“我们用什么样的姿态，为了奔流入海而去”——纪录片《生生》里的癌症患者

身患结肠癌晚期的老罗最大的盼头是见到儿子结婚。24岁的罗硕在北京海淀医院的病房里举行了特殊的婚礼，完成父亲的心愿。 （优酷供图/图）

2008年，何苗的父亲查出癌症，十年后离世。这期间，父亲不愿意参加任何人的婚礼，认为自己身患绝症，会破坏别人喜庆的氛围。最近几年，何苗身边的两位年轻朋友相继患癌，他渐渐意识到癌症开始趋于年轻化。

何苗供职于国家卫健委中国人口宣传教育中心，接到拍摄抗癌纪录片的任务，他知道这是个烫手山芋。“整个社会对癌症还是一种避而不谈的生态，谈到生死，难度还是很大。”何苗对南方周末记者说，“但是现在避而不谈已经来不及了，因为身边都是，态势已经到这儿了。”

根据世界卫生组织公布的《2020年世界癌症报告》，癌症已经成为全球第二大致死原因，全球每年总死亡人数中有六分之一死于癌症。中国最新的统计数据显示，我国平均每天超过1万人、每分钟就有7.5个人确诊为癌症。

何苗和团队用17个月时间，走访6家医院的肿瘤科室，接触了近百名拍摄对象，真正愿意接受拍摄、最终完整呈现的故事只有大约10%。这部纪录片最后命名为《生生》，何苗解释，“生生”在《易经》里有变化之意，寓意生命的无常，“生”是绝处逢生的“生”，是延续也是重启，是人们在困境中的呐喊。

两年多的拍摄，让他们发现癌症病房里不只有治疗和生死，更多时候他们的生活和普通人一样，有相互陪伴、打趣斗嘴。“大多数癌症更像是一种慢性病，不会立刻造成死亡，而是会留出时间让你去面对、思考、调整、重新理解生命的价值和意义。”中国人口宣传教育中心主任、出品人姚宏文说，“我们更想展现的是这群人如何‘向死而生’，希望更多人关注当下、热爱生活，拥有更多勇气面对生死问题。”

“我们还没有准备好接纳癌症病人”

中国医学科学院肿瘤医院乳腺外科病房里，有一个“树洞小窝”，是病人和自己聊天的地方。乳腺癌患者的激素水平不稳定，情绪易亢奋，会突然产生强烈的诉说欲，于是医生们设置了这个树洞，让她们发泄情绪。

“我化疗了18次，没有觉得已经难受得撞墙、我死了得了，因为我一直坚信一个信念就是……”一位患者在小窝里垂下头，自言自语，“再难也得闯，是吧？嗯。”

36岁的元春从小城市考学到北京，读完了博士，在国企获得安稳的工作，结婚生子，第二个孩子已经两岁了，突然检查出乳腺癌。她在镜头里一直笑着，“这个疾病不是坏事儿，是一个新生活的开始。”

元春和两个年纪相仿的病友组成了“抗癌娘子军团”，病房里的女孩们常常扎着两只麻花辫，这不是有意打扮，而是为了在手术过程中及术后恢复时能够完全躺平，也防止头发散落影响治疗。

坏消息传来，元春的癌细胞转移到了锁骨，需要进行化疗。即将面临的食欲不振、浑身乏力、情绪化、脱发等症状让她忐忑。经历过五十多期化疗的病友齐大姐拉住元春的丈夫，叮嘱他，一定要对元春多包涵。“因为你们不知道，我们太痛苦了。”

进入医院后，何苗发现拍摄比想象中更加困难，很多人不愿意谈论病情，害怕播出后被亲友看到。摄制组此前也有过在医院拍摄的经验，这次遇到的抗拒仍然超出了预期。大部分人拒绝拍摄，有时镜头不可避免地扫到旁边的人，就会有人上前来和摄影师理论。

“癌症在大家的认知中是一种绝症，它不给你生的希望，你每次谈到它的时候，带来的只有恐惧。这种恐惧下，一般正常的人都不会过多去触碰它、思考它，更别说去跟人分享这个话题了。”何苗对南方周末记者说。

他认为，这与社会对癌症病人的接纳有关，例如一些年轻的乳腺癌患者希望治愈后能正常生活，害怕被拍后会影响未来的婚姻和工作。“我们现在慢慢可以开始接纳艾滋病病人，但是我们还没有准备好接纳癌症病人，社会还没有一系列完整的制度去保护他们。”

海淀医院安宁病房的一段拍摄经历是他们重要的记忆。安宁病房专门为癌症末期患者而设，患者不再全身插满管子，不再进行放射性治疗，而是在这里缓解痛苦，改善生存质量，接受生命的自然结束。

安宁病房主任秦苑常说一句话，“人倒霉了，就需要有人帮着一起扛。”何苗发现，认识了这一点，大家开始明白病人难受的时候，只需要陪在他们身边，不用做其他事情，“你就成了他的朋友，他自然而然会跟你亲近”。

小女孩思诺从11岁到13岁都是在病房里度过的，她身患骨肉瘤，切除了一整段病变的大腿骨。为了保证新骨不长歪，腿上打进了一块钢板，要忍受四根钢钉和皮肉摩擦拉扯的剧痛，一不小心还会引起发炎高烧。

接受拍摄时，思诺已经住院36次了，为了给她看病，全家人从外地搬到北京周边住下来。起初她和家人都不愿意对镜头多说，“谁都想在别人心目中留下更美好、坚强的形象，谁愿意把自己的困难、挣扎随便告诉别人？”何苗说，他们陪伴了思诺四个月，只要在附近的病区拍摄，导演们就会去找她聊天、打游戏，帮她妈妈搭把手，送检查、取化验单，真正变成了朋友。

“我们能帮助什么呢？我们帮助不了任何的具体事情。”何苗对南方周末记者说，“但是我们能够倾听，能够包容他们在极致情绪下的各种表现。之后，他们就会慢慢把你作为身边的人，真正可以倾诉的人，其实亲人之间的陪伴也无外乎是这样。”

纪录片《生生》的主人公梦帆、思诺、秋园、元春(从左至右)。 （优酷供图/图）

学习如何面对失去

国家癌症中心的悦知楼二层，每年5月的第三周，一群喉癌患者都会在这里奋力练习打嗝。喉癌手术摘除了他们的声带，他们要学习用食道代替声带发声，需要不断打嗝，找到食道振动的最佳位置和最好力道，形成肌肉记忆。

打嗝太多会导致胃胀气，反胃呕吐是学员们的常态。一位正在练习食道语的老年患者拿出小白板，对镜头写下自己的故事。手术前，他给孙子录下一段声音，告诉他，“以后我不能说话了，你要好好学习。”

老田是这次培训的老师，他在25年前成为了食语者。他说，其实学员们第一课并不是学习如何打嗝，而是学习如何面对失去。

“癌症患者经过治疗，获得治愈以后，很可能失去了某一些器官，失去很多东西。他们如何再融入社会，其实要付出更加艰辛的努力。”监制袁博告诉南方周末记者。

16岁的骨肉瘤患者秋园失去了一条腿。他扛过了多次化疗，最终肿瘤还是越来越大，不得不截肢，秋园崩溃地蜷缩在病床上，他一直盼望自己出院后还能正常生活。美国癌症协会2020年的报告特别指出了青少年肿瘤的多发，青少年肿瘤通常发现较晚，治疗后有较高的长期和远期副作用。

秋园一家三口从云南的大山里来到北京求医，变卖了所有家当，出发前，秋园的外婆说，最担心的是一家人在北京街头饿死。秋园的父母没有受过高学历教育，普通话也不太好，秋园要亲自和医生交流病情。拍摄思诺时，秋园就在旁边，主动和摄制组攀谈。何苗发现，这个男孩很渴望倾诉，对自己的内心没有任何掩藏。

何苗说，癌症病人确诊后心理上会经历几个阶段的变化。第一阶段是不认命，拒绝接受自己患病的事实，需要陪伴和交流。第二阶段是怨恨和忏悔，怨恨自己或命运，竭力寻找生病的原因。第三阶段是讨价还价，和生命、治疗方案讨价还价，渐渐妥协。最后一个阶段，人们会接纳和平静，“这就和你没有办法不接纳死亡这个最终结果一样，必须得接纳，至于平静的程度，这个因人而异了。”

癌症病人所承受的痛苦和孤独，即便至亲好友也未必能感同身受。秋园常对父母暴跳如雷。医生护士轮流劝阻他，导演组也尝试和他沟通，希望他少对父母发脾气。秋园说，“我经受的痛苦，你们真的不知道。”

制片人安奇志事后感到后悔，“我们这样去跟一个身处绝境的年轻男孩讲这件事，其实当时没有感受到他身心的极度痛苦，他的痛苦只有他自己真正了解。”

在何苗看来，秋园一家恰恰反映了普通家庭面对癌症的真实处境，“你要知道癌症患者是很脆弱的，他的很多焦虑没有出口，只有通过一些方式，发泄在最亲近的人身上”。

医护人员在病房里为秋园准备了17岁的生日宴会，在大家的团团包围下，秋园和父母拥抱和解。2019年上半年，秋园最终离开了人世。

“活着，就得有盼头”

卵巢癌晚期患者陈奶奶放下所有治疗，住进了安宁病房。26岁的年轻摄影师大迟跟拍她的起居，陪她走过了生命最后的三个月。

陈奶奶有条不紊地完成着最后的心愿，她和老姐妹、老战友一起回忆往昔，还会趁着身体有力气的时候，和女儿、孙女一起去公园逛逛。“我从来没有想过，生命最后的一段时光是可以这样度过的，在与死亡离得如此之近的时候，一个人原来可以这样从容不迫。”大迟在手记中写道。

中秋节的晚上，大迟刚要收工，想起陈奶奶说自己喜欢看月亮，他回到病房，把高倍镜头和相机架设在了病床边。陈奶奶透过相机看到了月亮上清晰可见的环形山，她很高兴。

2018年秋天的一个上午，陈奶奶离世，病房里只留下大迟和何苗，他们和医护人员、家属一起对着陈奶奶的遗体鞠躬告别。何苗见过很多次产房，冰冷幽蓝的手术室里，大夫们在忙乱，婴儿出生了，慢慢呼吸，睁开双眼，大哭，而安宁病房里一个人的离世则是完全相反的情形。

“首先是消化系统开始不工作了，慢慢呼吸系统也不行了，紧接着她的视觉，最后听觉，一点点消失，一点点离开。当我们把她跟一个出生的婴儿进行对比，反而感觉到一种回归。”何苗记得那天阳光特别好，“全程没有恐惧，真的看到一种温暖”。

陈奶奶去世后，她的女儿给大迟写了一封信，转述陈奶奶生前的话：“大迟，你就像是我迟来的孙辈一样，谢谢你一直帮我记录这段日子。以后，你在下面，你拍不着我了，可我在上面，想什么时候拍你，就什么时候拍你，还不让你看，我留着……”

这是《生生》唯一拍摄的病人离世的全过程。其他时候遇到患者病情恶化，甚至临近生命终点，摄制组会停止拍摄。“到最后一程，无论是他个人的状态还是治疗的状况，其实有一点不忍直视，我们出于对生命和家属的尊重，最后的阶段选择不再拍摄。”袁博解释。

患者老罗最痛的时候想过自杀，那个冬天，他从五楼跳到三楼的平台，冻醒了，没死。他对儿子解释，“实在太痛苦了。”儿子说，“还没到时候呢。”

儿子罗硕总劝老罗，“活着，就得有盼头”。眼下这个盼头是儿子结婚。婚礼临近，老罗的病情突然恶化，他们很怕等不到了。和未婚妻、亲家商量之后，儿子决定把儿子婚礼提前，搬到病房里举行。

在海淀医院的病房里，24岁的罗硕在癌症末期的父亲面前，如愿进行了婚礼仪式。医生后来告诉何苗，当时老罗的疼痛已经达到了十级以上，他在婚礼一个多月后去世。

在镜头里，老罗曾和儿子坦然商量着身后事，他不希望建墓地，觉得没必要。最后，罗硕把父亲的一部分骨灰埋在老家后院的树下，另一部分装在一颗晶莹剔透的挂坠里，戴在自己的脖子上。

有时在病房里拍摄，何苗看着监视器，发现镜头忽然抖动起来。他觉得奇怪，为什么会抖？看着摄影师的背影，才知道他正在跟着镜头中的人哭泣，肩膀忍不住颤抖。

两年里，生死的冲击是一个绵长的过程。何苗做了个比喻，生命就像溪流里溅落的水花，即使短暂，也可以斑斓耀眼。“那一刻我们用什么样的姿态落水，我们可以选择，但是别忘了，我们的结果就是落水，我们是为着落水而去，为了奔流入海而去。”

总监制张伟对片中的一个镜头印象深刻，一位63岁的患者诊断为肝内胆管细胞癌，手术成功后，切除的肿瘤被放在地上，比摊开的手掌还大。“大家一直都说癌，但不知道癌是什么样的一个东西，当它真正展现在你面前的时候，对我的冲击特别大。”张伟对南方周末记者说，这部纪录片传达的是，癌症确实可怕，同时又没有那么可怕，“人跟癌症的博弈过程中，你强大了，癌症就会变得渺小。”

南方周末记者 李慕琰