂交水稻之父袁隆平,让我们学会了“不完美英雄”的概念;因为新冠的轨迹调查,普通人的生活成了新闻,我们又看到了一个个“不完美患者”。

前些天, B站因为将离世用户账号列为纪念账号上热搜了,获赞数十万。2020年12月11日,罹患癌症的up主“卡夫卡松饼君”,在波士顿治疗无效去世了,漂亮的她,才25岁。2020年10月6日,up主“虎子的后半生”也因为癌症在海南医治无效去世了,享年41岁。

看完心中无限唏嘘,除了他们,我还看到了对其他已故up主的缅怀视频,这些逝去的UP主曾经留下了一帧帧鲜活、乐观、顽强的影像。原来死亡、癌症这些词,离年轻人竟然这么近。

我要说的,不仅仅是对生命的缅怀。
“卡夫卡松饼君”和“虎子的后半生”的遭遇,更加深了我对“不完美患者”的认知。他们是真正罹患癌症的up主。而他们都曾受到质疑:“癌症患者怎么可能这样生活?”在他们去世后,那些逞口舌之快的人,才开始后悔。这则通告,就是B站出来护犊子,告诉大家:虽然松饼君和虎子哥已经去世了,但B站还有大量的患癌、重疾、罕见病患者。他们还在上面分享自己与死神的抗争过程,给不幸者结伴的勇气,给健全者活着的希望。B站在公告里写道:
面对他人不幸的遭遇,应本着善良的原则,因为善良是维系文明的纽带。每一个生命的结束,都应该得到基本的尊重。

在某些平台,对亡者账号不恰当的处理方式,曾经引起巨大的争议。但在B站,逝去UP主的账号被列为“纪念账号”被永久的留存下来。“生前我们鼓励你,死后我们保护你。”

那张图片里,粉色的bilibili如同「卡夫卡松饼君」和「虎子哥」变成灰色了。网友忍不住发出感叹:
好温柔呀!死亡不是终点,遗忘才是,这些账号被保存,就像他们会一直存在一样。

不完美患者的“完美”生活让人难受的是,没有做过伤天害理、没有杀人放火的重疾患者,只是分享了自己的遭遇和抗争,却落得个生不安宁、死不清净的下场。他们是平凡的普通人,也是不完美患者。就像漂亮爱笑的松饼君,和类似的绝症患者们引起的争议:什么?患上癌症还可以拍视频,剪视频?去佛罗里达、纽约长途旅行?还能跑100公里、健身、到处打卡吃美食、化精致的妆?这实在太离谱了,简直不讲病德。

松饼君去世后的第16天,网络上仍旧不缺对癌症患者的质疑和指责。
另一个叫“村里头小宝”的用户,他说自己刚刚从医院回来没几天。他脖子有道巨大的疤痕,那是已经被割掉的肿瘤。他以晚期患者的身份告诉大家,癌症前有那些症状。有人评论:你告诉我这是晚期?您这身材这么有福相,气色红润,是用了什么灵丹妙药做到的?有人要拉黑他、有人说癌症是他的财富密码:“就算是癌,也是早期的。”

因为自己没有经历过他人的痛苦,因为看不到世界的千变万化,因为被各种韩剧洗脑,所以难以接受癌症晚期还能拥有普通人的生活。

偏见其实比绝症更残忍许多人正在被“不完美”杀死。这个现象,源于大众对于疾病的刻板印象。因为没有亲身体会过,只能全凭臆想出,病症应该有的样子。对于抑郁症,人们的揣测和想象是如何的呢?抑郁病人就该是林黛玉那样,整天悲悲戚戚,都别工作社交了,买花葬花去吧。妇科病就更搞笑了。如果女孩的妇科病不小心被人知道了,他们本能地联想到:妇科病等于非处女、等于私生活混乱、等于浪女。就像杨笠在脱口秀大会上讲过的段子,她这样口无遮拦的脱口秀演员,在做了妇科小手术之后,也只敢遮遮掩掩地说 :“最近,我肚子里长了个小东西。”

至于癌症,我想可能是被影视剧里的癌症病人形象洗脑太严重。如果你不是光头,甚至不配成为癌症。想象中,癌症病人的归宿只能是医院病床上。他们掉头发、嘴唇惨白、手臂扎着留置针头、胸腔插满管子、脸部罩着呼吸机。

尽管大多数绝症病人的愿望,都是像电影《遗愿清单》里那样,想到处旅行,经历冒险,在有限的余生里,去尽可能体验生命的奇妙

但当他们真的忍着不适,活跃的出现在镜头前、大海边、烟火气的街头小吃摊、分秒必争的职场、人流涌动的商场……患者首先面临的质疑就是:你真的是癌症???你为什么不回去躺着?我记得松饼君的主治医生在视频里亲自澄清过:
现代医学的作用,就是提高癌症患者的生存质量,让他们能像正常人一样生活。


这也解释了为什么松饼君在肺癌晚期的时候,并不希望大家怜悯她,可怜她,而是希望能在还活着的时候,像个正常人一样。她积极配合治疗,在镜头前展现乐观的样子,内心也一定绝望于自己时日无多。当她越像个正常女孩那样喜欢出去旅行、吃美食、化妆,我就越心疼。

今年8月29日《黑豹》主演,查德维克·博斯曼因结肠癌去世,终年43岁。查德维克在2016年就诊断出了患三期结肠癌,在过去的四年间,他一直与病魔搏斗,做手术和化疗。但与此同时,他也没有只躺在病床上,而是在状态不错的时候,拍下了《誓血五人组》、《玛雷尼的扭摆舞》。

癌症博主柱子哥,更是医院里的一道靓丽的风景线。
她总是对着医院电梯的镜子自拍,再整合成穿搭合集发出。她头发没了,戴上假发,依然是上海精致的金融女孩;她工作之余能整理出万字就医攻略,给病友们参考借鉴;甚至上午在医院忙活完,她就能掉头去喝个下午茶。

罹患子宫颈癌的梅艳芳,在生命的最后一程连开了八场演唱会。
最后一场,她是穿着婚纱也穿着尿不湿完成的。唱《夕阳之歌》之前她说了一段话:“我想对大家说,夕阳虽然美丽,黄昏虽然美丽,但是眨眨眼便会变成过去,所以我们要把握分分秒秒,接下来的时间,我希望告诉你们, 夕阳虽然美丽,不过,只是,近黄昏。”这段话,感动了太多人。

我不是在淡化癌症病人的痛苦。我举了这么多例子,仅仅是想说明,患者在积极的治疗、化疗、手术之后是可以像正常人一样生活的。他们不是必须插满管子躺在床上,等待死神的来临,他们也有娱乐、生活、工作的权利。因为他们看似健康的生活状态,就以此为证据去质疑患者是否患癌。对他们是一种变相的歧视和边缘化。

请别再驱散他们癌症正在年轻化,死神就徘徊在我们的身边。
在我国,每天约有一万人确诊癌症,每1分钟就有5人死于癌症。

人类有很多隐私,疾病也算作是一种。当一个人决定把自己的隐私、挣扎、生活细节放在大众的目光下的时候,他们到底在想什么?不是每个人都像他们一样乐观坚强,绝大多数人在患癌后的第一反应,是自暴自弃,在心态上先崩溃掉。患者愿意分享自己的经历,不管是视频也好、文字也罢、互助会也行,都是在寻求精神支持。因为病人需要出口,也需要倾诉。你肯定会问:家人,亲戚朋友难道不是出口吗?为什么要在互联网、陌生人身上找存在感?或许很多人不知道,真实的抗癌家庭的那种因为沉默而发出的巨大声响。癌症正如性和死亡一样,是大多数家庭都逃避、谈之色变的话题。家属避免提及,小心翼翼,他们害怕触碰,也觉得不吉利。患者大多故作坚强、强行开心、害怕爱的人崩溃。正是这样的沉默,重疾病人才逐渐开始“互联网转型”。他们想在这个世界上留下痕迹,他们想获得一点外界的鼓励和支持,他们害怕突然有一天会孤独地死去。只要精神不垮,他们就真的活成了视频里那个乐观、积极、无所谓、热爱生活的癌症患者。

互联网像一片大海,把抑郁症、癌症、重疾、罕见病的一座座孤岛联结起来。B站的包容和多元,接纳了这些重疾患者,让他们在生命的尾声里寻找到价值和快乐,请不要用语言驱逐他们、也不要再用刻板印象歧视绑架他们了。他们把自己的现状、教训和经验发出来,其实是向暗处投射出去一缕光:“你看,我都这样了,还在努力活着,你也要加油啊!”“你看,癌症虽然可怕,但它并没有摧毁我的生活,我要活下去!”他们鼓励了无数同样身在泥泞中的癌友,也激励了无数对生活绝望的健全人。请珍惜这些善良而勇敢的人哪。