肿瘤患者常见的腹水症状，看看医生是怎么在微信群讨论的？
在临床上很多癌症患者并不是死于癌症本身，而是死于癌症并发症，腹水症状便是其中一种。
腹水，是说腹腔中内脏以外的水异常增多。腹腔中原本就有少量的水，起到润滑作用。这些水通过和血液中的水分交换，维持一个动态的平衡，当这个平衡被打破后，腹腔水分不断增加，超过正常的量，就形成了腹水。
协会励志奖学金与英国圣克里斯多弗护理院（St Christopher’s）合作，为中国培养了首批 15 位缓和医疗培训师。在他们的微信群里，除了讨论学业还经常交流碰到的临床问题。最近一次放腹水事件就是一个精彩的“会诊”，单叫会诊还不对，因为除了诊断和治疗，他们还会说许多一般会诊中不会说的事。
快来围观吧！
早上 10 点半过，看点儿是刚查完房，安徽殷大夫在群里发消息：
殷大夫：
请教一下大家，胰腺癌晚期的，腹水。患者是医生，了解病情。他不能耐受腹胀，老是要放水。我们寄希望于打药以后涨的慢一点。但现在在防腹水和补液的意见上，他和我们不一致。稍微涨一点， 就要求放。这种对腹水的控制上，大家有没有什么经验？我们打的5-fu，好像没有啥用。患者除了低钾，3.2，其他电解质还好，ALB35，Hb 122。
第一个接话的是鞍山肿瘤医院的徐大夫，寥寥十余字，有前提， 有建议，直奔主题。
徐大夫：
如果 PS 评分良，我们更喜欢紫杉 ip。
殷大夫：
PS 评分还好。啥剂量呢？
为得到更具体建议，殷大夫一一列出患者曾经用过对药物名称（此处略）。
徐大夫当然明白，马上进入细节。
徐大夫：
我在胃癌腹水中用过，腹化紫杉醇 90mg＊3 次，口服 S1。
殷大夫：
他用过紫杉醇白蛋白了。用紫杉醇后评价病情是 PD，这样的情况，腹腔注射会不会也没有用？
第三个接话的是北京协和医院宁大夫。
宁大夫：
听到了两位肿瘤科专家的讨论，患者对腹腔给药什么意见？ 腹腔给药有效性和副反应如何？～在此替患者代言一下。
哈哈，忽然冒出个替患者代言的大夫我一点不意外，这个代言者是宁大夫更不意外。她是励志奖学金资助的第一个到英国培训的医生， 也是中国第一个拿到业界公认的缓和医疗圣地——英国圣克里斯托弗护理院颁发的具有培训资格的缓和医疗证书的人。
其实之前她在自己的临床实践中早已开展了各项非常有意义的尝试。她在北京协和医院开创的缓和医疗门诊饱受好评。其中一个重要方法，就是以专家身份替患者代言。
啥意思？就是从患者角度提出疑问表达痛苦和接受帮助。所以你看她要问患者对腹腔给药有什么意见，还要替患者问这种给药 方式很有效吗？副作用大吗？
殷大夫：
宁老师，我们科是老年消化，本身不做化疗，只是很多消化道肿瘤晚期的会住到我们科。但我看到的，好多腹腔注射打的效果都不好，所以也很纠结。打了以后发烧的、腹痛的好多……
徐大夫：
我是参考 PHOENIX-GC 日本胃癌研究。胰腺癌仅供参考， 胰腺癌有效性可能不如胃癌。
宁大夫：
看来我猜到你的纠结了@殷大夫。
临床的任何决策其实都是经比较和权衡之后产生的。尤其是末期患者，治愈和好转已经不可能，但是在尽量舒适和尊严的前提下尽量延长尚有质量的生命对患者来说有重大意义。这时候的决策就更加困难，患者不理解不同意就难上加难。我觉得宁大夫说她“猜到”的殷大夫的“纠结”就是这意思。
殷大夫被说中，索性再多说点……
殷大夫：
有效性……我没有看过流行病学资料，但我看到的，因为晚期癌性胸水或者腹水后胸腹腔化疗的老年患者，有效性都很差。今早上，这个神内科带过我的老主任，抓着我的手说：“小殷，给我放吧，我没有时间报答你了”。
另外，早上查房，查到另外一个患者，她老公 6 年前我管的，小细胞肺癌晚期，血性胸水，打铂剂（我忘了是哪个铂剂了），我给他打的，每天抽了胸水后打，然后没有几天就走了，她今早看是我查房， 和我仔细重温了那个过程……我好崩溃。
就算不打药，到底放不放水？放出来，电解质紊乱、低蛋白出来的更快，然后要补液，补液都是大水，患者被困在床上，生活质量低。不放，有的患者稍微胀一点都不能忍，这种腹胀，对症治疗药物效果差。
宁大夫厉害吧？替患者代言引出了医生自己的痛苦和纠结。缓和医疗之所以具有极高的人道价值，就是因为其讲究共情。尤其在末期疾病面前，医生和患者更是情感、心灵和利益共同体。宁大夫有点得意，要不她怎么会说“看来我猜到你的纠结了@殷”。
徐大夫：
支持营养可以用，末期补液<1500mI，一般我们参考尿量+500ml，我们与患者及家属沟通好，不怕脱水状态。
徐大夫的专业经验分享，提出缓和医疗另一重要临床原则：沟通。
殷大夫：
这个患者不需要和家里沟通，他自己是医生。我只要说服他就可以了。他不穿 PICC，我也理解他。外周补，也要吊蛮久， 而且老年人不管外周还是中心，都快不了。如果置管放水，我觉得有点饮鸩止渴的意思。不放他还能下来走，还能活动，我怕放了，他就再也起不来了。
前面说过，殷大夫的纠结是每个临床医生遇到末期患者时都会遇到的，这种时候做决策非常困难有时甚至是痛苦。而徐大夫作为同行， 深知这个深渊有多深，他要拉同行一把，有好办法吗？有啊，当然有！ 你看徐大夫再次言简意赅，一语中的。
徐大夫：
Quality end of life ,以这个为目标哈。
Quality end of life 是末期生活质量。徐大夫的意思是说千难万难，抓住这个缓和医疗的大原则、总目的，就不会太难。
殷大夫：
我看他其实肚子还好，不算很大，我不想给他放就是觉得， 他应该能忍一忍，但症状在患者身上，他说他胀的受不了了。他今早让我给他安乐死……会不会是抑郁/焦虑的一种表现呢？还没有给他吃任何抗焦虑的药。
徐大夫：
我是现学现用，见笑。
殷大夫：
您说的很对。我就是考虑他的生活质量，也想尽量延长寿命。凡是遇到患者自己就是医生的。我会考虑的多一点。
徐大夫：
我想把今天我们的讨论过程告知给患者也是一种治疗。宁老师这样妥否?
宁大夫：
@徐，同意。把我们的思想讲给他听。
那天我看到这里真可以说心潮澎湃，不禁击节叫好！缓和医疗的重要原则是互相信任，共同决策。医生和患者能到这地步是个极高境界啊！具体到本案更有这个基础，因为患者自己是医生，看到同行们的关注和讨论，定会获得巨大安慰和治疗效果。徐大夫这个建议实在非常高明！
殷大夫：
我和患者都说了…他太清楚，我说放了以后要补液的，他说 他腹腔内的渗透压比血里的高，补液会涨的更快…他坚持喝点水，但 喝进去的量实在不多。
顶级三甲医院国际医疗部的内科医生戴女士此时出场发言。
戴女士：
我的感受是患者对腹胀更不能忍受，对脱水似乎都有准备， 也没有太期待腹腔关注化疗会有什么戏剧性的效果，感觉作为医生的我们更不能放手。
殷大夫：
我特别受不了患者和我说要求“安乐死”，说明我缓和医疗没有做好。刚刚@姑息缓和与安宁疗护中心李院长和我通话了，教我试试激素治疗。我试试。群的力量和支持，让我不断学习和前进。
李院长是中国创建第一个符合国际标准的缓和医疗与安宁疗护中心的人。多年努力让中国缓和医疗水平得到越来越规范的发展。我们一直相信励志奖学金中英联合培训缓和医疗培训项目，会使李大夫这样的业界翘楚如虎添翼。中国的缓和医疗事业是时候产生几个这样年轻、锐气十足的领袖级人物了。
李大夫：
@殷 患者有时候是因为长期过程中的身心痛苦和压力产生“安乐死”的诉求的，能告诉你，一方面我们要更有效的解决症状痛苦，一方面患者是相信你，才跟你说的。终末期极度衰弱的患者， 不推荐胸腹腔化疗。姑息治疗专业有专门诊疗规范和用药。简而言之， 一阶梯利尿剂，二阶梯激素，三阶梯：奥曲肽。细节不赘述！
殷大夫：
奥曲肽和利尿剂已经用了，就是激素没有用。
李大夫：
你挺棒的！@殷 为患者很用心。
…………
来自陆军总院的张大夫是位肿瘤科专家。
纵观世界缓和医院对发展，都是从对恶性肿瘤末期患者的照顾开始的。在本学科中融入缓和医疗理念是近年来她带领她的团队做的非常好的一件事。
张主任：
对胸腹水的腔内化疗，我们主要根据患者的一般情况、肿瘤负荷、对化疗的敏感性和腹水的原因来决定，如果一般情况还可以， 尤其是乳腺癌、肠癌、胃癌等可以采取腔内化疗。但对于肝癌、胰腺癌、胆管肿瘤等，尤其合并门脉高压的不做。腔内用药的话主要是氟尿嘧啶，胃癌可选紫杉醇。
腹水腹胀放水和补液本身就是一对矛盾，药物保守治疗效果不佳时，腹胀会很痛苦，个人认为可以每天适量放 500-1000ml，我们一般对末期患者会每次 500ml，1-2 次/天，补液原则不必纠结于出入平衡，一般终末期患者每天入量在 1000-1500 左右即可，鼓励经口补。
大量胸水的话，一般还是要积极处理，恶性胸水我们倾向腔内注射生物制剂，以避免黏连分隔。
大量腹水一旦开始引流，就会一直引，不可能再忍受腹胀的痛苦， 哪怕是卧床不能下地，也不要要求患者继续忍。
殷大夫：
谢谢张主任。确实，之前腹胀好像他耐受还蛮好。放了两次800ml 后，就不能忍了。
张主任：
@殷 别客气，可以尝试每次少放一些，每天放 2 次。
沈阳盛京医院是中国最早开始临终关怀的医院，他们坚持多年， 积累了非常丰富的经验，宁养科王大夫加入讨论让我眼前一亮。
王大夫：
上午开会中，才看到大家的讨论，很棒！学习了。补充一点我们的经验：用香菇多糖和榄香烯治疗过一些恶性胸腹水的患者，部分效果还不错。这样的患者需要医患共同决策来完成接下来的治疗，患者的意愿是最重要的。
@殷 有“安乐死”想法的患者一定是很痛苦的患者，需要探究痛苦的原因，找寻背后的故事，通过团队的力量支持和帮助患者。缓解躯体痛苦是基本，在此之上做好全面照顾，会给患者、家属和我们的医护团队带来成长和提升。
宁大夫：
@王 赞同 "这样的患者需要医患共同决策来完成接下来的治疗，患者的意愿是最重要的。"
再下面就是看到这些医生互相用握手、拍肩膀、拥抱的表情包互相鼓励，给别人也给自己加油。
怎么样？写得不错吧？不错的原因是用了群里聊天的原话。严格说不是我“写”而是大家“写”，我“攒”的。 要知道这个患者后来怎么样了，或者他们还讨论了什么患者，什么事件……
且听下回分解。