人物 | 姚阳：为拯救更多「魏则西」，他给肉瘤患者建了一个家

两年多前的「魏则西事件」让人们知道，还有这样一群身患恶性骨与软组织肿瘤的患者，因求医无门，诊治被耽误而失去年轻的生命。作为该领域的专家，上海交通大学附属第六人民医院肿瘤集团负责人—姚阳教授发起建立了上海市级医院肉瘤临床诊治中心，让这些患者在求医路上不再颠沛流离。

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「我叫魏则西，来自陕西，是一个滑膜肉瘤患者」

提起魏则西，姚教授还能记得他的模样。

2014年4月，作为西安电子科技大学的大二学生，魏则西被检查出滑膜肉瘤，他曾前往在百度到的医院进行生物免疫疗法治疗，致病情被耽误，于2016年的4月逝世。

在见到姚阳教授时，魏则西已辗转了多家医院，疾病发展为晚期，姚教授深深遗憾，「我们是不是能够在回天乏术前，给患者最正确的治疗？」

魏则西所患的滑膜肉瘤是软组织肿瘤中的一种恶性肿瘤，软组织肿瘤起源于间叶组织，主要是运动系统的软组织，如肌肉、韧带、骨膜、脂肪等肿瘤。软组织肿瘤又分为良性和恶性，即为肉瘤（sarcoma）。

家长应警惕，青少年时期的骨肉瘤

肉瘤的发生机率比癌症低，恶性肿瘤病变里约有1%是肉瘤。与癌症不同时，肉瘤的发病年龄分布广泛，青少年的恶性肿瘤中以肉瘤居多。

青少年时期，由于骨骺生长活跃，易发骨肉瘤。骨肉瘤是骨恶性肿瘤中最多见的一种，初期表现为腿部和手臂骨骼的疼痛，这样的症状常常被家长误认为是孩子的生长痛，或是因为顽皮、运动导致的疼痛。

约60%以上的骨肿瘤患儿家长都存在这种误区，姚阳教授提醒，如果症状经过一周的休息仍不能够得到明显的缓解或好转，甚至是越来越重，孩子的家长应警惕，带孩子去拍X光片，最好是去做磁共振检查，以免耽误治疗。

建立肉瘤综合整治的就医模式

不仅患者对这种疾病的认知程度低，不少医师同样不了解，导致骨与软组织肿瘤的误诊误治现象较为普遍。

像魏则西这样的外地患者来到大城市就诊，常常感到求医无门，大医院排队时间长，患者除了等待，什么都做不了。而且，软组织肿瘤患者可泛发于全身，患者四肢的骨肿瘤转移到肺，头颈部的骨肿瘤转移到骨头，到底应该找哪个科室？

这样的现象让姚教授非常心疼，为了避免悲剧的重复发生， 帮助到更多的患者，SSCC便应运而生。

「患者到我们这里挂一张号，就等于回到了家一样。」

SSCC为患者的周转及合理治疗提供一站式服务，这里汇集了上海多家医院肉瘤诊治领域最顶级的专家，每个人都能在线上看到患者的资料，提出自己的治疗意见。

在今年2月3号的一场骨肿瘤病友会上，很多骨与软组织肿瘤的病人从外地纷纷赶来。姚教授看着他们从一个孩子，变成了大学毕业生，变成了孩子的母亲，甚至有了孙辈。

我能够看到我治好的那么多的患者，看到他们的幸福，这是我最有成就感的一天。

编辑 | 书怡

视频 | 青椒传媒