晨杏·患者故事 | 骨肉瘤9年，我不再抱怨上天的不公

我今年50岁，来自一个只有20-30万人口的小城。我得了骨肉瘤，发病率在十万分之一的罕见恶性肿瘤。按比例来说，在我老家也只有两三个人得这病，就被我摊上了，一开始的时候真的很绝望，觉得老天为什么对我这么不公平。

在上海市第十人民医院骨科张春林教授的诊室，笔者采访了来复诊的陶先生。回忆起9年前得病、治疗、康复的过程，陶先生依然充满感慨。

“我25年前做过手术。”陶先生拍拍自己的左腿，25年前，他做手术切除了左腿的纤维瘤。但是到了2008年的年中，他发现，原来切除的膝关节以上10cm部位，又长了一个小肿瘤。这个肿瘤影响到了他的行走，让他只能拄着双拐来到医院。

3家医院和反复琢磨的手术方案

“我终生难忘的这次手术是2008年11月19日做的。从看专家门诊到确定手术方案用了将近50天时间。”陶先生的骨肉瘤仿佛上天和他开的一个玩笑。为了确诊疾病以及手术，他先后换了3家医院，最后从网上找到了张春林教授。

“我那时候上网搜索，看到他的介绍是专门从事骨肿瘤的专家，就挂了他的专家门诊。那是10月2日，国庆长假，但张教授仍然在加班看门诊。他对疾病的分析，他对病人的态度让我和我太太觉得他很专业。”于是，陶先生放弃了有“认识的医生”的一家大医院，住进了张春林的病房。

没想到一等就是50天。“第一次病理出来是良性的，纤维瘤，当时觉得开完刀就可以回家了。我和太太很开心。没想到张教授坚决要求再做一次病理。”原来，张春林教授凭多年的经验，认为他的症状不像是简单的纤维瘤。第二次，更大的样本送检后，病理科终于发现了异常的细胞。提示了恶性肿瘤。

“第二次做出来不好，但是张教授还是很谨慎，到底是挖掉一块，保留膝关节，还是膝关节整个置换。”陶先生说，张教授的犹豫主要是因为他怀疑自己得的是骨肉瘤。“如果是恶性的骨肉瘤，一定要置换膝关节，但如果是其他的肿瘤，由于我是比较早期的，所以可能能保留膝关节，仅仅把肿瘤切除。”在经过了多次的会诊、判断后，张春林教授决定给他做肿瘤整体切除加膝关节置换的手术。术后的病理检验证实了他的判断，恶性骨肉瘤。

听医生的，坚持就是胜利

“你别看我现在这样，我2008年10月进医院的，到2009年8月才出院，差不多在医院住了一年，几次生死考验，有时候觉得真的只差一点点。”陶先生感慨说。他现在每次复诊都自己开车来，平时走路完全看不出来有什么异常。甚至单位同事也只是知道他动了手术，并不知道他患过那么严重的病。

12次的化疗，让他至今不愿意去回忆，有许多病友，也并没有扛过后续的治疗。“医生告诉我，骨肉瘤的患者有60%-70%能活下来，但这只是存活，包括那些需要截肢的，包括那些生活质量很差的，如果恢复得像正常人一样的，更难。”陶先生的治疗过程中，同病房比他年轻多的病友的先后去世，让他觉得很难过也很惊恐。

“我只能告诉自己，必须要扛过去。如果不能彻底打败病魔，我太太和女儿怎么办？”为了有更好的治疗效果，陶先生严格按照医生要求的治疗和生活，生病前所有的不良嗜好全部戒掉，一直持续到了今天。

“我虽然治疗之前比较了3家医院，但是治疗过程中，我是特别相信医生的。让干嘛就干嘛，没有第二句话。”陶先生认为，只有患者对医生有足够的信任，医生才能和他一起，战胜所有的困难。不管是手术还是化疗，他从来都是把医生当成自己的战友，医生也能更积极地为他开展治疗。他成功康复以后，他的治疗方案被当做标准方案，治疗了更多跟他同样疾病的患者。

我的人生有了完全不同的意义

“我们家家境还是不错的，活到40岁，我和我太太就没吃过苦。但是为了照顾我，她硬是在六人间病房地板上，垫个纸板箱就睡了大半年。”患难见真情，陶先生对妻子的付出充满了感激。在康复以后，他最爱做的事情从以前的抽烟喝酒应酬变成了买菜，给妻子女儿做饭。

“我曾经有很多抱怨，抱怨上天不公，40岁正是一个男人事业最关键的时候，升迁、提拔都在计划中，但是一场大病让这一切都成为泡影，”陶先生感慨说，但是，当别人追求的这一切从生命中拿掉，他反而觉得，自己对人生有了全新的看法。

“亲情在我现在的生活中，是最重要的，我女儿也要工作，也要结婚了，我觉得相当满足。我去年去爬了山，之前还去了西北，这已经是很多人不敢奢求的幸福了。”陶先生说，他在生活中也按照医生的要求，保持开朗的心情，注意足够的营养与休息，他还在正常地上班，并没有把自己当成病人整天关在家里。

“以前我开车绝对不能容忍有人变道插在我前面，恨不得一脚油门撞上去。现在我的态度是，你要插队就插队，完全没有关系。”这九年，陶先生常常以一种感激和宽容的心态来看待生活中的一切事。他发现，疾病让他的人生有了不同的厚度。

本文经患者本人同意刊登

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晨杏·患友故事

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编辑 / 冯灿文