肺癌患者的自述|恍恍惚惚走过了整一年,我们仍在路上

文 / 都来聊健康
2020-10-12 13:27

2016年9月,等待了一个多月的基因检测,在我们多次催促后终于有了个结果:L858 突变。

肿瘤医生在看着报告说:“你这是肺癌中不幸中万幸,可以使用靶向药,有效率在75% 因为你有基因突变”。顺势在处方中写下一线治疗易瑞沙。

1.服用易瑞沙后的反应

在9月30日下午,我吞服下第一颗易瑞沙后,有了些许平复。之后继续查阅并学习肺腺癌晚期的相关病友治疗经验,顺利加入觅健平台这个大群体中。

每天固定服用一片易瑞沙,2周后副作用慢慢凸显出来:头皮很痒;红症集中在胸口及脸部;体重 下降5KG,确诊前体重是69KG,确诊及服药后一个月变为64KG;胃口尚可;有轻微手指甲沟炎, 涂了医院配置激素药膏,4-5日之后甲沟炎症消失;唯一严重还是脸部和身体的皮症很难消退 。

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一个半月后CT复查显示有效,肿瘤比之前缩小40%。可是这样结果并没有让我有多满意,或许在服药前,已查阅大量临床数据之后已经能预知类似我们这样基因突变患者,在服用靶向药后基本都会起效,而我却担心这样药物还能用多久、 何时会耐药!

服药后2个月 一下子奇怪症状开始出来:后颈部有严重垂重感,躺下后脑后部疼痛,似乎无法平放在床上,哪怕是软软的枕头上 都不行!自己潜意识觉得是不是脑转了。

2.脑转移症状显现,病情加重

在一个月后的复诊,我告诉了医生我的状况及担忧,而他给我的反应是易瑞沙才服用2个多月,第一个月的CT显示易瑞沙是非常有效的,让我不必担心太多。当我问他:“我现在脑后部这么不舒服,会不会是有脑转可能。”而他轻轻怂了一下肩说到:“也许会,也许不会。”一副很不耐烦的态度,把我晾在了一边,我心情一下子直落千丈。首次尝到了澳洲医生给我的白脸,让我就顿在了那边许久,一旁的老公也说不出半句话 …

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回到家后,爆发了那会忍住的怒气,坚持要换医生、转院,我怎么能把剩下的半条命再交给这样不负责任、不关心不理解病人的医生!商量后,决定转院去Peter癌症中心 ,在到达这家世界排名20的医院,见到另一位肿瘤科医生时,差异就一览无遗。医生在听后我的症状,立即开出检查单,做CT,骨扫描,脑核磁共振,结果确诊脑膜转移。这样结果真的令我绝望,其实在服易瑞沙2个月时,癌细胞通过脊椎、脑垂体、血液已经开始转移,而我们傻傻的一直认为药物仍然在有效中。

说一下我现在状况,确诊脑膜转移后,医生小组商讨最终治疗方案先30GY全脑放疗10次 ,3月完成全脑放疗。7月MRI复查比原有脑膜4mm结节又略微增大1mm,显示全脑放疗没有起效,医生果断又积极的为我申请到了正版9291。在此我也是很感激他,因为我服用的这款药并没有在澳洲医保范围,自费就要出15000澳币一个月 ,对普通人来说是不可能负担的起。医生也明白我的难处,故直接向药厂申请此药,而我只需支付医保最低费用给医院!

上周迎来了MRI复查,报告显示脑膜结节已有缩小,唯一糟糕是又在右后侧新增了个约2.8cm的实质瘤,医院迅速按排了神经科手术医生,先制定了3次放疗,当天脑部开刀取出实质瘤。

抗癌路艰辛又坎坷,每个患者不仅也为自己加油,也要为自己最爱的亲人奋力一搏!

《中国癌症患者生存质量白皮书发布会暨第二届中国癌症患者关爱大会》是由中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会指导,《医师报》联合觅健共同发起的,本次大会主题是“回归美好生活,2020拥抱新生”。

这是一场专属于癌症患者们的大会,也这是一场专家、患者以及觅健平台互相联动的大会,我们聆听癌症领域专家的讲授,学习抗癌明星的经验,感受觅健平台的温度。

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温馨提示:此文为觅友个人经历,仅供参考。