患乳腺癌后,我还是「女人」吗?
VOL.19
作者|季媛媛
编审|德青卓玛
排版|廖颖瑶
本文共5460字,预计阅读时长为14分钟
「头号红颜杀手」、「女性第一癌症杀手」、「城市女性第一杀手」乃至「女性疾病第一杀手」……这些关于乳腺癌的称呼都不绝于耳。当她们得知自己患有乳腺癌时,却做出了不一样的选择......
而就目前形势来看,要想实现「早筛查、早发现、早治疗」着实有些困难。
8月15日,樱桃子走了。
带走她的,是被大家称为「女性专属死神」的乳腺癌。
面对死亡的提前召唤,樱桃子不是第一人。林黛玉扮演者陈晓旭、中国台湾流行乐女歌手阿桑、著名青年歌手姚贝娜、著名女演员小林麻央等,都在花样年纪被乳腺癌夺去了生命。而如今,这一癌种也逐渐发展成为女性健康恶性肿瘤的首位。
樱桃子,日本漫画家、作家,1965年出生于日本静冈县清水市,大学在读期间作为漫画家出道。代表作为漫画《樱桃小丸子》、《Coji-Coji》、小品文《桃子罐头》等。她也是动画《樱桃小丸子》主题曲的曲作者。|图来源于网络
虽然目前亦有部分男性患者被发现患有乳腺癌,但论起综合伤害和恐惧感,还是主要以女性为主。毕竟,除了死亡的最终威胁外,乳腺癌给女性带来的,可谓是全方面的综合伤痛。
缺失的乳房让她放弃了生命
一
刚过47岁生日的王野无论如何也没有想到,在这次公司组织的体检中自己居然被查出乳腺癌。
「平时没有任何症状,只是觉得右边的乳房有一个硬块。」有一次洗澡,碰到右边乳房,王野总觉得右边的与左边有所差异。一遍又一遍反复触摸后发现,右乳明显比左乳硬。她怎么也没想到,这样的硬块会造成「右乳浸润性导管瘤,左乳纤维腺瘤」的诊断。即,乳腺癌。
过去,乳腺癌离王野很遥远,这一名词也只会出现在手机上。
「著名歌手姚贝娜曾接受了左乳全切手术,可最终还是没能逃过癌症的魔爪,于2015年不幸逝世;1993年,『天使』奥黛丽赫本因乳腺癌病逝于瑞士,享年63岁;2003年『电视剧歌后』叶凡被查出患有乳腺癌,四年后,癌症复发并转移到了肝、肺等部位,最终不治身亡……」
如今再想起这些报道,王野内心像被泼了一盆凉水,从头冷到脚。
乳腺癌的症状包括无痛、单发的小肿块;乳房局部隆起;乳头扁平、回缩、凹陷;皮肤呈「橘皮样」改变;晚期出现皮肤溃疡,伴有恶臭。|图:originoo.com
「我多么希望医生能告诉我,我的肿瘤是良性的。」在拿到报告单后,王野总认为这样的结果实在荒唐,于是,她跑遍上海所有三甲医院进行查证,但结果总是一样。无奈之下,她只能接受医生建议,手术切除右乳。很庆幸,手术很成功。
然而,自此之后,王野也陷入深深的恐惧中,总觉得再无颜面见人,每次换衣服时,王野不敢开灯,每当余光扫到自己不复存在的右乳时,挫败感总是油然而生。
慢慢地,王野拒绝一切社交,每天将自己锁在房间内,虽然爱人不停地宽慰,但丝毫不起作用。更严重的是,她拒绝与爱人的一切性生活。半年后,王野的爱人实在忍受不了,有了外遇。而当王野知道这一消息后,她情绪崩溃,从高处坠下,结束了自己的生命。
谁也没有想到,癌症没能要了她的命,缺失的乳房却要了她的命。
其实,王野事件也并非个案。不少女性在乳腺癌乳房切除术后都有可能会出现焦虑、抑郁等问题,有的人甚至会由此丧失对生活的信心。
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有调查研究显示,我国大约有20万例患者接受了各种乳腺癌手术治疗,手术后,很少有女性会去直视自己残缺的乳房,更不愿意让另一半看。晚上开着灯脱衣服睡觉的人不到5%。也就是说,绝大多数人在意自己身体的残缺,不太接受自己术后的样子。
「完全可以通过手术方式,为失去乳房的患者再造一个新的乳房,在保证完整去除病灶的前提下,满足其对于形体修复的需求,达到形体和心理双重治疗的效果。」中华医学会整形外科分会候任主任委员、中国医科院整形外科医院副院长栾杰曾在接受媒体采访时表示。
但在我国,这一手术接受率极低。目前我国接受乳房再造的比例还不到1%,而欧美发达国家这一比例为30%左右。而造成乳房再造率较低的原因也是多种多样。
2013年5月14日,好莱坞知名女星安吉丽娜·朱莉(Angelina Jolie)《纽约时报》上发表了文章,对外公布她进行了切除双侧乳腺手术一事,表示她已经接受预防性的双侧乳腺切除手术,以降低罹癌风险。|图:quanjing.com
栾杰指出,主要是患者及外科医生等对乳房再造不够重视。其次,乳房再造是一项技术要求较高的整形外科治疗项目,我国现在掌握乳房再造技术的整形外科医生人数十分有限,乳腺肿瘤外科与整形外科之间的协作还不够。
在保障术后女性权益上,我们还有一段路要走。
她们根本不会选择去医院
二
在我们身边的世界里,亦有一群女性,在面对乳腺癌时,选择了不同的坚强。但她们的有些所谓的坚强,却是让我们所料未及。
自2016年以来,爱茉莉太平洋与中国妇女发展基金会联合开展「妆典生命」两癌筛查公益项目。该项目的筛查版图从2016年的两省六县、2017年的三省七县,一直延伸到今年的三省十县;参加筛查的贫困地区女性从最初的12,000多人,到现在每年基本稳定在18,000多人。
在这些项目的实施的过程中,参与该项目的工作人员丁敏亲眼见证了无数家庭的辛酸苦楚也目睹了不少患者在得知疾病后,因为种种原因拒绝接受任何治疗。小巧便是其中之一。
「我现在不能生病,即使是已经确诊真的生病了,我也要告诉自己不能生病。」小巧这样有些荒诞和矛盾的想法,让丁敏难以理解,「这不是自欺欺人么?怎么有些固执?」
小巧其实并不小了,她是四个孩子的妈妈,最大的女儿已经读到医科大学二年级。因为她长得特别耐看,说话也颇有条理,虽然距离上次见面已是一年前,但丁敏对她印象依旧颇深。而今年刚见面,小巧正在热情地招呼着小姐妹们一起来参加两癌筛查。但对于她自己,却不愿意再次参与到项目中。
「我现在压力太大了。」她反复说。磨了半天,她才告诉所有人自己的压力来自何处。除了一力挑起家里的重担,她甚至是村里的致富带头人。在外打工摸清了蜜柚的供销渠道后,她贷了一大笔钱开辟出蜜柚果园。砸了几年钱,今年才刚刚小有收成。
「过两年肯定能赚钱还贷!所以......我现在不能生病。」
「你丈夫在哪?他知道吗?」
「他带着工人去果园了。我没告诉他。」对于自己的患病情况,她谁也没告诉,而当她在叙述这些情况时,转头可以发现,她的大女儿抿着嘴怔愣在屋角。她对家人的保护太过强悍,她也不愿意告诉大家,这一年的忐忑她是和谁分担的。
或许很多人会认为贫困村更多的都是贫困、伤病和不幸,但当你真正坐在炕上和村里的大娘大伯们交流后,会发现撕掉贫困、疾病这些标签,他们和我们城市人一样都是平凡的普通人。我们操心的,他们也操心:孙子的功课、老伴儿的健康、每天的柴米油盐……
在听完小巧的叙述后,丁敏更加懂得了她的想法,也更看明白了,家人在小巧心中的地位。不是不愿意去治疗,而是在她们心中,更多的是不希望家人为她们担忧。
这样的案例还有很多。
「2017年项目组在广西走访时就遇到一个案例:当地的一名妇女干部,动员村里的妇女进行筛查。筛查医生听说她自己也没有做过,就建议她好好做一次,没想到做下来是癌症早期。这位平时天天给别人讲『早预防、早筛查、早治疗』的女干部在获知自己病情时却完全无法接受,相当长的一段时间里没有采取措施,直到医院院长几次到她家劝她进行下一步诊断和治疗。」
中国乳癌患者发病高峰年龄在45~55岁,比西方人早10岁。其中,年轻患者相对较多,35岁以下约占15%。另一个高峰则在70岁~75岁之间。|图:GLOBOCAN
在与该妇女干部沟通的过程中,丁敏反复想问出为何不愿意接受治疗,但总是无法得到想要的答案。
「对于这些不愿意接受治疗的人而言,阻碍他们去医院的原因不尽相同。除了意识匮乏,有的碍于交通不便,有的抱有侥幸心态,有的缺少家人支持,还有一种非常典型的担忧——要是我去治疗了,这个家怎么办?」
组织和参与两癌筛查的基层妇联人员和医护人员在筛查的过程中,劝过不少女性,特别希望她们在得知筛查出患癌的第一时间就去接受治疗,他们更想告诉她们,乳腺癌完全可以通过早筛查、早发现、早治疗而得到有效控制甚至治愈。
乳腺癌筛查工作举步维艰
三
然而,就目前形势而言,要想实现「早筛查、早发现、早治疗」着实有些困难。
近年来,乳腺癌成为严重威胁全世界女性健康的第一大恶性肿瘤。2015年,中国新发乳腺癌病例达27.2万,死亡约7万余例。晚期乳腺癌的形势更为严峻,每年新发10个患者就有1个被确诊为晚期,而且在接受过手术及规范治疗的早期乳腺癌患者中也有30%-40%会发展为晚期乳腺癌。
该数据显示,我国女性存在主动筛查意识不强,对精准筛查的认知不足,行动力欠缺等问题。
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「乳腺癌完全可以通过早筛查、早发现、早治疗而得到有效控制甚至治愈。早期乳腺癌的五年相对生存率均可达90%以上,但发现得越晚,生存希望就越低。」
20岁以上的女性,建议定期进行乳房自检,频率为每月一次。最佳时间是在月经结束后大约一个星期,因为这时候乳房状态不会受到月经期间波动的激素水平的影响。|图:originoo.com
每次拿到患者检查单,看到上面显示「晚期」二字时,中华医学会妇产科分会副主任委员、上海交通大学医学院附属仁济医院副院长狄文教授总会为患者感到遗憾。他接手的患者有7成到了晚期才来就诊。
「筛查不是筛查疾病,而是筛查危险人群。也就是说,筛查的对象应该是正常人群,看她是否存在发生宫颈癌或乳腺癌的高危因素,如果存在,就需要进行重点干预,比如纠正高危因素,根据检测结果进行早期处理或治疗。」
在筛查意识上,更有不少女性认为这样的疾病只有农村女性会有。作为城市女性的自己,完全不需要筛查。实际上,据《2016年中国肿瘤登记年报》披露的数据显示,2013年全国乳腺癌发病率城市高于农村,发病率约为农村发病率的1.7倍。
狄文教授告诉39深呼吸(ID:shenhuxi39),在上海仁济医院,进行乳腺癌筛查的女性年龄主要集中于30岁-50岁之间。30岁以下的年轻群体对此不以为然,甚至大部分人认为没有结婚生子就不会有妇科疾病。
而自我保护意识的匮乏,同样是城市女性未能及时采取措施的重要原因。
一项北京等10个城市的调查数据显示:实际接受过乳腺癌精准筛查的女性比例仅两成左右。在提高乳腺癌筛查率方面,贫困地区女性需要克服意识盲区、医疗条件、经济条件等障碍;而城市女性同样需要提高个人筛查意识,积极将乳腺癌筛查纳入个人体检项目,为自己获取一份健康保障。
《中国抗癌协会乳腺癌诊治指南与规范(2017)》建议:40~45岁女性每年一次乳腺钼靶检查,致密型乳腺推荐与B超联合检查;45~69岁每1~2年进行一次乳腺钼靶检查,致密型乳腺推荐与B超联合检查;70岁以上每2年一次乳腺钼靶检查。|图:originoo.com
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狄文教授也建议,40岁以上的女性每年要做一次钼靶,高危人群在40岁前要开始X线、磁共振成像检查。当乳房出现与月经无关的无痛性肿块或疼痛时,一定要尽快去医院接受检查。
筛查后她们选择坚强
四
选择筛查只是第一步,其后的治疗才是重中之重。而在接受乳腺癌筛查后,在面对专属死神的召唤时,也有不少人与小巧想法相同,她们不再顾及很多,而是纷纷选择去坚强地抗争,这样的抗争也足以让世人感受到了她们不屈的意志和对生的渴望。
「她这般对待癌症如此雷厉风行的农村妇女甚是少见。」在丁敏印象中,李阿姨就是个抗癌战士。
从最初「逼问」隐瞒自己病情的女儿的「勇敢」,到知晓病情后立即进行手术的「决断」,再到最后化疗期一个人在医院附近租房,独自忍受放疗反应的「隐忍」。这些特质在丁敏看来,既能看出李阿姨作为农村妇女的乐观、朴实,又能看出她内心的倔强。
孙桂英阿姨也是如此,据丁敏描述,第一眼见到孙桂英阿姨时,她正在5平米不到的小厨房里,为女儿和丈夫做饭。生火、揉面、蒸馒头、切大葱、炸小鱼……所有动作一气呵成,自然娴熟。如果不是提前知道,第一眼看到外表如此开朗的孙阿姨,很难看出她在5年前接受过乳腺癌手术。
事实上,刚开始,孙桂英对于乳腺癌也是极为排斥。在拿到确诊报告时,用孙阿姨女儿的话来形容,家里天天都很「闹腾」。好在在家人的支持下,她做了切除手术。
大量流行病学调查发现,人体的雌激素水平与乳腺癌相关。导致女性雌性激素分泌紊乱的因素包括高脂饮食、过量饮酒、晚婚晚育、母乳喂养率低、压力过大、缺乏运动等。|图:originoo.com
如今念高三的小女儿很懂事,母亲手术后主动承担起了家里的一些重活。儿子在哈尔滨的大学毕业后找了一份工作,老公则在附近打零工挣钱。一家人虽然生活清贫,但却互相帮衬其乐融融。
提到自己的一双儿女,孙阿姨眼里满是骄傲。吃饭的时候,一家人有一搭没一搭的问问女儿的功课,也会关心一下哈尔滨的房价。
在丁敏眼里,她不是一个曾经患过重病的贫困的农民,她只一个普通的母亲和妻子,为家里操心,为儿女牵挂。
丁敏觉得,这也应该是更多女性该有的样子。
但就目前情况来看,无论是正在患病的女性,还是不愿接受筛查的女性,她们更多的是不敢正视自己的疾病,更多的是不愿意为自己赢得生的权力。
丁敏期望,在未来,在生命流淌的过程中,在与命运、现实做斗争的同时,每个女性都可以像战士一样与不同的疾病进行抗争。毕竟,女人,如果没有健康的身体,再姣好的容颜也会枯萎失色;如果没有健康的身体,再光彩亮丽的人生也会黯淡无光……
(本文中除专家外,所有受访者姓名均为化名)